El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Pinocho

Se está complicando mucho uno de los temas de los que os quería hablar tras este recomienzo.

Se está modificando cada poco tiempo y no hay manera de hacer una entrada que no hubiera que modificar después, así que después de haber consultado con gente que sabe de verdad de blogs y cómo hay que llevar estas cosas voy a tomar la decisión de hacer entradas más cortas.

Casi todos los que he consultado me dicen que muchas de mis entradas son demasiado largas, seguramente porque se me acumulan las cosas y cuando toco un tema lo quiero tocar más o menos en profundidad.

Eso, como yo me temo desde hace mucho tiempo, a las personas que entran por primera vez aquí les quita las ganas de leer, porque se encuentran una parrafada sin imágenes que en muchas ocasiones es un verdadero tocho.

Eso se arregla de un modo muy sencillo, publicando más a menudo.

Así no hace falta que se estabilicen las cosas cuando quieres hacer una entrada sobre ti o alguna de tus circunstancias.

Así que una vez dicho esto vamos a ver cómo nos sale.

¿ Pinocho?

Para los que me sigan desde hace tiempo seguro que les suena alguna comparación que hago respecto a cómo me siento con la espasticidad.

Un muñeco de madera con las partes metálicas de sus articulaciones oxidadas. Sólo se puede mover por determinado lugar y encima ese movimiento está entorpecido.

Pues ese más o menos soy yo desde hace una larga temporada, mucho más larga de lo que sería aconsejable.

Todos sabéis que tengo una bomba de baclofeno implantada, y que el efecto de esta bomba fue realmente espectacular y me quitó la espasticidad en las piernas totalmente.

También podéis haber ido comprobando que poco a poco hubo que ir subiendo la dosificación para seguir notando los efectos, pero esta subida que yo achacaba a un empeoramiento de mi espasticidad debido a la progresión de la enfermedad es posible que no sea debido a eso.

Llegó un momento en que el neurocirujano tuvo que ponerme 1400 microgramos de baclofeno intratecal y aún así no nos daba los efectos que tenía cuando me la implantaron en octubre de 2016 y me pusieron 100 microgramos.

Yo ya llevaba tiempo sospechando, el neurocirujano cada vez que iba a rellenar la bomba, la cual evidentemente había que rellenar más a menudo porque cada vez la dosificación era mayor, me comentaba que como me encontraba y yo le seguía diciendo tras cada subida que igual o peor.

Ahí ya, después de un año de subidas sin notar efectos positivos más que la primera o segunda semana como mucho, decidió comprobar qué narices estaba pasando.

La bomba se programa y comprueba por medio de una especie de PDA con un sensor que detecta esta bomba sencillamente colocándolo encima. Evidentemente es comodísimo tanto para ver el funcionamiento como para modificar la dosificación e incluso el modo en que esta dosificación se dispone a lo largo del día.

La bomba era evidente que estaba funcionando bien, y el fármaco que ponían en cada relleno, el cual hay que extraer lo que quede para poner siempre en cada relleno medicación nueva, no estaba dentro de la bomba así que esta estaba dosificando correctamente.

El problema debía venir entonces en el catéter que une está bomba a la zona lumbar en la que debe estar insertado para poner el fármaco directamente en la zona intratecal. En la médula espinal.

Decidió programar radiografías para comprobar la posición de este catéter sin subir más medicación.

Me hicieron cuatro radiografías y el catéter no aparecía.

A la semana siguiente me hicieron otras tres todas colocándome en diferentes posiciones para ver si podíamos localizar este catéter dichoso.

Las radiografías fueron miradas por dos neurocirujanos, el que me rellenaba la bomba y la neurocirujana que me la implantó.

No pudieron localizar el catéter ni siquiera en la zona donde se supone que está insertado en la columna vertebral.

Tampoco en el costado donde se supone que, bajo la piel, va este catéter desde la bomba instalada en el bajo vientre hasta la columna.

¿Dónde está?

La razón por la que este Pinocho tiene las articulaciones que se van oxidando poco a poco parece clara.

La bomba que lubrica sus articulaciones metálicas no está llevando el aceite a donde debe y estas articulaciones poco a poco se van endureciendo.

Valga el símil.

Está claro que se avecina una intervención para ver dónde está ese catéter que evidentemente debe estar en algún sitio, y la pregunta que viene después, ¿dónde ha ido durante todo este tiempo el líquido que iba difundiendo la bomba?

A toda esta diversión se une una nueva atracción que promete hacer más divertido todo este tema.

Pero de eso hablaremos próximamente junto con lo que me digan mañana.

Desde hace tres semanas voy cada lunes a comprobar funcionamiento y bajar dosificación porque según han dicho los neurocirujanos, para la intervención, la bomba debe estar dosificando mínimamente para empezar la escalada desde ahí como al principio de su implantación.

Seguiremos esto con nuevas noticias y a ver el nuevo factor divertido qué papel juega en todo esto.

De momento Pinocho necesita que los hilos que tiran de sus articulaciones lo hagan con una fuerza muchas veces incompatible con la persona que debe tirar de ellos.

No está mal para abrir boca en este final de año.

10 comentarios en “Pinocho”

  1. Sigue comentándolo , parece que tienen que hacer un CSI con Grissom para buscar el catéter. Fuera bromas, una vez que se solucione el funcionamiento se supone que mejorarás como al principio, de lo que me alegro mucho. Suerte y a por todas 💪🏻

  2. Toda una película de cienciaficción. Con una narración meticulosa. Espero el «continuará» con mucho interés. Recuerda que soy una más de las personas que estamos a tu lado.
    Un beso.

  3. Parece increíble que puedan pasar estás cosas y con estás medicaciones y enfermedades. Pero no te ha pasado nada, pero si llega a pasar luego nos echamos las manos a la cabeza y nos preguntamos que es lo que te ha pasado. Por lo menos me alegro que ya lo hayan encontrado y puedan solucionarlo. Y que tu empieces a encontrarte mejor y a mejorar.

  4. Uhh Juanjo, me parece increíble lo que cuentas, ¿se le encendió la lamparita al neurocirujano?
    Pues sería bueno que lo transmita a los colegas, para que aprendan de las prácticas clínicas y sus condecuencias.
    Seguro que te encontrarás mejor cuando te intento nuevamente el aparataje jejejjj.
    Me alegro que estén en la solución.
    Un abrazo grande

    1. Muchas gracias Maite.
      Espero que esto desde luego sirva para actuar en futuros pacientes.
      No hay que olvidar que la bomba difusora puede ser de cualquier medicación crónica así que quién dice baclofeno puede decir insulina algún fármaco para el dolor.
      Es importante tener cubiertas todas las posibilidades, y cuando notais algo raro no callarse jamás, apuntar bien los síntomas y con las cosas claras al menos en lo que nota Si sientes pedir cita inmediatamente con tu médico

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