Me vais a permitir comenzar esta entrada con un recuerdo que me ha venido esta mañana y que me ha servido como detonante de lo que os quiero hablar hoy.
Año 1989. Viaje de fin de curso de un grupo del instituto a Mallorca. Después de pasar unos días en la isla volvíamos dirección Barcelona en un barco.
Estando en la cubierta vi que había una piscina en una parte inferior y la estaban utilizando varias personas.
Enseguida me llamó la atención un niño.
A ver, cuando tú te tiras a la piscina lo lógico y normal es que te zambulles y luego sales a flote. Evidentemente si te tiras de cabeza es lo que buscas. Si te tiras de pie probablemente sucederá algo parecido, te sumergirás aunque sea un poco y luego tras un pequeño braceo saldrás a flote.
Aquel niño se tiraba a la piscina y su cabeza jamás se hundía.
Parecía un corcho que tiras al agua. Salía por la escalerilla cogía carrerilla y se tiraba a la piscina y de los hombros para arriba nunca se sumergía. De hecho tenía el cabello mojado por las salpicaduras pero no porque su cabeza estuviese bajo el agua en ningún momento. Yo me quedé mirándolo absorto.
Habían sido días de mucho desenfreno en Mallorca. Y hasta llegue a pensar que me había afectado algo. Se lo dije a un compañero y estuvimos mirando los dos. Nos daba la risa tonta. Pero cómo narices es posible que aquel niño no se hundiese de los hombros para arriba…
Luego supongo que otras cosas llamaron nuestra atención de adolescentes y nos dedicamos a otra cosa pero siempre he tenido la imagen de aquel niño insumergible en la cabeza.
Y ahora vosotros estáis empezando a pensar que las batallitas del Abuelo Cebolleta empiezan a poseerme y ya nada volverá a ser lo mismo en este sitio de Internet.
Tranquis que ahora voy…
Como dice Tarantino en el cuarto capítulo de Four Rooms, puede que mis formas de contar las cosas den la vuelta al mundo pero al final es el viaje lo que merece la pena.
No sé si os pasa a vosotros pero a mí en muchas ocasiones me han preguntado cómo lo hago para aparentemente, estando tan afectado como estoy por la enfermedad, y otras cosas que han sucedido a mi alrededor, seguir adelante aparentemente con buen humor incluso.
Hace un montón de tiempo que no hago un repaso de mis síntomas y del estado en el que me encuentro.
Como suele ser lo habitual en esta enfermedad y más en sus formas progresivas desde luego a mejor no he ido. A peor lentamente. Cierto que la vertiginosa velocidad de empeoramiento de los 4 primeros años no la he vuelto a tener. Pero poco a poco los síntomas se agravan o los efectos que provocan estos síntomas.
Además ya sabéis aunque no es el tema de este blog y no suelo hablar de ello, que también estoy diagnosticado de miastenia gravis, otra enfermedad autoinmune de origen desconocido, sin cura pero afortunadamente con tratamiento que estoy recibiendo.
Actualmente la espasticidad en todo mi cuerpo me convierte prácticamente en tetrapléjico. Tetraparesia espastica es el término que pone en el informe del neurólogo. De cuello para abajo prácticamente paralizado excepto por un poco de movimiento en el brazo derecho. Las manos hace mucho que no puedo utilizarlas y están completamente cerradas.
Colocándome el puntero en la mano derecha y el poco movimiento que tengo puedo seguir utilizando el móvil sobre todo gracias a la función de voz. Algo que estoy utilizando ahora mismo para poder escribir esto.
Desde que la miastenia debilitó tanto mis músculos, aunque yo solo lo noté en el brazo derecho, no he vuelto a poder comer por mis propios medios y deben darme la comida no ya porque los cubiertos adaptados no los puedo mantener sino porque el movimiento de mi brazo derecho ya no es lo suficientemente amplio para poderme llevar la comida a la boca.
Aparte de incapacidad laboral absoluta con gran invalidez tengo reconocida la dependencia grado 3. Cosa que tengo que decir no me reporta ni un solo beneficio económico. Tarea pendiente la Ley de Dependencia.
Está absoluta dependencia para todos los aspectos de la vida diaria, supongo que fue un detonante definitivo qué rompió mi vida en pareja. Algo extraordinariamente duro que no todo el mundo soporta.
Esto produjo la única herida abierta que tengo y que realmente me duele y es no poder estar con mis hijas el 100% del tiempo. De hecho con la pandemia y el confinamiento no las veo desde primeros de marzo, siendo solo las videoconferencias diarias lo que me acerca a ellas.
Vamos a hablar también de lo que todo el mundo piensa y nadie comenta. Hasta ahora tengo control de esfínteres pero evidentemente cuando tengo ganas tienen que ponerme algo para poder hacer pis o llevarme al baño con la grua bipedestadora para defecar, y aunque tengo instalado el bidet portátil en el váter que limpia con agua es inevitable que la persona que me cuida tenga que limpiarme el culo después.
Sexualmente no tengo pareja y como la autoexploración en mi caso es imposible hace varios años que no sé si soy capaz de mantener relaciones sexuales.
En muchas ocasiones tengo que dosificar mis salidas precisamente para que no me cojan las posibles ganas de orinar en la calle porque por desgracia hay pocos locales en los que yo pueda entrar con mi silla electrica bipedestadora para proceder a orinar en un baño adaptado. No porque vaya a hacerlo en el baño ya que es imposible. Sino por tener algo de privacidad para colocarme el uribag, cachivache que ya os presente hace bastante tiempo y que sigue siendo bastante útil en las salidas.
Y después de contar todas estas cosas por encima, la gente que me ve y sabe cómo estoy, cuando hay confianza suele venir la pregunta del principio.
Yo en tu caso ya me habría vuelto loco.
No creo que pudiera soportarlo.
Eres un héroe.
Eres un valiente.
Jamás podré estar en la cabeza de otra persona para saber qué realmente haría estando en mi situación. Pero los calificativos de héroes, de guerreros, de valientes, de luchadores tipo batalla campal siempre me han sobrado cuando nos referimos a personas enfermas.
Sencillamente somos enfermos. Personas que han tenido la mala suerte de toparse con algo así en sus vidas. Que es algo que por desgracia no nos vamos a quitar encima porque no tiene cura.
Así que nos vemos obligados tomar dos caminos. O nos hundimos y poco a poco dejamos de existir, dejando de hacer las cosas poco a poco hasta que nos convertimos en sombras de lo que éramos dejando de tener una vida a la que merezca la pena ser llamada como tal o nos adaptamos a nuestra realidad. Nos apoyamos en las personas que tenemos a nuestro alrededor. Buscamos las cosas que todavía podemos hacer. Incluso descubrimos cosas nuevas que nunca creímos que podríamos realizar y ahora vemos que sí.
Buscamos nuestro hueco en esta sociedad. Vemos las cosas en las cuales podemos sentirnos útiles. Básicamente buscamos ser una rueda más del engranaje de la sociedad para intentar que esta siga rodando. Resulta que la enfermedad ha transformado nuestra forma y es posible que no acabemos encajando en el lugar en el que estábamos o para el cual nos habíamos preparado.
Nuestra capacidad de adaptación nos buscará otro lugar en el cual encajar y nos sentiremos útiles de nuevo.
Hablar abiertamente de lo que nos pasa, romper los tabús de la sociedad, exigir nuestros derechos y defender a nuestros compañeros para que nadie se sienta solo. Incluso aprovechar la visibilidad que puede darnos nuestra aparente fragilidad para potenciar nuestro mensaje.
Últimamente se pone mucho de moda terminología psicológica como la palabra resiliencia. La capacidad para enfrentarse a la adversidad y salir fortalecido de ella.
A mí me parece muy bien todo esto. Pero la imagen de un niño saltando a la piscina y que a pesar de todo no se hunde me parece mucho más fuerte que toda la palabrería que se pueda inventar alrededor de un sentimiento y de un modo de enfrentarse a los problemas.
¿Que cómo lo hacemos?
Con muchísimo trabajo personal, pasando malos ratos y os aseguro que todos hemos llorado de frustración. Que todos hemos tenido momentos tremendos de bajón y que hemos necesitado ayuda. Ayuda que jamás hay que avergonzarse de pedir.
No os enfrentéis a estas situaciones solos nunca.
Pero después de coger aire, de encontrar ese hueco en el cual ya encajas con tus handicaps, nos queda disfrutar como aquel niño. A la piscina riendo y la cabeza siempre erguida y por encima del agua.
Con suerte tendremos compañeras y compañeros que nos verán y aparte de hacernos esa pregunta querrán tirarse a la piscina con nosotros, cada uno en su ámbito. Aprendiendo entre todos a llevar esto hasta que nuestro cuerpo aguante.
Si necesitamos descansar el triple que el resto lo haremos sin tener que pedir perdón. Los resultados finales son los que permiten juzgar tanto el proceso como el trabajo. Y en nuestro caso cuando pones tu empeño y tu talento manteniéndote siempre a flote por encima de todas nuestras adversidades el resultado suele ser inmejorable.
Besos y abrazos.
Cuidaos y cuidad a vuestro alrededor. No olvidéis que no se ha acabado la cosa aunque haya muchísimo inconsciente que así parezca proceder.
Recordad de dónde venimos y a dónde no queremos volver dentro de 3 meses.
Hola Juanjo
Que alegría tan grande leerte…y que reflexión tan buena.
Cada vez que me entre el bajón anímico, imaginaré a esa niña que fui, con la cabeza siempre fuera del agua
Gracias por todo lo que nos das
Creo que todos deberíamos mantener ese vínculo siempre.
Un abrazo fuerte y gracias a ti por estar aquí
Hola Juanjo da gusto leerte y reflexionar todo lo que dices. Es verdad que los que estamos muy afectados muchas veces nos echamos para atras por varios motivos, pero tenemos que intentar superarlo. Y algunas personas tambien tienen que aprender a entendernos y comprendernos.
Gracias y un saludo.
Es que eres un crack, gracias
Muchas gracias Luisa
No me gustaría que se me malinterprete. La coña esa de que rendirse no es una opción me parece algo excesivo. Todos tenemos derecho a levantar las manos y aislarnos durante el tiempo que conseguiremos oportuno, lo que ocurre es que hay que intentar volver porque si no eso ya no puede ser llamado una vida, mucho cuidado, a no ser que sea lo que te hace feliz.
Quizá por eso hago tanto hincapié en lo de sentirse útil y parte de la sociedad. Para mí eso es algo fundamental.
Pero puede haber personas perfectamente que no compartan ese pensamiento.
La cuestión siempre es hacer cosas que te hagan feliz aunque sea de un modo completamente opuesto a cómo lo has hecho toda tu vida porque la enfermedad te obliga a adaptarte.
Un beso grande
Juanjo se que no te gusta que te alabemos, pero igual te agradeceré como eres y lo que nos ayudas, bueno nos ayudamos. Esto que has generado es UN GRUPO DE AYUDA MUTUA 👋👋
Cuando hablas del entorno y de las quedadas hace años que con mi maridis, que sabe perfectamente lo mal que lo paso y él sufre, ya no quedó en bares… y si sólo en mi casa o del amig@ muy íntimos, siempre que una cama me pueda alojar.
Otro abrazo enorme a tod@s
0 alabanzas. Pero me gusta lo del grupo de ayuda mutua. Si realmente llega incluso a ser de ayuda para las personas que se pasan por aquí desde luego objetivo más que conseguido
Hola Juanjo para mi lo es, y creo que para el resto del grupo también, sino algu@ ya se hubiese borrado.
Un abrazote
Y por supuesto la gente que tenemos a nuestro alrededor debe comprender la complejidad de la enfermedad que tenemos y sobre todo los sentimientos que puede llegar a desencadenar.
Lo típico de sentirse un aguafiestas porque precisamente no te apetece nada ir a esa comida familiar tradicional, cuando eso probablemente es una respuesta a las aglomeraciones o el estrés.
Nuestro entorno sabe qué es lo que nos sucede esto no debe de darse nunca.
Se pueden planear cosas con nosotros y nosotros planear cosas, pero sabiendo que puede ser que al final nuestro malestar sea mayor que las ganas de asistir a esa quedada.
Supongo que esa es una de las semillas de las que nacen muchísimas discusiones en el ámbito de la pareja o de la familia con personas con esclerosis múltiple.
Ni nos estamos encerrando ni somos unos asociales. Las aglomeraciones y el estrés nos agotan hasta niveles difícilmente imaginables para alguien que está sano. Si conseguimos hacerle comprender a nuestra pareja y familia este hecho llegaremos adelantado muchísimo camino hacia la convivencia feliz
Hola Juanjo. Sigo pensando que te explicas muy bien y podías escribir un libro,. Aprovecho con tu permiso tu escrito para su reconocimiento:
Sí, dicen que somos «valientes», pero en este último tiempo no he dejado de pensar en todos los sanitarios que se han comido el marrón del covic y ellos sí que lo han sido después de todo lo que han visto y vivido. Mi agradecimiento.
Conchi
Muchas gracias Conchi.
Es que precisamente esa sería la definición de valiente. Permanecer en tu puesto aún viendo al enemigo cargar contra ti y en este caso las consecuencias me provocaba el enemigo y además sin tener las protecciones adecuadas en la mayoría de los casos, por coherencia con su vocación.
Ellos han sido valientes igual que otros muchos colectivos que no han parado.
Gracias Juanjo por ser y mostrarte como eres, me ayudas mucho, bueno creo que a todos.
Un abrazo grande
Muchas gracias a ti Maite.
Precisamente recibir un mensaje como este es lo que hace que tenga ganas de seguir adelante con todas las consecuencias.
Me hacéis sentir útil. A pesar de todos mis handicaps parece que todavía puedo resultar de utilidad aunque sea para un pequeño sector de la sociedad.
Muchísimas gracias por estar ahí siempre y a todos los que os habéis sumado en los últimos años
Un abrazo, Juanjo. Aún sigo suscrito. Que vaya todo bie.
Un fuerte abrazo Álvaro. Ya ves que aquí seguimos dando la tabarra a todo aquel incauto que cae en este blog.
Hola, de nuevo Juanjo, como te he dicho en otras ocasiones, leerte, me da un animo inimaginable, la entereza y claridad con la que te expresas, me da una envidia tremenda, de acuerdo que nos tenemos que adaptar a lo que nos va pasando y como no, nuestros familiares también deberían, dentro de sus posibilidades, pues pienso que no toda la gente , esta preparada para los cambios tan radicales que conlleva esta enfermedad, aun así pienso como tu, no creo que seamos ni guerreros ni valientes, mas bien resilientes , esa palabra tan de moda ahora, pero que quizás defina como nos tenemos que ajustar a lo que nos acontece, sigue siendo un placer y un bálsamo para mi leerte, gracias por escribir.
Muchísimas gracias por comentar Fernando. Estos mensajes que me mandáis son precisamente la fuerza qué necesito para seguir. Me da precisamente esa sensación de utilidad pon necesito para apoyarme y continuar con fuerza adelante.
Buenas Juanjo.
Muchas gracias por tu blog. Estoy en proceso de diagnóstico pero el juicio clínico de mi neurólogo es EMPP. Hace 14 meses y tras un primer episodio de mielitis caminaba con baston. Enseguida vino la rigidez en una pierna, el primer antiequino en ese pie y poco despues las muletas ya sabes para ir con confianza. Como donde hay confianza da asco, mi catalogo de cachivaches ha aumentado. Mis dos ferulas para los pies con las que doy un par de pasos, mi silla manual para todo lo demás y el ultimo es una ferula para mi mano izquierda que uso para que no se me cierre de noche y no me despierte con la muñeca y los dedos agarrotados. Una ilusión. Y con el susto de a ver si no avanza la cosa más. Me asusta lo que leo pero me parece estupendo y voy aprendiendo. Un saludo y muchas gracias.
Muchísimas gracias a ti por pasarte y dejar tu comentario.
Los que tenemos EMPP debemos ir haciendo callo con mucha mayor facilidad que el resto por desgracia.
De verdad que deseo que el avance en tu caso sea muy lento.
Pero de todos modos si te has dado una vuelta por entradas antiguas del blog habrás visto mucho las palabras aceptación y adaptación.
Por supuesto sirven para muchas cosas nos representan mucho a los enfermos de esclerosis múltiple, pero para los que tenemos primaria progresiva se convierten en una auténtica necesidad para no quedarnos bloqueados.
Ahora estoy pasando una época un poco difícil pero ya preparo nuevas entradas ya todas más relacionadas con la esclerosis múltiple y sobre todo intentando dar voz a los que generalmente tenemos menos que somos los enfermos de progresivas.
Espero que os gusten las entradas y la nueva línea que quiero ir llevando en el blog.
Un cordial saludo ir de nuevo muchas gracias por tu comentario.
Hola Juanjo, que bueno volver a leerte, siempre estamos esperando tus entradas, son necesarias creo que para tod@s.
Gracias y un beso
Hola Luís, soy Maite, bienvenido al grupo.
Un saludo