Actualizando la entrada de todas las cosas que he ido adquiriendo para hacer más fácil, tanto mi día a día como el de quien me rodea y ayuda.
Esta entrada complementa la anterior, que podéis consultar haciendo click aquí. Es interesante verla antes, para ver toda la cacharrería y también para ver la evolución de la enfermedad.
Ciertamente desde los bastones que compré hace 6 años a los últimos cacharros y ayudas se ve que desde luego el empeoramiento ha sucedido. Puede verse la progresión de la enfermedad, que no ha dado tregua y que la EMPP es así. No existe mejoría. No hay fármacos, de momento, que retrasen su avance y menos que produzcan una recuperación. Y esto es algo que hay que comprender, asumir, superar y manteniendo siempre la esperanza en la investigación médica, afrontar con entereza para seguir viviendo tu vida. De otra forma, con otros objetivos, pero que puede ser igualmente rica, divertida, emocionante y bonita de ser vivida.
Es importante asumir las limitaciones que te puede llegar a imponer la EM. Igualmente importante es tener un grupo cerca que te quiera y con quien puedas comentar o descargar un poco tu rabia por todo. Lo he dicho muchísimas veces y lo volveré a repetir muchísimas más. Esta enfermedad puede ser extraordinariamente dura, mucho más que cualquiera de nosotros. Es imposible asumir todo el torrente de emociones que desencadena, unido a las limitaciones físicas que puede ocasionar y las extrañas sensaciones que nos hacen sentir nuestros nervios maltratados por nuestro propio sistema inmunitario.
Todo esto golpea cada día, todo a un tiempo. Todo en tromba. NADIE puede asumir esto todo el tiempo, mantenido durante una vida, en solitario. Hay que vencer el amor propio, exteriorizar estos sentimientos y dejarse ayudar por los que te rodean y quieren.
Pongo un ejemplo, que es como mejor se suelen comprender las cosas.
Cuando la enfermedad me obligó a estar en silla de ruedas ya en casa y desplazarme ya me era muy dificil y agotador, yo mantenía mi costumbre de ir a orinar al baño. Me ayudaban a levantarme, me podía mantener en pie y ayudado por las asas metálicas que puse en ambos baños, podía desplazarme hasta la taza del vater y allí, sentado, podía orinar.
Como podéis imaginar este proceso era absolutamente incompatible con una urgencia urinaria.
En una ocasión, tenía esa urgencia y era obvio que no podría llegar a tiempo. El método de urgencia, dado por mi mujer, como muchas otras veces, fue darme un cubo de playa de mis hijas, y posicionándome un poco deslizado hacia afuera, oriné en el cubo. Acabé y mi mujer llevó el cubo al baño, vaciándolo. A mí aquello me costó lágrimas, maldecir mi vida y mi suerte mientras orinaba en aquel cubito de pástico verde. Pero no me había orinado encima. No estaba agotado por el tremendo esfuerzo que me suponía el desplazamiento de los escasos 2 metros de la silla a la taza del vater, y no necesité que nadie tuviese que alzarme. Y el proceso habían sido unos segundos.
Tuve que darme cuenta yo solo de que mi realidad era aquella, que luchar contra mi realidad era inútil y que no únicamente me hacía daño a mí mismo con aquella actitud, sino que dañaba a mi mujer y mis demás seres queridos que veían mi sufrimiento y que ellos no podían hacer absolutamente nada para evitarlo. No es fácil tragarte esto y asumirlo. Mi caracter fuerte e independiente me lo impedía pero como todo en la vida, es más útil adaptarte que mantenerte excesivamente firme.
Hoy en día la frase:»¡Traeme el cubo!» no implica nada raro en mi familia. De hecho tengo un cubo similar en casa de mis padres .
El cacharrete que pongo en la anterior entrada de cachivaches, el Uribag, lo uso cuando salgo de casa. En mi domicilio uso mi cubo, usurpado a mis hijas.
Yo siempre fuí un tronco grueso, con raíces profundas, que se enfrentaba valientemente a las tempestades. Esta enfermedad me va transformando en una hierba de tronco firme y flexible, con la misma profundidad de raíces, pero capaz de doblarse ante adversidades.
Posiblemente los símbolos de un cambio, del principio de un cambio, siempre suelen ser sencillos, a pesar de la dificultad que supone dar el primer paso.
Os presento el mío. Mi cubo.
Pero a parte de todo esto, esta entrada pretende complementar a la anterior. Hacedme caso, leed la primera, que se comprenderá todo mejoooor. Venga, otra opotunidad haciendo click aquí
😉
Comenzamos con cosas «pequeñas» pero importantes.
La pérdida de motricidad fina, al comenzar por mi mano izquierda, lo noté menos. Lo primero que me impidió hacer fue manejarme con el teclado del ordenador con agilidad. El empeoramiento posterior impidió usar la mano izquierda más que como mero apoyo y evidentemente esa pérdida de motricidad fina comenzó a afectar mi mano derecha. Hoy día tan solo puedo usar un dedo para escribir en un teclado. Escribir a mano me es imposible desde hace más de un año. Pero la pérdida de la motricidad fina implica cosas también como la imposibilidad de coger correctamente los cubiertos. La pérdida de movilidad en mi mano izquierda me impide cortar un filete, pero con la mano derecha, usando engrosadores, se manejan con mayor facilidad.
Este material suele ser una espuma de poliestireno que no absorbe agua, para poder lavarlo incluso en lavavajillas. Pero la inventiva de cada cual puede ahorrarle unos euros. Yo he utilizado como engrosador un rotulador de los gordos ya gastado, cortando la punta, extrayendo la espuma que tenía la tinta y metiendo a presión el cubierto y funcionaba de maravilla (invento de mi suegra). O bien distinto tipo de tubo plástico en el que poder insertar el cubierto.
Que se te caiga algo estando en una silla suele ser común y un verdadero fastidio. Para no esperar a que venga alguien y te eche una mano, que tampoco pasa nada, pero fastidia, tengo esta pinza. Es importante que funcione sin casi realizar fuerza. Este modelo incorpora un pequeño imán, para coger pequeñas cosas metálicas, como unas llaves.
Como ya he comentado, me es imposible mantenerme en pie. De modo que las transferencias yo las hago con el bipedestador (ya os he dicho que miréis la entrada anterior…) y así nadie debe sufrir con mi peso y exponer sus brazos, muñecas y espalda.
El problema se me planteó a la hora de ducharme al ver que con el bipedestador no podía sentarme en la silla giratoria para la bañera, ya que la parte metálica tras mis pies que da estabilidad y que cabe perfectamente entre las patas o las ruedas de una silla y permite sentarte cómodamente, en este caso pegaba en la bañera e imposibilitaba bajar al asiento. Ante este problema se planteó una modificación del bipedestador (mermando su estabilidad), realizar agujeros en la pared de la bañera (os veo llevándoos las manos a la cabeza), o adquirir una grúa lateral (un desembolso importante para usarlo poco y tener un trasto grande cogiendo sitio). La solución fue más simple echando mano de los profesionales amigos y vecinos. Hablé con un herrero del pueblo y vino, cogió medidas, y usando chapa de aluminio ligera y resistente e inoxidable, construyó una rampa para el plato de ducha del otro cuarto de baño. Sentado en la silla de ducha con ruedas (de la que hablé en….ya no lo digo más), me empujan y voy directo a la ducha. Allí me pueden duchar sin problemas.
Scooter, bipedestador, silla manual y silla eléctrica…¿y esto como se traslada? Evidentemente si quieres llevar una vida activa, en función de tus capacidades, hace falta un coche grande. Si puedes tenerlo sigue habiendo problemas. ¿Cómo subo esto? Hay muchas opciones, pero si los cacharros tienen motor, que suban ellos mejor, ¿no? Lo más simple unas rampas. Con un sistema de anclaje al vehículo para proceder con seguridad.
Llegamos a cachivaches más recientes, adquiridos en el último año y medio.
Siguiendo con el coche, y pensando en que salir debe ser una posibilidad cómoda para el enfermo y quien lo acompaña. La movilidad en retroceso y la espasticidad aumentando hacían que introducirme en el coche fuera una tarea penosa y agotadora para mí y para los pobres que tuvieran que hacerlo. El resultado era que cada vez salía menos lejos de casa.
Esto es la peor opción, por supuesto. Y viendo posibilidades para poder salir con la familia, entre la posibilidad de entrar por detras o por el lado, con la silla de ruedas, y viajar siempre detrás. A mí que siempre me apasionó conducir, esta opción me sedujo más. Dejas la silla de ruedas, se carga en el maletero y eres un pasajero en el asiento del copiloto.
https://www.youtube.com/watch?v=HZfmU–cVmM
Con la falta de movilidad, suelen multiplicarse los problemas, también para tus acompañantes. Levantar de la cama a alguien cuyos músculos se ponen rígidos y se niegan a obedecer es un trabajo extenuante. Todo lo que facilite esta tarea es siempre bienvenido. Una cama articulada, a parte de ser cómoda para otras cuestiones, facilita enormemente la tarea. Agacharse para hacer fuerza es peligroso para la espalda de quien te ayuda, estar inclinado para vestir a quien esta tumbado también. Lo ideal es alzar a la persona a levantar o vestir a una altura cómoda para poder hacer estas tareas en pie, sin forzar.
https://www.youtube.com/watch?v=3Sgeglz9wnM
Hay algo a lo que nunca llegué a acostumbrarme y supuso un trauma personal que no he llegado a superar. Durante un tiempo lo acepté, lo asumí con resignación pero jamás lo superé realmente.
Uno de los peores días que recuerdo en toda mi vida fue el día en que ya tuve que asumir que tras hacer caca yo no podía limpiarme solo. Estuve a punto de caerme por intentarlo y llamé a mi mujer. Aquel proceso de ponerme de pie en el bipedestador y ver como mi esposa tuvo que proceder a limpiarme, destrozó mi autoestima. Estaba llegando a un límite que ya no podía soportar. Me avergonzaba mirarle a la cara siquiera y me sentí tan sumamente bajo como no deseo a casi nadie. Ese casi lo explicaré en una próxima entrada ya en la sala de espera.
El tiempo y la repetición hicieron que me resignase, no sin lucha interna y sin dejar de sentirme mal. Pero un día viendo Los Simpsons se me encendió la luz. Seguro que todos recordáis esto. El audio latino no me termina de gustar…pero bueno.
https://www.youtube.com/watch?v=Ze-uYf9l64E
Comencé a buscar baños japoneses. Y los hay, a precios altísimos y obra a parte. Estamos hablando de más de 5000 € tirando por lo bajo para instalarlo en una casa ya terminada. En una casa en construcción la cosa cambia, pero aún así se nota que esto no es opción común. Pero yo seguí buscando y encontré lo que tengo instalado ya en casa.
Se instala como una tapa de vater normal. Luego se conecta a la toma de agua y se enchufa a la red. Mediante un mando a distancia, puedes seleccionar limpieza rectal o perineal, sale una cánula que emite un chorro de agua, puedes regular la intensidad del chorro, la temperatura del agua, la temperatura del asiento, la longitud de la cánula, movimiento de vaivén de la cánula mientras te limpia para hacer una limpieza más eficaz…cuando terminas te seca con aire del cual también puedes regular su temperatura. Todo desde el mando a distancia. La única gran diferencia con un baño japonés normal es que no puedes dar a la descarga de la cisterna. Pero quien venga a atenderte solo deberá hacer esto. El olor estará reducido, pues ya has estado echando agua, te levantan, te visten y a marchar.
Desde luego funciona.
https://www.youtube.com/watch?v=dGqcEKtnqiU
Como habréis ido comprobando en las 2 entradas referentes a las ayudas técnicas que pueden hacer tu vida más fácil, cuanto mayor es tu grado de discapacidad, mayor desembolso suponen estas ayudas. Contando el total de la población, somos, afortunadamente, una pequeña minoría. En una sociedad del mal llamado primer mundo, en la Europa que buscaba el estado del bienestar, sería lo lógico que las administraciones diesen ayudas a los ciudadanos que necesitan todas estas cosas para mejorar su calidad de vida. ¿Es esto así?
En absoluto.
La persona con gran discapacidad que necesita todas estas cosas para poder llevar una vida seminormal debe sacrificarse muchísimo para poder adquirirlas cuando no directamente no puede ni soñar en obtenerlas.
Esta injusticia será otro de los temas de los que hablaremos largo y tendido en nuestra sala de espera.
Allí nos vemos.
Hola Juanjo. Mis historietas son de otra índole de momento que las tuyas, aunque muy muy largo con 22 años de diagnóstico. «Mi cubo» ha sido dejar los zapatos de tacón. También me pasó como a tí, me quedé…pluff. Poco a poco también voy superando cosas, creo que también es por mi carácter. Pienso que porque unos estén mejor que otros todos tenemos cabida en el tema.
Un besote,
Conchi
Eres un tío grande…..muy grande. Nadie, contaría todo eso en público, solo tú. Gracias por permitirme «verte» y hacerme sentir…..Un beso muy grande.
Muchas gracias, Luisa.
Un besote muy gordo.
Juanjo.
Juan jo, imagino que te habrá llegado mi primer comentario antes de que se cortara tu texto.
Me ha impresionado la silla del copiloto muchísimo, sale y vuelve al entrar en poco más de dos minutos….
La verdad que no todo el mundo puede tener todas esas cosas porque valen «una pasta». Es verdad, la ayuda vendría bien aunque me cambié bañera por ducha y si supieras lo que me dieron….creo que ni vale la pena al veces. También quería decirte que espero que no te moleste que no sea P.P. como tú y sea S.P. para leerte.
Muacc
Cómo me va a molestar, mujer!
Siempre encantado de que te pases por aquí y comentes lo que se te antoje.
El asiento extraíble instalado en Zaragoza.
Y el hecho de la falta de ayudas para esto, que no es un capricho!, y ver las auténticas millonadas robadas por corruptos de todos los colores, es una auténtica asquerosidad que demuestra la gentuza que hemos dejado campar a sus anchas en puestos que no merecían, actuando como verdaderos horteras nuevorricos.
Juanjo.
Hola Juanjo, gracias por mostrarte como eres, tienes un valor!!, nos ayudas un montón.
De los cachivaches que dices me dan pistas para lo que yo tengo pensado hacer en el futuro, pero…sí, hay poca colaboración pública para las ayudas técnicas.
Uso la silla giratoria como la tuya en la bañera, hasta que pueda hacer la «ducha geriátrica » en el baño, para entrar directamente con la silla de ducha de ruedas.
El ortopedidista me comentó lo del WC japonés, en tu video se ve claramente, está genial.
Para cuando no llego al baño por urgencia micciónal, o para cuando esté de viaje, he pensado en el orinal portátil femenino Unifem, super práctico, es el mismo que el tuyo, porque lo puedo usar sentada en la silla o en el asiento del coche.
Ahora uso para caminar en casa un andador con 4 ruedas y asiento, me da más estabilidad y puedo descansar «de los paseos» por mi pequeño piso 😉.
Gracias por todo Juanjo, hasta la próxima.
Un desazo
Maite
Muchas gracias a tí. Me alegro de poder darte ideas. Ese precisamente es el objetivo que perseguía con entradas de este tipo.
Un beso.
Todo lo que he visto ahora sí que son cachivaches. Me gustan todos, aunque, en mi caso no puedo utilizarlos, porque ha de hacerlo otra persona. Lo del w.c. es una pasada. Que usted lo disfrute, caballero. Besín.
Gracias, 😉
Será una tontería para mucha gente, o incluso una pijería.
Pero ese cacharro en el vater me ha devuelto una parte de mí que creía perdida.
Besote.
Buenos dias Juanjo,
Me he leido tu blog…desde el principio (algunos temas lo he mirado mas por encima pq hay muchas entradas!!) Te agradezco de antemano que te decidieras a crearlo y a continuarlo, pese a las dificultades.
En mi caso tengo una relación de 14 años con un hombre con EM.
Y dos hijos pequeños, como tu.
Mi marido, dentro de todo esta bien, desde hace unos 3 años ya no le dan brotes pero va empeorando (hemos pasado a la siguiente fase). Por decisión propia mi marido dejó el Betaferon hace, no recuerdo exactamente, pero calculo que sobre 7 años. Consideró que ya no le hacia efecto y no quiso inyectarse mas toxicos en su cuerpo.No toma nada actuamente, aunque no lo saben en el hospital. El camina, aunque cada vez arrastra mas la pierna y no puede andar muchos metros sin pararse a descansar, ademas tiene un problema de incontinencia. Por suerte, y de momento, esto es todo.
Quería preguntar varias cosas, a ti y a tus seguidores a ver que opinan sobre cosas a las que yo les doy vueltas.
Se, que mi marido de pequeño tuvo un episodio traumatico en su familia y que a el le afectó bastante, nunca lo ha confesado a nadie, tan solo a mi. A veces me pregunto si episiodios de este tipo pueden desarrollar enfermades como esta? que opinais?
por otro lado,acabo de leer algo relacionado con un antihestaminico, la Clemantina, habeis escuchado algo? parece que ayuda especialmente en la neuritis optica.
Y por ultimo, y mi esperanza esta puesta en este nuevo farmaco, Ocrevus (nombre registrado) o ocrelizumab…. Alguien ha conseguido información de su neurologo??ya es posible pedirlo?
Gracias de nuevo por compartir tu experiencia. Un saludo
Hola! Pues si que le has echado paciencia…espero que no te hayas aburrido y hasta hayas sonreído en alguna entrada. Muchas gracias por tu tiempo. Por lo que dices tu marido a pasado al tipo EMSP. Hay 2 ó 3 fármacos que parecen parar el avance en el caso de la EMSP. Masitinib, con resultados parciales a finales del 2016, Siponimod, con estudio actual de fase III, no se esperan resultados hasta 2018, Ozanimod con resultados a finales de 2018, MD1003, una forma altamente concentrada de la biotina y alguno más, como el Ocrelizumab del que hablaré más adelante.
Respecto a tus preguntas.
NUNCA en todo lo que he leído e investigado sobre la EM he visto que pueda estar ni remotamente relacionada con un trauma, tanto psicológico como físico. Las causas son desconocidas, y se han cotejado miles y miles de historiales de EM. Si hubiera un denominador común como un hecho traumático, aunque fuera en un % mínimo habría saltado. Personalmente lo dudo.
Respecto a la Clemastina, pasa lo mismo que con la Fluorosamina. Son compuestos que a priori pueden dar resultado, pero estan en un estadío de la investigación muy preliminar y no se puede mas que seguir las investigaciones para ver posibles resultados. En el caso de la Fluorosamina, que se anunció grandilocuentemente en medios generalistas, ni siquiera ha terminado su investigación en modelo animal.
Mucho cuidado con las informaciones de este tipo en medios no especializados, porque puede más un titular que la información real que hay detrás.
Respecto al Ocrelizumab, se anunció a bombo y platillo en el ECTRIMS, el pasado octubre en Barcelona. En Europa no estará aprobado hasta finales de 2017, con suerte a mediados. Así que de momento no puede adquirirse. Sus resultados en enfermos no muy graves parecen tener significación, no así en los más avanzados, como yo. Parece efectivo relativamente y hasta parece favorecer la recuperación de movilidad en pequeña parte. Puede resultar en una mejoría, lo que en cuanto a EM progresiva es una gran noticia, pero los resultados no son tan espectaculares como la espectación que crearon.
Como ves, hay que esperar y siempre seguir confiando en la ciencia médica.
Un cordial saludo.
Hola Juanjo, gracias por tu respuesta!. Creo que tienes razón, si hubiera una causa psicológica quizás ya hubieran reparado en ello los científicos ( pero hay personas que consideran que todos nuestros males vienen de nuestra psique y como yo no conozco personalmente a nadie más con EM con suficiente confianza como para preguntarle si tuvo algun trauma… es un tema que me rondaba por la cabeza)
En cuanto a la Clemastina, lo leí en el blog de FOLTRA, firmado por el Dr. Devesa (http://www.foltra.org/index.php/es/noticias/841-que-alguien-me-lo-explique). Ciertamente, todo esto hay que cogerlo con pinzas hasta que se pueda demostrar su eficacia y para eso hace falta, tiempo, dinero e investigación.
Gracias por tus apuntes sobre estos medicamentos, me los apunto y en agosto, que tenemos visita con el neurologo preguntaremos sobre ellos, lo que si tenemos claro es que queremos un tratamiento nuevo porque nunca le han dado la posibilidad de probar nada que no fuera betaferon.
Un saludo.
Ese es un problema gigantesco, mucho mayor de lo que puede parecer y que hay que atajar lo antes posible.
El origen emocional de la enfermedad o bioneuroemoción es una pseudociencia de caracter sectario muy peligrosa.
De todo esto hablaré en una entrada próxima, pero si estás interesada te puedo enviar un dosier completísimo elaborado por RedUne. Con este dosier como base, elaborado por psicólogos realmente preocupados por el auge de esta peligrosa pseudociencia, se han podido paralizar jornadas y cursos en diferentes universidades.
Es muy preocupante que los tentáculos de las pseudociencias tengan cabida en lugares públicos de enseñanza, adquiriendo carácter oficial cuando solo merecen persecución judicial.
Hola soy Maite, siguiendo en la línea y explicación de Juanjo sobre el origen traumatico y emocional de las enfermedades, espectro tan amplio done puede entrar de todo….
Te sugiero que tengas cuidado. Hay una Red enorme que está utilizando lo que ellos dicen la auto sanación, la bioenergetica, la numerologia tantrica, la solución de conflictos psicológicos. …
Es inentendible de explicar porque «hablan en dificil». Me da la sensación que son como sectas que manipulan y utilizan a la gente vulnerable.
Se de buena fuente de una persona que hace estas prácticas no es psicóloga, utiliza «abordajes terapeuticos’ mezclando conceptos psicoanalíticos. Un peligro!!! Además no cobra poco.
Un saludo
Maite.
Hola Juanjo, si puedes mándame el informe que dices, me interesa mucho.
He escrito al Colegio de Psicolos de Madrid, denunciando ésto, que para mi es un fraude y no obtuve respuesta. Tendré que fundamentar mejor mi argumento.
Gracias, un beso enorme.
Por supuesto. Te lo envío a tu correo.
Respecto a esa persona que dices hay que denunciarla por prácticas fraudulentas, y el co0legio de psicólogos por intrusismo, a parte de ejercer como terapeuta sin licencia ni título que la acredite como capacitada para ello.
Dudo que siquiera tenga licencia para ello en su local, si es que lo tiene.
Todas estas pseudociencias con fuerte componente psicológico son tremendamente peligrosas, por su caracter próximo a la secta y el daño que se puede provocar en quien cae en sus redes y su entorno familiar.
Pasate por http://www.redune.org.es/ y por http://www.apetp.com/. En estas webs conseguirás buena información. De APETP, yo soy socio y puedo decir muy satisfecho hemos conseguido, junto con otras asociaciones y personas particulares, tumbar los másters de homeopatía y moxibustión de las universidades de Barcelona y Valencia, e impedir un curso de verano sobre bioneuroemoción en la universidad de Málaga. Y seguimos luchando contra todas esas prácticas tan peligrosas como falsas.
Hola de nuevo, como estais?
Queria pediros de nuevo vuestra opinión, disculpad si no es aqui donde debo hacerlo ( si el lugar es en la sala de espera u otra ubicacioón, por favor, decídmelo) quería saber que opinais sobre el ayuno. He leido estos dias al respecto, parece que investigan algo en USA pero aun no hay resultados concretos. Pero pensando en ello, mi marido , cuando le da por hacer dieta, hace una muy estricta, apenas come nada y su alimentación se fundamenta basicamente en frutas y café y aunque le repito mil veces que no es saludable resulta que él se encuentra mejor y siempre lo hemos achacado a la pérdida de peso que a priori es lo mas obvio.
Que pensais vosotros?
Buenos días rsl, no tenía noticias de lo que comentas del ayuno, pero buscando encontré éste enlace de un portal de salud, que se aproxima a tu pregunta:
medicalpress/dieta emuladora
No obstante la noticia no me da mucha fiabilidad, parece que la población diana no es muy numerosa; es un ensayo con ratones y para em rr.
Que un poco da igual, lo importante es que encuentren caminos para la enfermedad.
Gracias por tu opinión porque nos dá para pensar y cuestionarnos.
Un abrazo
Maite
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