Con el blog un poco paralizado, aseguro que hay razones de peso, pero no quiero darlo por muerto, ni siquiera por malherido, de modo que habiendo novedades como siempre que las ha habido, aquí estoy para comunicarlas.
Llevo un mes asistiendo a rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, lunes miércoles y viernes, recibiendo terapia ocupacional y fisioterapia.
La terapeuta ocupacional, Laura, como dije, hizo una nueva férula esta vez para la mano derecha cogiendo el antebrazo, similar a la que ya se me hizo allí hace 4 años.
Como recordaréis la idea era ir controlando el efecto de la toxina botulínica que se me infiltro el pasado 21 de septiembre.
A día de hoy puedo decir ya que la toxina botulínica ha sido un gran éxito, pues aunque yo no soy capaz de mover ni el brazo ni la mano, cuando me lo mueven está muchísimo más relajado tanto el brazo como la mano y lo más importante, no siento el menor dolor en los tendones.
Antes de la infiltración con la toxina botulínica la rigidez que tenía hacía muy difícil abrirme la mano, y al hacerlo, sobre todo en el dedo anular, estoy hablando todo el rato de mi brazo y mano izquierda, me provocaba un dolor tipo pinchazo bastante intenso.
Para evitar incluso clavarme las uñas, como ya había comentado en otra ocasión al apretar el puño con fuerza cada vez más, si recordáis usaba un muñeco antiestrés de Mazinger Z.
Debo decir que el pobre no aguantó la presión, tanto de mi espasticidad como de mis dos guardaespaldas y hoy día lo sustituyo por un rollo de venda.
El efecto positivo de la toxina botulínica en mi mano lo tengo en un ejemplo muy claro. Antes de la infiltración quitar este rollo de venda de mi mano cerrada era realmente difícil, pues aunque era involuntariamente, lo aferraba con mucha fuerza. Hoy día yo mismo con la otra mano en la que tampoco tengo prácticamente fuerza, puedo quitármelo, e incluso mi hija pequeña me lo puede quitar de la mano sin ninguna dificultad.
Las férulas realmente hacen su efecto, y yo sobre todo lo noto en mi mano derecha, en que media hora con la férula puesta me abre completamente la mano y puedo manejarla bastante bien durante un rato.
También me han realizado férulas para el dedo pulgar de ambas manos, que puedo llevar mucho más rato y que me estiran el dedo sin producir dolor.
Todas estas férulas han sido realizadas sobre mis manos y dedos siendo absolutamente personalizadas, y evidentemente proporcionadas por el hospital.
Férulas para manos y pulgares.
Férulas de manos puestas.
Evidentemente con ambas ferulas puestas no puedo hacer nada. La de la mano derecha la suelo llevar media hora. Es suficiente para notar sus efectos.
La de la mano izquierda la suelo llevar más tiempo porque en primer lugar tanto el brazo como la mano están absolutamente espásticos y no los uso voluntariamente para nada y también aguanto muchísimo más tiempo con la férula puesta.
Ferulas de pulgares puestas.
La verdad es que con ellas puedo estar horas, no molestan y es un gran alivio tener los dedos estirados.
Además para utilizar el móvil utilizo un puntero que puedo manejar sin ningún problema con la férula de pulgar puesta.
También he dicho qué tanto en el ordenador como en el móvil utilizo reconocedores de voz de modo que puedo manejarme bastante bien a pesar haber perdido prácticamente la movilidad en ambas manos.
El rollo de venda que utilizo para no cerrar en falso completamente mi mano izquierda…pobre pero funcional sustituto de mi Mazinger Z… lo echo de menos…
El puntero que utilizo para trabajar con el móvil, cogido con la férula de pulgar.
No es el colmo de la comodidad pero se puede trabajar también con ella.
Otra de las novedades que me gustaría comunicar es que recibí un correo electrónico de mi neurólogo, con el que suelo mantener afortunadamente una comunicación fluida utilizando este medio en el que me confirmaba que en mi caso ya estaba en marcha la biotina y que en breve se concertaría una visita para hablar del tema.
Como ya he repetido en otras ocasiones desde prácticamente el primer momento están llevando mi enfermedad los neurólogos del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, concretamente el doctor Martín, al que desde aquí quiero agradecer públicamente su interés siempre que lo he requerido y su forma clara y sincera de comentarme tanto novedades cómo posibilidades en mí tratamiento sintomatico cómo a largo plazo de mi enfermedad.
Esto fue el pasado día 20 de octubre así que en breve seré citado, pero creo que puedo decir ya que en noviembre de 2017 comenzaré mi prueba con las grandes dosis de biotina, es de suponer que 300 mg diarios, como marca el ensayo MD1003.
En este caso ambas comunicaciones parece que son positivas, aunque el efecto positivo realmente de la biotina de producirse se verá a largo plazo por supuesto.
Los que seguís este blog desde hace tiempo sabéis que por desgracia los últimos trimestres de cada año son en los que se manifiesta mi empeoramiento anual. Si empiezo con la biotina en noviembre de 2017 y para noviembre de 2018 no tengo empeoramiento aparente supongo que serán buenas noticias.
Sigo por aquí, y sigo haciendo cosas, y aunque estoy muy lejos de estar en un buen momento no dudéis que las novedades respecto a la enfermedad sean buenas o malas las iré comunicando.
Muchas gracias a todos y todas por estar ahí.
El otro día recordé las partidas de rol. Gracias al tiempo que dedicabas a prepararlas, tengo muy buenos recuerdos.
Cuídate mucho. Un abrazo, Juanjo.
Muchas gracias Álvaro.
La verdad es que siempre me ha divertido mucho prepararlas.
Un fuerte abrazo.
Hola Juanjo.
Ya nos contarás que tal la Biotina cuando te informen, yo también lo preguntaré que tengo visita también en noviembre a ver que me cuentan.
También quiero mirar alguna férula o algo en alguna ortopedia para dedos del pie derecho para ponerme en casa. No es «pie de equino» pero me gustaría que estuvieran más estirados, noto como que están más encogidos. Preguntando por ahí me han dicho que tendría que estirar los tendones y que posiblemente sería de la EM que puede hacer que se acorte algún tendón. Ya contaré si he encontrado alguna cosa.
Un abrazo,
Conchi
Hola Conchi.
Respecto a la biotina al ser tú y yo compañeros de equipo de neurólogos dudo que tengas problemas si en tí se dan los requerimientos necesarios.
Respecto a la férula yo te aconsejo que cojas cita con un médico rehabilitador que me consta que en el Miguel Servet los hay y bastante buenos. De hecho la primera médico rehabilitadora que me vio a mí fue del Miguel Servet para la primera infiltración con toxina botulínica.
El rehabilitador valorará si tienes algún problema de tendones producidos por algo de espasticidad o cualquier otra causa desencadenada por la esclerosis múltiple, y podría pautarte alguna sesión de terapia ocupacional dónde te realizarían una férula a tu medida igual que a mí, aparte de ser absolutamente personalizada evidentemente funcionando muchísimo mejor, podrías ahorrarte el dinero de la ortopedia.
Cuando tenga más información sobre la biotina no dudes que aquí la podrás leer.
Hola Juanjo, me alegro un montón que la toxina te haya idio bien y hayas notado esa mejoria. A ver si te hace lo mismo la biotina, ya nos contaras porque ya va quedando poco. Yo mi mano dercha tambien se me va cerrando y cuando noto que se me cierra y no puedo coger nada, ni un bolígrafo, me doy pulverizaciones de SativeX. Que me vengo dando de 8 a 10 diariamente. En la epasticidad de las piernas no noto casi nada pero en la mano de momento si. Esperemos que dure mucho. Aunque hayas tardado en escribirnos y contarnos hoy me has alegrado mucho el día, sigue así. Un abrazo
Muchas gracias Belén.
Ese es sin duda el motivo por el cual mantengo y quiero mantener este blog funcionando, la posibilidad de que alguien pueda informarse y sacar algo positivo de lo que yo pueda transmitir.
Si has leído el blog durante bastante tiempo verás que yo el Sativex también lo utilice y lo dejé por ineficaz en mi persona, pero más que nada porque yo buscaba efecto para mis piernas y jamás noté nada positivo en ellas incluso llegando a las 12 pulverizaciones diarias.
Pero pensando en aquellos días, recuerdo que mi mano izquierda que estaba bastante tocada tampoco mejoraba con el uso del Sativex de modo que por desgracia es un fármaco que en mi caso nunca ha funcionado correctamente, lo cual por supuesto no significa nada. Y tú eres el ejemplo. Que a mí no me haya funcionado algo no significa nada más que eso, pudiendo ser una auténtica revolución en otra persona.
Creo que lo he repetido muchas veces. Todos los fármacos que yo he nombrado aquí que he probado y que por desgracia a mí no me han servido son partes del arsenal terapéutico que se pueden utilizar para paliar los síntomas de una esclerosis múltiple, y desde luego yo soy de la opinión de que hay que probar todo lo que la medicina basada en la evidencia pone a nuestro servicio.
Un besote.
Hola Juanjo, que bueno que notes el beneficio de la toxina y de las férulas,aunque sólo te faciliten la funcionalidad de los brazos, manos y dedos.
Me alegro también que te hayan concedido la Biotina, sabemos que nos irás contando de su resultado. Tienes realmente un neurólogo muy implicado.
Con mi neuróloga la comunicación también es por mail. Cuando he tenido incidencias y situaciones preocupantes, escribo y contesta con mucha rapidez, hasta donde se, estoy en contacto con afectados de diferentes hospitales de España, sólo en el tuyo y en el mío se realiza.
Y tiene un valor enorme.
Muy útil y esclarecedor lo que nos cuentas, gracias.
Un abrazo grande.
Muchas gracias a ti por seguirme desde hace tanto tiempo Maite.
El tema de la cercanía y empatía del neurólogo con el paciente creo que es una de las asignaturas pendientes para profesionales, pero también para muchos afectados. Es importante que el neurólogo sea un profesional cercano que explique las cosas claramente y sin tapujos, pero eso debe complementarse con un paciente proactivo, que colabore y se preocupe.
La asistencia de calidad según mi opinión debe implicar tanto a doctores como a enfermos y eso tan solo puede redundar en una atención mejor, una actuación precoz ante síntomas que aparecen recientemente y en general una sensación en el afectado de esclerosis múltiple de estar realmente atendido.
Sí Juanjo, el empoderamiento es un tema complejo, tal vez deberíamos organizarnos nosotros, como pacientes crónicos, por grupos de enfermedades.
Por ejemplo a mí me sirve mucho tu blog, porque nos das información que yo puedo contrastar con mi neuro.
Porque sino fluye la información entre los pacientes y los médicos, el equipo?, no hay relación de confianza.
Los neuros deberían ser empatícos y saber de nuestras necesidades, para ésto tendrian que cambiar de actitud y nosotros los pacientes también, a veces somos.demadiado pasivos.
Bueno…me estoy liando.
Hasta la próxima y como siempre, gracias.
Un abrazo
Muchísimas gracias a ti