¡Hola muchachada!
Después de intentar coger algo de aire, y como todo el mundo, pasar buenos días y malos días, con los altibajos propios de seguir vivo, vuelvo a llamar al cristal de vuestros ordenadores o vuestros móviles.
La intención por supuesto es la de siempre, charlar, visibilizar, hablar de todo con respeto pero sin tapujos innecesarios e intentar formar un grupo para poder sentirnos algo más acompañados, y por definición del grupo, algo más fuertes.
Esto enlaza con la entrada de esta ocasión, porque no quería entrar directamente a saco, hablando de síntomas duros o despotricando contra algún tipo de injusticia, que evidentemente también se hará, como bien sabéis los asiduos a este blog.
Dejadme que os cuente una pequeña historia.
Esto por supuesto no es mío, lo he leído en algún lugar, pero soy incapaz de recordar el autor.
Si alguien lo sabe por favor me lo ponéis en los comentarios, porque yo buscando por internet tampoco lo he encontrado. Yo me he permitido adornarlo un poquito, pero básicamente es lo que sigue.
Chicos y chicas, aprovechemos que empieza a hacer frío por las noches. Imaginemos una acogedora sala en la que crepita una hoguera.
Fuera el viento aúlla intentando penetrar por las rendijas de las ventanas y las puertas.
Es temprano por la noche y todavía no apetece irse a la cama, es el momento de contar historias.
Hace tiempo, una familia de labradores formada por un matrimonio y tres hijos cuya diferencia de edad era muy poca, tenía más o menos todo lo necesario para poder vivir dignamente, el trabajo diario era duro, pero al final los esfuerzos se verían recompensados.
Pero por supuesto siempre hay algo que pone el punto negativo.
Estos tres hermanos se estaban constantemente peleando. Raro era el día que no había discusiones, enfados o incluso golpes.
Había temporadas en que se retiraban la palabra y por supuesto el trabajo del terreno familiar se resentía.
Esto entristecía enormemente a los padres, que ya empezaban a verse mayores, y les preocupaba mucho estas peleas que en muchas ocasiones eran por verdaderas nimiedades.
Un día a la hora de cenar, los padres pidieron a sus hijos que se sentaran delante de ellos y únicamente los miraron, y les mostraron tres tronquitos y un cordel.
Pusieron los troncos juntos y los ataron firmemente.
Les entregaron el conjunto y les pidieron a cada uno de ellos que intentarán quebrarlo.
Fueron probando los tres y ninguno de ellos fue capaz de quebrarlos.
Entonces los padres los cogieron y con un cuchillo cortaron el cordel que los unía, y les dieron un tronco a cada uno de ellos pidiéndoles que intentaran quebrarlos ahora.
Cada uno de los hermanos tomó un tronco y aplicando más o menos fuerza consiguieron quebrar los troncos y así los pudieron echar al fuego.
Los padres miraron a sus hijos y así hablaron.
La madre dijo: vosotros sois los tres troncos. La familia, la educación y el trabajo es el cordel que os une. Las cosas que tenéis en común, y los objetivos que podéis alcanzar estando unidos. Como habéis visto esta unión os hace muy fuertes frente a los ataques que vengan de fuera.
El padre dijo: las peleas, las rencillas y querer hacer las cosas que podríais hacer en común cada uno por vuestro lado e incluso entorpeciendo vuestra labor, son el cuchillo que corta esta unión. Esto os deja separados, a merced de las fuerzas que siempre hay en el exterior y que como habréis podido comprobar, aplicando mayor o menor fuerza acaban por quebraros.
Aprendamos de este cuento.
Nosotros, como individuos, que además sufrimos una enfermedad para la que no hay cura, que siempre dependemos al menos de que se nos suministre algún fármaco modulador en el caso del tipo remitente recurrente. De la rehabilitación para evitar que la neurodegeneración avance rápidamente, privándonos de poder vivir lo que elijamos como una vida plena en nuestras circunstancias. En muchas ocasiones, y yo el primero, no es que me sienta ya un pequeño tronco, es que creo que somos juncos.
Como juncos podemos doblarnos, adaptarnos a vientos realmente fuertes, que son lo que nos envía esta enfermedad.
Pero no estamos libres en absoluto de recibir fuerzas externas que pueden troncharnos con una facilidad tremenda.
No podemos estar enfrentados entre nosotros, no podemos permitirnos que los que estamos más graves con un esclerosis múltiple progresiva miremos a los compañeros con remitente recurrente y les digamos que ojalá estuviésemos así. Que los compañeros con remitente recurrente no quieran vernos como una posibilidad, que aunque remota, está ahí.
Todos juntos, con una voz que hable por todos.
Que estas pequeñas diferencias que pueden agrietar nuestra unión y hacerla más débil desaparezcan para ir todos en un frente común.
Tenemos la enfermedad de las 1000 caras.
¿Os imagináis 1000 juncos perfectamente unidos?
No hay fuerza, viento ni golpe que pueda quebrar esa unión.
Aprovechemos la oportunidad que nos ofrecen las asociaciones de pacientes.
Pidamos abiertamente a estas que no nos separen, que no nos categoricen a la hora de emitir charlas, congresos o consejos.
Si todos tenemos esta enfermedad, todos debemos salir reflejados, todos debemos vernos representados.
Oficialmente somos más de 55.000 personas afectadas en España.
¿Os imagináis 55.000 juncos a los que habría que unir los familiares y cuidadores que seguro saldrían con nosotros?
Fuertemente unidos gracias a las asociaciones de afectados que sirven como nexo de unión entre todos nosotros.
¿Os imagináis la fuerza arrolladora de semejante tronco fuertemente unido, capaz de tumbar muros?
De este modo el eslogan, «Juntos Somos Más Fuertes» será una verdadera realidad.
Dentro de poco volveremos a volver a hablar de nuestras cosas.
Besos y abrazos.
¡Genial como siempre Juanjo!. Cuanta razón tienes y que buena reflexión.
Cosas de la vida, esta misma mañana ha llegado a mis manos un texto similar, que refleja la fuerza de la unión entre las personas, y más si cabe cuando nos enfrentamos a una enfermedad como la Esclerosis Múltiple.
Las asociaciones representan un espacio fundamental donde todos y cada uno de los afectados y sus familias se sientan representados. La unión hace la fuerza. Juntos podemos. Muchas gracias. Un abrazo.
Muchas gracias Mari ángeles.
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Hola Juanjo.
Todos juntos podemos hacer fuerza, tienes razón. A pesar de ser SP también me gusta comentar con los RR cosas que nos pasan y dar ánimos para seguir (como sea y sin «milagros» que no los hay), así como los PP y SP, todos somos «lo mismo» aunque unos más y otros menos y estos últimos no tienen que pedir perdón por estar mejor, ni mucho menos. La unión hace la fuerza, está claro.
Muchas gracias como siempre por tu comentario, Conchi.
Todos estamos en la búsqueda de una mejora en la calidad de vida y como un solo bloque deberíamos luchar por conseguirla.
Dejemos a la ciencia la lucha técnica y médica.
Pero los derechos sociales debemos ser nosotros con una sola voz los que debemos exigirlos
Hola Juanjo y todos, muy buena tu introducción al tema que has abordado, muy didáctica y es así, juntos podemos conseguir más cosas……pero a veces los intereses científicos, de los profesionales, de nosotros y las familias, de los medios de comunicación, no encajan con armonía. El tema no es sencillo,… Tú como presidente de tú Asociación sabes de ésto, seguro.
Sin competir contigo Juanjo, después de leer tu cuento, me vino casi automáticamente a mi memoria, una frase del poema argentino, que leíamos en el colegio cuando era pequeña, «Martín Fierro», de José Hernández
Dice así:
Los hermanos sean unidos
porque esa es la ley primera;
tendrán unión verdadera
en cualquier tiempo que sea,
porque si entre ellos pelean
los devoran los de afuera.
Os mando un abrazo cariñoso, hasta la próxima.
Que razón tienes cuando dices el tema de los intereses encontrados por encima del bien de la persona afectada.
Esa lacra toca arrastrar la siempre, pero teniéndola en cuenta tenemos que intentar al menos el colectivo de afectados ir con una sola voz ya que vamos a vernos callados por estos intereses.
Mi anhelo es que se nos oiga, que sea evidente que nos han oído y si luego no hay actuación queden en evidencia ante la opinión pública.
Muchísimas gracias como siempre por participar.
Un abrazo
Si si Juanjo, que no sea por nosotros que los estamentos públicos no nos oigan.
💪✊
Otro abrazo
Si si Juanjo, que no sea por nosotros que las entidades públicas no nos oigan 💪✊
Un beso
Si si Juanjo, que no sea por nosotros que las entidades públicas no nos oigan 💪✊
Otro abrazo
Si si Juanjo, que no sea por nosotros que las entidades públicas no nos oigan 💪✊
Un abrazo a todos