Las revelaciones de Foltra

Bueno… ¿y qué tal en Foltra entonces?

Pues en primer lugar debo decir que, tras casi 2 años, volví a tener una consulta abierta, con pruebas, con ensayos y explicaciones. Y esta consulta la volví a pasar con el Dr. Devesa.

Tras comentar cómo me encontraba, lo mucho que me afectaban los cambios de tiempo, cosa por otro lado normal, según me dijo, comenzamos a hablar de mi caso y de lo raro que fue la mejora espectacular que noté tras comenzar con el tratamiento de Hormona del Crecimiento y Melatonina y que tras la primera parada por subir los niveles de somatomedina C, ya no volví a notar esas mejoras continuadamente, si bien he tenido días, como los fieles a este blog ya habrán leído, en que, de repente, podía andar sin problemas, o mover el brazo izquierdo, que es el que tengo afectado, con toda normalidad, para luego, al día siguiente, volver de nuevo a la anormal normalidad del día a día de los que convivimos con esta enfermedad.

Esto fue algo que desconcertó al Dr. Devesa, pues no concordaba con lo que debía suceder.

De modo que, algo debe ocurrir, causado por la EM, o no, que impide que las mejoras obtenidas por la GH, puedan llegar a estabilizarse.

Tras esta conversación, pasé a realizar una prueba de locomoción, para ver el grado de espasticidad. Y luego estuvo haciéndome pruebas en piernas, brazos y manos.
Encontró que mi gemelo izquierdo y la zona del bíceps femoral estaban tremendamente contraídos y duros.

Me propuso hacer una prueba, a lo que evidentemente accedí. Me advirtió que podía ser algo doloroso. Vino un enfermero, al que ya conocemos sobradamente los que estamos en Foltra. Y me hizo unas punciones en el gemelo y en la zona trasera del muslo. No fue nada doloroso. Los pinchazos se notan, evidentemente, pero todo es perfectamente soportable. Me esperaba algo peor, la verdad… 😉

La cuestión es que tras esos pinchazos los músculos se me relajaron como hacía mucho tiempo que no los tenía. Ante mi sorpresa me explicó lo que sucedía.

Para producir la contracción, las fibras musculares necesitan calcio. Tras producirse esta contracción, el ión calcio debe salir de la fibra muscular, y en mi caso no lo hace correctamente. Esto provoca que las fibras queden contraídas, lo que produce un peor funcionamiento y un aumento de la fatiga al deber hacer un mayor trabajo para moverse.

Una forma burda de hacer que el calcio abandone estas células es mediante una serie de punciones, que es lo que me hicieron para comprobar este hecho.

Si habéis leído la entrada acerca del viaje, habréis visto que cuando tuve que bajar la escalerilla del avión, dije que no habría podido si no me hubieran hecho algo en Foltra. Es esto. Sin los músculos relajados, habría sido imposible bajar las escalerillas, pues me hubiera sido imposible doblar la pierna izquierda.

Respecto al tema de la aparente reversión en las mejoras producidas por la GH, me dijo que debía pensar en ello, lo cual no hace más que darme grandes esperanzas, ya que, el simple hecho de que el Dr. Devesa se plantee mi caso ya me parece una garantía de que, al menos, se va a intentar algo.

También estuvimos hablando, respecto al nivel tan bajo de vitamina D. El tratamiento prescrito por el neurólogo era correcto, pero Devesa me recomendó algo más rápido. No me dijo nada respecto a esto, pero no puedo dejar de pensar en la vitamina D y su relación con el calcio. Se que tiene más que ver con la regulación del paso de calcio a los huesos, y en la absorción del calcio en el intestino, entre otras cosas, pero no dejó de ser llamativo que apareciesen el calcio y esta vitamina como algo anormal en mi organismo.

Al final, me dijo que íbamos a suspender la toma de GH durante 3 meses. Ya que existe la posibilidad de que el impulso nervioso no llegue correctamente a los músculos, independientemente de la desmielinización propia de la EM. Además del peligro de que mi organismo se acostumbre a la GH y esta deje de tener efecto. Primero debemos saber si el impulso nervioso llega correctamente a todas mis fibras musculares.

A raíz de esto, me aconsejó la conveniencia de realizar 2 pruebas diagnósticas. Una Resonancia Magnética (como ya he dicho tantas veces aquí), para comparar con la que realicé hace ya 3 años y una electromiografía, para ver si las señales del sistema nervioso llegan correctamente a los músculos o hay algo que se interpone.

También me recomendó algo que me sorprendió de primeras y que pasó a explicarme.

Para tener los músculos relajados y favorecer mi locomoción, bajando la fatiga en el proceso, me recomendó pasar por 2 sesiones de acupuntura semanales durante 3 meses.

Evidentemente lo que me hizo con los pinchazos no se puede hacer cada 2 días. Pero la acupuntura, podría producir el efecto deseado, ya que seguiríamos pinchando el músculo, y además hay otra razón.

La acupuntura funciona en algunos casos, no por las peregrinas razones que dicen pseudocientíficos y raritos varios, sino por algo que se descubrió hace ya años. Las punciones en determinados puntos, favorecen la secreción de opioides naturales (endorfinas) lo cual puede favorecer la relajación del músculo. También la acupuntura parece efectiva en el tratamiento del dolor y de la inflamación, también por favorecer la secreción se sustancias naturales del organismo.

Dejo un link a un trabajito de la UAM (Universidad Autónoma de Madrid) donde se explica esto sin demasiados tecnicismos, aquí.
También estuvimos hablando del Baclofeno y de la bomba de Baclofeno.

Respecto al Baclofeno me dijo algo que yo ya he dicho muchas veces en este blog. Tomado oralmente no es nada efectivo, y produce más daños que beneficios. Yo estoy tomando 100 mg de Baclofeno diarios, lo que fue tildado de barbaridad por Devesa. Además ya he comentado el síndrome de abstinencia que me provoca su ausencia, lo cual no hace más que enviarme señales para dejar este fármaco.

La bomba de Baclofeno si que le pareció una buena idea, ya que este fármaco inyectado en el lugar que le corresponde (el espacio intratecal) si que tiene efectos positivos en la espasticidad.

Resumiendo un poco lo que me recomendaron en Foltra para los próximos 3 meses:

Restablecer los niveles de vitamina D aumentando la toma de esta vitamina.

Suspender el tratamiento con GH.

Realizar acupuntura en las zonas afectadas.

Realizar una electromiografía de zonas de mi pierna izquierda.

Realizar una resonancia magnética.

Seguir con la toma de Melatonina.

Tras esto, volver a realizar los análisis trimestrales y enviar resultados.

Y hasta aquí lo que dio de si la revisión.

Interesante, ¿no os parece?
Os dejo de nuevo el link a la web de la Fundación Foltra, por si quereis echar un vistazo. En la sección de noticias hay una actualización en la que el Dr. Devesa hace una retrospectiva muy emocionante del desencadenante de todo. Es la noticia Diez años despues. Aquí.

Ahora falta la visita con el neurólogo el próximo 12 de diciembre en el que hablaremos de más cosas, sobre todo de la Fampridina y la bomba de Baclofeno.

Desde aquí seguiré, semana a semana, narrando cómo me voy encontrando, haciendo lo que me recomiendan, llevando a cabo los cambios y pruebas que me aconsejan y dándoos mi siempre subjetiva opinión de cómo me voy encontrando.

Por supuesto, todos seréis bienvenidos a comprobar todo el proceso.