Como ya comenté, esta semana tenía visitas pendientes con neumólogo y neuróloga.
Afortunadamente con el neumólogo no tengo noticias, al menos peores, sigo con la función respiratoria tocada pero no gravemente, así que debo seguir haciendo los ejercicios respiratorios de los que ya hablé en otra ocasión a ver si voy manteniendo esta función sin demasiados problemas.
Tengo el BiPAP con mascarilla nasal para ayudar la respiración por si acaso lo necesitase en algún momento, aunque de momento está metido en la bolsa y no lo he usado.
Así que por esa parte todo igual.
Consulta para dentro de seis meses rutinaria y tan solo si noto empeoramiento, despertarme con dolor de cabeza habitualmente, sensación de ahogo, que alguien note que me quedo sin respiración por la noche ( apneas del sueño) o necesidad anormal de ir al baño, que pida cita inmediatamente, si no que no me preocupe y haga la vigilancia rutinaria cada seis meses.
Desde luego ya estoy tranquilo por el hecho de tener vigilancia de la función respiratoria porque en contra de lo que todavía muchos neurólogos defienden sí que se puede ver afectada por la esclerosis múltiple.
Negar esto, con la cantidad de datos que corroboran esta relación de las enfermedades neurodegenerativas y empeoramiento de la función respiratoria me parece sumamente irresponsable.
Vamos ahora con la Biotina.
Seguro que todos recordáis alguna publicación, sobre todo de medios no especializados, en los que se daba la noticia de que grandes dosis de biotina que es la vitamina B7, habían demostrado paralización de la enfermedad y en algunos casos mejoría.
También se hablaba de MD1003.
Esto no es más que el modo en el que se estaba administrando esta biotina. 100 miligramos tres veces al día, aunque me consta que hay pacientes que hacían una única toma de 300 mg en algún hospital de España.
Yo he estado en el estudio de efectividad realizado en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza durante 13 meses, tomando 100 mg tres veces al día ininterrumpidamente.
El efecto ha sido nulo.
La paralización del avance de la enfermedad no se ha dado y en estos 13 meses he perdido la movilidad de la mano derecha, afortunadamente no del brazo. Y no he observado mejoría alguna en cualquier otro aspecto.
De modo que desde el miércoles pasado ya no tomo la biotina.
Como resulta lógico, no hay ningún efecto secundario debido a dejar bruscamente la biotina, sencillamente dejas de tomártela y punto.
Tampoco es que haya sido un palo, porque yo ya he estado viendo durante estos 13 meses que no me iba notando efecto alguno y la enfermedad iba avanzando muchísimo más lenta que los años anteriores pero sin pausa.
Pero bueno, es más el hecho de tachar de la lista a la biotina como otra cosa ineficaz en mi persona.
Deseo que aquellos que lean esta entrada y estén en tratamiento o estudio con biotina sí que puedan tener algún tipo de beneficio o al menos paralización del avance de la enfermedad.
Realizamos las pruebas correspondientes, también las pruebas de deterioro cognitivo, del que afortunadamente no parece que aparezca de momento en mi horizonte. Y el informe de calidad de vida, para dejar el estudio con todos los datos correctamente tomados.
Evidentemente las pruebas que consisten en mover o coger cosas o escribir no las he podido realizar, como tampoco las puede realizar en el control de los 6 meses.
El resultado de la resonancia que iba con este estudio sencillamente arroja las mismas lesiones en la médula espinal en la zona cervical que ya tenía en 2010, no activas.
Eso por supuesto nos llevó a una conversación amigable y muy interesante con la neuróloga. Ya me conocía de mucho antes de empezar con este estudio. Y también sabe de mi curiosidad y lo preguntón que soy… aparte que conoce este blog y que soy presidente de la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple.
Evidentemente sabía que la conversación iba a ser posteada y comentada con otros enfermos.
Estaba muy decepcionada con cómo se estaba desarrollando el estudio, porque como me mostró habíamos salido muchísimos por no haber notado absolutamente ningún beneficio con la biotina.
Los únicos que habían seguido eran los que no habían notado ni mejoría ni empeoramiento y seguían durante más tiempo para comprobar si podía ser a causa de esta vitamina, pero los datos no parecían acompañar esto.
Parece que el tema de la biotina se sobredimensiona con un estudio realizado con muy pocos pacientes y que se le da muchísima publicidad.
Más adelante se hizo un estudio con más de 1000 pacientes y se vio que la supuesta mejoría bajaba del espectacular 60% del estudio inicial a un más que modesto 13%. Aún así por supuesto merece la pena intentarlo, sobre todo si la esclerosis múltiple que padeces no está muy avanzada puesto que es más sencillo poder observar alguna mejoría de existir esta. Además aunque es una vitamina que se toma en dosis muy grandes estás se toleran perfectamente por lo tanto no hay efectos secundarios adversos que puedan ser o peligrosos o muy molestos.
En mi caso he disparado mi último cartucho farmacológico.
Hasta que no salga algo nuevo me quedo sencillamente intentando paliar los síntomas y esperando arreglar la bomba de baclofeno para que la espasticidad sobre todo de mis piernas pueda ser más manejable.
El cartucho del ocrelizumab, de nombre comercial Ocrevus, parece que no merece la pena ni siquiera ser intentado, porque en esclerosis múltiples con un EDSS mayor de 6 prácticamente no existen mejorías en la bibliografía, de modo que ya no se prescribe. Teniendo yo un EDSS de 8,5 quedo bastante lejos de que si quiera se considere.
Toca tratar los síntomas, esperar que gracias a una fisioterapia continuada no pierda la movilidad del brazo derecho e intentar desarrollar la vida del modo en el que consiga mayor felicidad.
Que no es poco.
Ya se van cerrando capítulos.
Tengo todavía abierto el de la bomba de baclofeno que espero cerrar en breve aunque todavía estoy esperando la llamada del hospital.
Nuestra visita a la sala de espera, que espero no tener que entrar blandiendo machete cortando lianas y exterminando bichos indeseables porque hace muchísimo tiempo que no nos pasamos por ella…
Y también hacer frente a mi realidad actual de porque ya no estoy en Bronchales.
Besos y abrazos.
Muchísimas gracias por estar ahí.
Raúl estuvo 18 meses con Biotina. La dejó en Septiembre, sin resultados.
Yo tenía muchas esperanzas puestas en ella. Demasiadas supongo.
Saludos para tod@s.
No sabes cómo lo siento.
Pero me temo el tema de la biotina ha sido un bluf igual que el del ocrelizumab
De deterioro cognitivo tú nada de nada, eso seguro. Leída toda la interesante información, que sirve a muchos esclerótic@s, te sigo mandando mi apoyo y un abrazo.
Muchas gracias Luisa, espero que esta enfermedad al menos me respete eso, el habla y el leve del brazo derecho qué necesito para mover la silla eléctrica.
No sé si será mucho pedir.
Hola Juanjo.
Te quería comentar que hace poco me dijo mi neuróloga que no me mandaba biotina y que era mi decisión si la quería probar pero no veía resultados en general positivos, así que opté por no tomarla. Creo que eso no está resultando, aunque es una percepción exclusivamente mía por todos los comentarios. Ojalá le funcione a alguien.
Un abrazo muy fuerte.
Hola Conchi, con los resultados que tienen en el hospital dónde nos tratan a ti y a mí no me extraña que te dijeran eso.
Creo que la palabra importante de esto es que queda a voluntad del enfermo.
Afortunadamente la biotina no es excesivamente cara y te la puede recetar el médico de cabecera como fórmula magistral porque no existe comercializada en cápsulas de 100 miligramos ya que eso es miles de veces la cantidad diaria recomendada.
La gente puede probar por su cuenta, aunque siempre bajo un cierto control médico porque algún efecto secundario leve sí que puede producir esta vitamina en grandes dosis.
Como siempre, muchas gracias por participar.
Un besote.
Tú y yo tenemos que conocernos algún día que estamos muy cerca…
Reblogueó esto en S.O.S. PODEMOS MEJORAR.
Hola Juanjo, no se si sera lo mismo. Yo tomo dos veces al mes cada 15 dias Deltius. Son unas ampollas de vitamina D. Pero lo que si se que ahora se lo mandan a muchas personas con otras enfermedades ( fibromialguia, artrosis, etc ). Lo que si me dijo que era por falta de sol. Un saludo
No es lo mismo. La biotina es vitamina B7.
La vitamina D también me la tomo yo cada 15 días una ampollita.
Los enfermos de neurodegenerativas solemos tener la vitamina D baja.
Efectivamente la vitamina D es la vitamina que sintetizamos cuando nos da el sol.
Pero en contra de lo que dicen muchos y se ve publicado por ahí no hace falta ponerse a tomar el sol en absoluto.
Que te dé el sol un poco en los brazos y en el rostro 15 o 20 minutos al día es más que suficiente para sintetizar la vitamina D necesaria para funcionar.
Los que tenemos estas enfermedades por desgracia solemos salir mucho menos y también aunque no se sabe exactamente por qué ni cómo presentamos déficit en esta vitamina que se corrigen con esta toma adicional.
Supongo que te harás regularmente análisis para controlar que la vitamina D esté en los niveles correctos.
Yo me los hago cada 4 meses se los pido directamente al médico de familia.
Y ya que estamos hablando de la vitamina D aprovecho para comunicar el bulo qué hay por ahí de que tomando mucha vitamina D puedes mejorar de la esclerosis múltiple.
Lo llaman método Coimbra. Y como tantas otras cosas no está validado científicamente.
Hay que ir con mil ojos cuando se está enfermo de algo incurable porque los charlatanes y buitres deseosos de dinero se lanzan sin piedad.
No es lo mismo mantener los niveles de vitamina D dentro de los intervalos correctos en un análisis que lo que propone esta gente.
Hola Juanjo, personalmente conozco dos personas que la biotina nada de nada, de la vitamina D y protolo Coimbra, los dos conocimos una víctima de la desesperación, y también conocí compatriotas argentinos y el protocolo Zamboni y el de Poblete y el Opérculos Torácico, BULOS Y FRAUDES.
La vitamina D Hifroferol me la da la reumatologa, por la osteoporosis.
Está enfermedad nuestra tan complicada y personal da diferentes respuestas, supongo que para muchos?? el Ocrevus ha sido una decepción, en mi caso me mantiene estable, lo perdido ya lo está 🤷♀️.
El tema de la respiración cierto que los neuros no le dan atención, Merck si le dedica artículos.
Y otro tema que tampoco le dedican mucho tiempo y espacio es el de los problemas intestinales, estreñimiento y diarrea.
Ahora acaba de llegar Maria, mi auxiliar encantadora, sigo otro dia.
Un abrazo enorme a todos
Dedicaré una entrada a los síntomas invisibles y los síntomas Tabú. Son verdaderos problemas.
Los primeros porque en muchas ocasiones te alejan de la obtención de certificados de discapacidad incluso de la jubilación y los segundos te pueden condicionar absolutamente la vida.
Como siempre un placer tenerte por aquí participando Maite.