Quiero que quede claro desde el principio que no hablo en esta entrada del más que necesario ejercicio habitual guiado por un profesional o en el caso de que no os podáis mover, como es mi caso, realizado por un fisioterapeuta profesional.
Esa rehabilitación crónica o ese ejercicio habitual es necesario, muchísimo más que útil, y según toda evidencia científica al respecto retrasa la perdida de capacidades físicas.
Dicho esto, yo me refiero a la rehabilitación puntual, la que ofrece la seguridad social por el momento y que está asociada a daños puntuales o eventos como la punción con toxina botulínica que es mi caso y de lo que yo voy a hablar.
La vieja reivindicación de los enfermos crónicos de que la Seguridad Social pudiese ofertar rehabilitación habitual sigue siendo utopía por desgracia. Esa rehabilitación habitual sería una tabla de salvamento a la que muchos enfermos crónicos graves nos queríamos subir.
La toxina botulínica, el famoso botox, se utiliza en el caso de espasticidad severa debido al carácter miorrelajante que posee esta toxina, que jamás debemos olvidar que es un poderoso veneno, por tanto solo debe ser infiltrada por profesionales que sepan lo que tienen entre manos, pues como su propio nombre indica es la causante de la enfermedad mortal llamada botulismo.
Así que nada más lejos de la frivolidad de las arrugas y las papadas de los famosos.
Los que seguís este blog desde hace tiempo, habréis visto ya bastantes entradas sobre la toxina botulínica.
Al principio la usaron conmigo antes de implantarme la bomba de baclofeno, en un intento de suavizar la enorme espasticidad que tenía ya en las piernas hace unos años.
En ese sentido, para mí fue un fracaso.
Hace un par de años la espasticidad de mi brazo izquierdo era absoluta, y la mano al igual que ahora, la tenía cerrada en un puño, pero la diferencia fundamental era que cuando se me abrían los dedos o se movía un poco la muñeca me dolían muchísimo los tendones.
Mi médico rehabilitadora me aconsejó toxina botulínica para intentar neutralizar este dolor, y en ese sentido fue un éxito absoluto.
No he vuelto a notar dolor desde entonces, y cada seis meses me han puesto toxina botulínica pinchada en el antebrazo izquierdo, en los músculos flexores de los dedos y ya aprovechando la sesión me ponían en el bíceps y en el pectoral también izquierdos, para suavizar un poco la enorme rigidez. Para esto último nunca ha terminado de funcionar.
Como digo, la toxina botulínica no es ninguna tontería, se debe hacer un seguimiento y se suele acompañar de sesiones de rehabilitación para comprobar que efectivamente está cumpliendo con su función.
Esta rehabilitación es a la que yo me refiero.
Ahora estoy a punto de terminar las 15 sesiones que estoy recibiendo en el hospital de Alcañiz, en ningún momento he vuelto a sentir dolor cuando me abren la mano para ponerme las ferulas o sencillamente para moverme las manos y los brazos, aunque como he dicho más arriba el único dolor que he sentido causado por la espasticidad ha sido en los tendones de los dedos de la mano izquierda.
Pero, y como siempre estoy hablando de mi experiencia personal, en ningún momento he podido mover el brazo ni la mano ni los dedos por mis propios medios al haberme puesto esta toxina.
La palabra rehabilitación parece que tiene implícito una recuperación de las funciones y por desgracia en mi caso y en el caso de los que estamos con este tipo de espasticidad tan enorme esto no sucede.
¿Voy a seguir poniéndome toxina botulínica?
Por supuesto. Para el dolor producido por la espasticidad en la que te deforma las extremidades y al desdoblarlas o doblarlas duelen los tendones es muy útil.
Como tratamiento para luchar contra la espasticidad y poder mover tú mismo tus miembros con libertad en mi caso ha sido un absoluto fiasco. Por lo tanto la rehabilitación recibida tanto en el Hospital San José de Teruel como ahora en el hospital de Alcañiz solamente sirve para comprobar que la toxina ha cumplido su efecto.
Las tres últimas infiltraciones con toxina han sido sin que yo notase dolor alguno, y me he dado cuenta que en mi entorno eso de ir a la rehabilitación y que realmente yo no me rehabilitase en absoluto ha sido casi contraproducente, porque es como si la gente de mi entorno perdiese su confianza en la rehabilitación y la fisioterapia.
Debo reconocer que al principio yo también pensaba con ilusión en que quizás podría moverme mejor.
Aceptación y adaptación.
La realidad es tozuda, y con los enfermos de esclerosis múltiple en muchos casos también es bastante cruel.
Seguramente no volveré a utilizar la toxina botulínica a no ser que realmente me duela alguna articulación y no volveré a este tipo de rehabilitación.
También tiene mucho que ver con la próxima entrada. En la que volveremos a visitar nuestra sala de espera y hablaremos en este caso con una entrada más larga y como siempre reivindicativa.
Malditos recortes mal aplicados y desarrollados por malos gestores.
Abrazos.
Hola Juanjo. Tu explicación sobre la toxina está muy bien y no se cae en errores de «mejoría mágica». Te cuento «la ausencia» de mi experiencia del botox aunque no es por la EM. Estuve en diciembre en la unidad del dolor porque al estar operada de niña de la columna me duele la zona lumbar derecha. Ya me han practicado de todo y nada de nada. Entonces me dijeron que me intentarían infiltran la toxina en la zona para ver si se relajada y dejaba de doler. Fuí a infiltrarme y después de pincharme le pregunté que es lo que me había puesto (No sé el porqué pero ya me imaginaba que no era botox, no sé si sería un sexto sentido o qué 🧐…). Me dijo que no se atrevía y me había puesto corticoides y después de insistir mucho ya que se notaba que no quería decírmelo. Creo que intentó que creyera que lo era y solamente actuaría como placebo
Me sentí fatal y engañada, como si solamente me doliera por «deporte». Estuve escuchando de pacientes algunas cosas parecidas y el descontento que tenían. Está claro que somos o conejillos de indias, o faltan otro tipo de profesionales, o alguien tiene que justificar gastos o nómina o…así me sentí.
Menos mal que cómo soy como soyyy ya se me pasó el mosqueo. Pero tengo que volver a finales de febrero y veré que determinación tomaré. Te seguiré contando mi experiencia con el «no botox». Tus entradas siempre son muy interesantes. Un abrazo.
Vaya experiencia más desagradable Conchi.
Si estamos llegando al extremo de ya no poder confiar en nuestros médicos por culpa de recortes o una malentendida condescendencia hacia los enfermos estamos llegando a un punto de no retorno en nuestra seguridad social.
Muchas gracias por compartir esto y aprovecho para decirte que un médico rehabilitador es el encargado generalmente de poner y proponer la toxina botulínica. No todos los médicos están preparados para manejar la toxina botulínica por lo que comento en el blog de su gran toxicidad y hay que ir con mucho cuidado.
Sí el médico que te trató no se atrevía a ponerte toxina botulínica por no tener experiencia con ella, en realidad está muy bien que no lo hiciese, pero está fatal que intentara engañarte con un corticoide, si en la Unidad del Dolor no tienen gente con experiencia para tratar con toxina botulínica te digo que en el Miguel Servet de Zaragoza a mí fue la primera vez que me pusieron toxina y fue una médico rehabilitadora así que pregunta, infórmate, porque sí que puedes utilizarla con el profesional adecuado.
Un besote
Hola Juanjo, a mi me ponen la toxina cada 3 meses en las dos piernas y en el ante brazo para no cerrar tanto los dedos de la mano derecha. Porque mi lado mas afectado es el dere ho. Al principio me ponian mas dosis en la pierna derecha pero ya mi pierna izquierda esta muy espastica y las dosis se han igualado. Pero a mi nunca me ha mandado rehabilitacion despues. En la pierna derecha noto mas el efecto y eso que es la peor. Pero ahora en la izquierda esta con menos movilidad y me cuesta poner recta la pierna se queda flexionada, el apoyo es de puntillas. Estoy un poco desanimada. La doctora , la verdad, pone mucho interes. Me lo hace mirando mis musculos que tiene que pinchar, delante del ecografo ( creo que se llama asi ) pero no consigo el objetivo. Muchas veces pienso que como es posible estar asi con lioresal, avonexy toxina botulimica. Otras pienso ? Que como estaria si no lo tomara y me lo pusiera?. Asi que seguiremos igualy con los deseos de ver si algun dia veo los resultados deseados. Un abrazo.
Muchas gracias por compartir tu experiencia Belén.
A mí también me pinchan ayudándose del ecógrafo. Es una técnica mucho más fiable porque ven en tiempo real dónde están pinchando.
Pero me extraña mucho que no te manden rehabilitación aunque nada más sea para comprobar que la toxina hace su efecto… en fin. Supongo que todo estará relacionado con la disponibilidad y los medios que disponga cada hospital.
Otra razón más para la entrada siguiente.
Supongo que todavía puedes mantenerte en pie e incluso desplazarte, por eso no te habrán propuesto la bomba de baclofeno.
Cuando yo estaba muy rígido pero mis piernas aún me sostenían luchaba siempre por conseguir la desaparición de la espasticidad, pero hay que recordar siempre que algo de espasticidad siempre te ayuda a mantenerte en pie, ahora la debilidad muscular en mí es mayor que la espasticidad por lo tanto es imposible mantenerme en pie.
Hay que ir jugando con la toxina, la espasticidad y la debilidad para ir manteniendo capacidades dentro de lo posible.
Un besote
Juanjo Martín gracias por compartir tu experiencia con el botox yo tampoco me puedo mover estoy encamado solo salgo de la cama con la ayuda de una grua este próximo jueves 24 me van a aplicar botox por un fisiatra para que me ayude para tener más movilidad en el brazo izquierdo es el único que puedo mover y abrir las manos ya que las piernas no las puedo hacer mover tengo mucha espasticidad en el cuerpo espero me ayude en algo
Hola Juan.
No te han ofrecido la posibilidad de la bomba de baclofeno?
Puede irte muy bien y además antes de implantarla te hacen una prueba por lo que vas sobre seguro.
No puedes llevar una silla eléctrica?
Porque quieras que no eso te da mucha movilidad y la posibilidad de salir a dar una vuelta
Te lo digo como siempre en este blog por mi experiencia, si no fuera por la silla eléctrica o porque alguien me lleva en una silla manual yo tampoco podría salir de casa.
Ahora en estos días de frío y lluvia evidentemente no salgo, pero cuando esto pase seguro te apetece salir a tomar un café y siempre hay modos de tomárselo aunque no lo puedas coger cómo es mi caso.
En la silla eléctrica nueva tengo una mesita dónde puedo poner el café con una pajita pero he llegado a utilizar dos pajitas empalmadas que me han puesto colegas que llegaba de la mesita de la terraza hasta mi boca…
Hay que intentar salir un poco y yo me aplicó el cuento el primero.
Un abrazo
Hola juanjo mi fisiatra me hablo de la bomba de baclofeno pero quiere empezar con el botox primero si tengo una silla motorizada que me da mas libertad y puedo pasear con mi mascota cerca de casa y me siento mejor gracias por los consejos un abrazo
Muchas gracias a ti por comentar tu estado. Seguro que toda experiencia le sirve a muchos compañeros y compañeras