El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Interrumpimos los minutos musicales para parte informativo

Pues eso, como si de un pequeño intermedio se tratase, actualizo con las novedades respecto a mi estado y tratamiento de los síntomas.

El pasado jueves 21 tuve una visita con mi médico rehabilitadora en el hospital Obispo Polanco de Teruel.

De nuevo debo romper una lanza en favor de los profesionales sanitarios que nos atienden, que con los medios que los gestores públicos que nos toca sufrir les proporcionan realmente siguen manteniendo el nivel de la sanidad española de modo más que aceptable. Si no fuera por la gran profesionalidad de estas personas y dependiese todo de los gestores, no me cabe la menor duda de que estaríamos disfrutando de los lodazales sanitarios más infectos.

Mi rehabilitadora, Raquel, cogía unas más que merecidas vacaciones en esta semana pero no quería irse sin haberme visto primero, así que me llamó y concertamos una cita para prácticamente de un día para otro en un día en el que ella no tenía consulta.

Recordaréis que la idea que yo llevaba era ponerme toxina botulínica sobre todo en el brazo izquierdo, en el que ya dije que el simple movimiento de dedos me hacía ver estrellas de todos los colores 🙁

También ver si era posible poner toxina botulínica en la mano derecha que está empezando a ponerse muy espastica y ya la tengo cerrada en muchos ratos del día.

A las 10 de la mañana entré en la consulta y pudo constatar el empeoramiento de mi brazo izquierdo y como mi mano derecha ya prácticamente no la puedo abrir.

Me aconsejó no poner toxina botulínica en la mano derecha, porque si bien podría relajar la mano, también podría hacerme perder la funcionalidad y desde luego no es eso en absoluto lo que pretendemos.

Su criterio es nunca pinchar toxina botulínica si el miembro tiene algún tipo de actividad autónoma.

Amén.

Y como había toxina botulínica en el hospital ese mismo día me infiltró con 500 microgramos de botox. Un pinchazo en el pectoral izquierdo, dos pinchazos en bíceps y 2 pinchazos en el antebrazo uno para flexores más superficiales y otro más profundo.

Como siempre, se esperan resultados en 15 a 20 días y me dijo que avisaría al Hospital San José de Teruel para realizar terapia y la vigilancia del proceso de la toxina en mi brazo izquierdo, aparte de realizar estiramientos y flexiones con ambos brazos y manos.

La cuestión es que el lunes ya me llamaron del hospital y ayer tuve mi primera sesión de terapia, donde además me hicieron una férula para mi mano y muñeca derechas.

Como digo, no puedo emitir la menor queja de como estoy siendo tratado.

También tenía concertada para el viernes 22, visita con mi neurocirujano para rellenar la bomba de baclofeno, de modo que al día siguiente a la visita con la rehabilitadora allí que me fui, esta vez en Zaragoza, y ya aproveché para subir 100 microgramos la cantidad diaria de baclofeno que difunde la bomba, pues empezaba a notar de nuevo cierta rigidez en mis piernas sobre todo por la noche.

Todavía no hace un año que tengo la bomba en mi interior, pues me la colocaron el 6 de octubre, empecé con 100 microgramos día y ya voy por 900, signo muy claro de que la enfermedad avanza inexorable.

Espero que a no tardar mucho pueda hacer otro intermedio de este estilo para hablar de nuevas noticias con mi neurólogo, que es lo que me falta de concretar para ver las posibilidades de tratamiento con biotina o con ocrelizumab, cómo posibilidades más reales que yo tengo a la vista con idea de intentar paralizar el avance de esta enfermedad.

Me han llamado demasiado pronto desde el hospital, lo cual desde luego no va a suponer ningún problema porque aprovecharé muy bien tanto los estiramientos como los movimientos que me hace la terapeuta ocupacional allí, y con un poco de suerte me prescribirán más sesiones con la excusa de tardar en hacer efecto la toxina, con lo cual espero llegar a mitad de noviembre recibiendo rehabilitación en el hospital y por supuesto mis 2 sesiones de fisioterapia semanales en casa.

Y como esta entrada me ha quedado un poquito corta para lo que suelo contaros normalmente, me gustaría compartir con vosotros un hecho que a buen seguro os hará cabrearos más con nuestros amados gestores sanitarios.

Como he dicho, en el antebrazo izquierdo me pusieron dos infiltraciones, una superficial y otra profunda. Para la infiltración profunda, teniendo en cuenta que la toxina botulínica es el veneno más potente que existe, hay que ir con mucho ojo tanto con dónde se pincha como con cuánto se pincha. Y lo ideal por supuesto es realizar esa infiltración valiéndose de un ecógrafo, con lo que las profesionales pueden realmente ver dónde están pinchando.

En este caso tuve la enorme suerte de que la rehabilitadora compañera de Raquel estaba pasando consulta en la sala de al lado y tenía experiencia utilizando ecografos para este menester.

Así que fui amablemente tratado por dos rehabilitadoras y una enfermera. Imposible estar en mejores manos.

La sorpresa vino después, cuando hablando con ellas me enteré que el ecógrafo que estaban utilizando era propiedad de una de ellas, y que el hospital no les proporcionaba uno a pesar de ser una ayuda absolutamente útil para realizar esta tarea y ante el peligro de no realizar bien su trabajo, o simplemente dejar de hacer las infiltraciones profundas con el perjuicio que esto podría acarrear a los pacientes que no recibirían un tratamiento que podría serles de ayuda, una de ellas puso el aparato de su patrimonio.

Desde luego para quitarse el sombrero la profesionalidad de estas mujeres, y para perseguir a patadas en el culo a los gestores que tienen las santas narices de permitir que esto suceda y además estar orgullosos de su trabajo.

En fin, esperemos que la toxina en esta ocasión me haga efecto y que me muevan la mano izquierda no sea motivo de dolor, pudiendo también descansar un poco de la enorme tensión que tengo tanto en el antebrazo como en la mano.

Os aseguro que ir a rehabilitación al hospital a encontrarme con el equipo de siempre es un verdadero placer, pues ya como se suele decir, el roce hace el cariño 😉 y tanto médicos como fisios, enfermeras, auxiliares y celadoras son un verdadero encanto.

Espero que con los tratamientos potenciales de los que estoy esperando recibir noticias por parte de mi neurólogo, sean al menos una parte de lo positivo que es mi experiencia en rehabilitación en el Hospital San José de Teruel.

De ser así seguramente cambiaría el signo de la tendencia del estado general de vuestro seguro servidor.

Abrazos, y en breve continuamos viajando en el tiempo y en los significados cambiantes que pueden llegar a tener las letras de una misma canción en función de la época y las circunstancias en que sean escuchadas.

 

 

 

14 comentarios en “Interrumpimos los minutos musicales para parte informativo”

  1. Hola Juanjo.
    Estoy de acuerdo contigo en que tenemos unos profesionales estupendos, a mí también me tratan muy bien. Y sí, me cabrea lo que dices del ecógrafo que se lo trajo una persona «de su casa»…ALUCINANTE. ahí se vé también la categoría humana de la gente aunque también la mala gestión de esos «gestores» sanitarios.
    Espero que empiecen a dar la botina y el ocrelizumab y que sirva para algo, claro.
    Un abrazo muy fuerte.

    1. Muchas gracias, Conchi.
      Esperemos que podamos acceder a esas posibilidades, aunque tengan una remota posibilidad de éxito hay que probar.
      Un beso.

  2. Hola a todos , en especial a ti Juanjo . Totalmente de acuerdo , los profesionales lo mejor , aparte de hacer su trabajo del 10 son mejores personas ( yo solo he tenido una mala experiencia y ya se encarga mi neuróloga de que no se repita 😀).
    Respecto a lo que comentas de la Biotina , ¿Por qué no te la mandan , no tiene efectos secundarios y por probar no pierdes nada más que algo de dinero ( no es ninguna locura) yo me la tomo hace meses , y bueno… pues ya veremos, un abrazo grande.

    1. Hola Raúl.
      Muchísimas gracias por tu comentario.
      Quien te ha proporcionado la posibilidad de tomar la biotina?
      Es la cantidad del ensayo? Esto es, 3 tomas diarias de 100 mg?
      Tengo visita con el neurólogo pronto y esta información me vendría genial.

      1. , Raúl Sahuquillo

        Hola Juanjo perdona que haya tardado en responderte , no leía el blog hace días (sorry).tomo 300mg al día en 1 comprimido por la mañana.Mi neuróloga se movió y me la hacen aquí en Tenerife . Llevo meses tomándola , mi neuróloga me hace una receta para la farmacia y listo .La escribo y le hablo de tí a ver qué me dice …en cuanto pueda te digo algo .

  3. Hola Juanjo, ojalá tu neuro te pueda dar la opción de la Biotina o el Ocrelizumab, Ocrevus nombre comercial, y por supuesto el bótox, haga su efecto.
    Yo estoy en el ensayo abierto hace un año de Ocrelizumab y tengo menos espasticidad en las piernas y COMO SE NOTA.
    Y, ya que estoy, os cuento y me desquito, que por no tener brotes de em jejejj, tuve uno de dermatitis seborreica y os juro que es horrible 😱
    Y por todo lo que padezco, bueno padecemos, no puedo más que estar agradecida de por vida con los equipos sanitarios, por su votación y profesionalidad. Sabemos que no trabajan en las mejores condiciones humanas y materiales.
    Y haciendo referencia al ecógrafo, que dices Juanjo, se de buena fuente, que uno de los hospitales madrileños de Esperanza Aguirre, ex presidenta de la Comunidad de Madrid y promotora del ladrillazo, NO LO TIENE, ni si quiera enfermer@. Y el hospital atiende a niños, jóvenes y adultos, y aplican el bótox, porque otra esclerótica, que va a ese hospital. me lo ha contado.
    En fin… un abrazo muy fuerte a todos.

    1. Muchas gracias por tu comentario, Maite.
      Es verdaderamente duro ver cómo la mala gestión o la gestión con meros intereses comerciales está dañando un sistema de salud puntero, como era el español.
      Un beso

  4. Hola Juanjo, estoy de acuerdo contigo que hay muy buenos profesionales ( menos mal ). Por lo menos es un buen aliciente. A ver si tienes suerte con la toxina y notas que te hace efecto, espero de corazón, que así sea. Un abrazo

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