Espasticidad desde el lado feo

He querido comenzar por este síntoma qué es bastante mayoritario en los enfermos de esclerosis múltiple, pero además es el principal que he tenido yo siempre, desde que empecé a notar cosas raras en mi pierna izquierda que me llevaron a consultar con médicos y finalmente llevaron al diagnóstico.

Se puede decir que fue lo que me hizo debutar en la curva famosa de la que hablamos y qué en mi caso fue un viaje fulminante desde los casos menos graves hasta la zona más fea de la curva.

Haciendo un resumen muy rápido de este agravamiento progresivo pero muy rápido en comparación con otros enfermos, decir por ejemplo que lo que empezó siendo una pequeña torpeza en la pierna izquierda en el año 2009, hacia finales de este año era ya manifiestamente una cojera porque la pierna no hacía lo que se supone que debía hacer, además si me tropezaba, qué era más que habitual andando de forma torpe, me quedaba completamente rígido apenas siendo capaz de poner la mano derecha para evitar el golpe.

Todo esto evidentemente me llevo al neurólogo y en marzo de 2010 me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva. Jamás había tenido un brote mi empeoramiento siempre fue de prácticamente imperceptible a irse agravando poco a poco.

A finales de 2011 pasé por el Tribunal de la Seguridad Social dónde me concedieron un 67 % de discapacidad con problema de movilidad.

En marzo de 2013 me concedieron la incapacidad laboral absoluta con gran invalidez. Tenía 40 años.

La espasticidad en mi caso jamás me dio opción siquiera a intentar hacer ejercicio porque empeoraba ostensiblemente, y al ser tan severa el resto de síntomas concomitantes a esta espasticidad se dieron muy seguidos.

Fatiga muscular enorme, debilidad y por supuesto espasmos y clonus.

También debo decir que en ningún momento he sentido dolor en estos espasmos, tan solo esperar a que se resolviese en y por supuesto intentar no lastimarme con nada mientras estaba convulsionando.

Cuando normalmente vemos un manual de cómo convivir con la espasticidad enseguida te viene el ejercicio físico y el movimiento, pero como decimos y diremos por aquí en el lado feo de la curva, se habla muy poco de cómo convivir con síntomas tan severos y sobre todo como pueden afectarte a largo plazo.

Los fármacos orales para la espasticidad baclofeno y dantroleno jamás tuvieron efecto en mi persona. Y no fue hasta el implante de la bomba de baclofeno en 2016 cuando por fin pude saber lo que era estar con las piernas relajadas y no 24 horas en rigidez. Excepto en tres ocasiones en que me infiltraron toxina botulínica en las piernas y pude estar un poco relajado cuando está hizo efecto.

Luego la espasticidad fue tan grave que incluso la toxina botulínica dejo de hacerme efecto.

Al principio del diagnóstico cuando me dijeron que básicamente el síntoma que yo tenía era enorme espasticidad estuve buscando información para poder hacerme una composición de lugar y prevenir en el caso de que como estaba advirtiendo no me hiciesen efecto los fármacos que me recetaba el neurólogo.

Tuve que bucear muchísimo para poder encontrar referencias a las deformaciones que pueden ocasionar los miembros espasticos a lo largo del tiempo. El acortamiento de los tendones y el consiguiente efecto de flexión continua.

Naturalmente me estoy refiriendo a información al alcance de una persona no sanitaria, diagnosticado y preocupado.

No pongo en duda que habrá literatura científica de sobras sobre todos estos temas tan solo digo a lo que una persona como yo podía acceder y la información que estaba viendo en páginas que hablaban de la esclerosis múltiple y sus síntomas.

Narrando un poco cómo se ha expandido la espasticidad por mi cuerpo podría ser este el esquema.

Comenzó en la pierna izquierda con una torpeza que se fue convirtiendo en dificultad de movimiento, cuando la torpeza estaba convirtiéndose en dificultad de movimiento mi mano izquierda también comenzó a comportarse de forma extraña quedando agarrotada cuando forzaba un poco el movimiento y me estoy refiriendo a escribir en un teclado.

Después la torpeza paso a mi pierna derecha teniendo ya mi pierna izquierda y mi mano izquierda altamente comprometidas y el movimiento de codo de mi brazo izquierdo también con muchísima dificultad.

Cuando comencé a notar lo mismo en mi mano derecha ya hacía tiempo que no podía caminar.

Las manos acabaron cerrándose en un puño y actualmente tan solo conservo un poco de movimiento en el codo del brazo derecho y un poco también en la muñeca. Lo que me permite utilizar el puntero para usar el smartphone y gracias a los reconocedores de voz poder escribir cosas como esta.

Estuve buscando fotografías libres de derechos de autor como siempre para ilustrar lo que estoy diciendo, pero realmente me di cuenta de que era una tontería teniendo me yo como modelo.

Plenamente instalado en el lado feo de la curva, y un poco harto de que cuando se habla de espasticidad solo se hable de una espasticidad que yo prácticamente solo tube unos meses al principio antes incluso del diagnóstico y que luego jamás me ha permitido realizar ejercicio alguno y han debido ser fisioterapeutas los que hayan movilizado mi cuerpo.

Y aquí tengo que hacer un pequeño paréntesis para feminizar esta palabra ya que todos los fisioterapeutas que me han tratado excepto uno han sido mujeres. Y cuando las piernas estaban realmente rígidas o me daba algún espasmo realmente tenían que hacer verdadera fuerza y un trabajo enorme para doblegar mis músculos.

Vaya mi agradecimiento a ellas y además debo decir qué con dos de ellas sigo manteniendo relación vía WhatsApp e incluso una de ellas, Araceli, qué fue con las que empecé a realizar ejercicios de fisioterapia respiratoria tiempo después los retomé y habló con mi fisioterapeuta actual, también mujer, y gracias a ellas debo decir que el trabajo respiratorio está poco a poco funcionando de nuevo después de una época bastante apurada.

Cierro este paréntesis de agradecimiento. Por supuesto volveremos a tratar los síntomas de deterioro en la musculatura respiratoria.

El como estoy hoy en día lo podréis juzgar vosotros mismos.

Cómo podéis observar aparte de las manos cerradas en un puño las muñecas presentan la deformación típica debida a la espasticidad, una torsión hacia la parte interior.

Para intentar paliar esto o al menos intentar corregir en parte que no vaya gravemente a más se utilizan férulas para fijar el movimiento.

Con el escaso movimiento de hombro codo y muñeca que me queda en el brazo derecho puedo seguir utilizando el móvil en esta mesa y por supuesto el ordenador debo usarlo aparte de con un programa reconocedor de voz con el ratón que se mueve utilizando el movimiento de la cabeza.

Todas estas cosas las podéis ver en las entradas que yo llamo de cachivaches solo tenéis que seleccionar esa palabra en el menú de búsqueda para que os salgan todas esas entradas.

Como he dicho antes desde 2016 tengo implantada una bomba de baclofeno qué dosifica el fármaco directamente al espacio intratecal, es decir, el espacio que hay dónde está la médula espinal. La espasticidad de cintura para abajo desde 2016 se ha visto menos grave por lo tanto la deformación en piernas es mucho menos evidente aunque también se ha dado y más gente en los dos últimos años he debido aumentar muchísimo la dosis que difunde está bomba por un aumento también en la espasticidad de mis piernas.

En la imagen de la izquierda se ve que mis pies están en posición equina es decir de punta. Si yo pudiese andar esto sería un grave inconveniente. Debido a la espasticidad los tendones se acortan y los miembros al igual que sucede con las muñecas cogen formas poco habituales e incómodas.

En la imagen de la derecha se ve como mi pierna izquierda aparece ya en flexo continuo. La rodilla siempre un poco flexionada porque los tendones de los músculos se están acortando. Si se presiona la rodilla hacia abajo todavía se puede estirar completamente la pierna y debo decir que no me provoca el menor dolor.

Como la bomba de baclofeno solo se puede colocar en la zona lumbar para los miembros inferiores de la cintura para arriba la espasticidad ha hecho estragos más grandes como habéis podido observar con mis manos y mis muñecas.

Cómo los músculos pectorales no paran de estar tensos tirando de mis clavículas y la debilidad en los músculos de mi tronco es absoluta he ido generando una cifosis cada vez más evidente. La espalda encorvada hacia delante como podéis observar. Al cabo del día acabo bastante cansado y por supuesto esta postura carga muchísimo los músculos de la espalda siendo también tarea de mi fisioterapeuta de vez en cuando descontracturar estos músculos para poder estar más cómodo.

Dejamos lo mejor para el final

Pues esta es la espalda de vuestro seguro servidor.

Entre la cifosis que os he mostrado antes y la escoliosis,es decir, la curvatura de la columna hacia, en mi caso, el lado derecho. Y el desnivel entre el hombro izquierdo y el derecho también producido por las fuerzas de los musculos espasticos durante años tirando, hace que mi espalda sea un verdadero problema a la hora de poder encajar en la silla de ruedas o incluso en el asiento que tengo modificado en el coche.

Tanto en la silla bipedestadora como en el asiento del coche debo utilizar un cinturón que me ponga la espalda lo más recta posible porque debido a estas deformidades de la espasticidad y la falta total de control de tronco acabaría siempre con la cabeza entre las rodillas.

Evidentemente todo esto conlleva una serie de temas adjuntos como que deben darme de comer, bañarme, vestirme…

Evidentemente no todos los diagnósticados con espasticidad van a acabar así, por suerte. Pero también estamos muchos en esta situación y queremos que se hable de nosotros igual que se habla de los demás. Que se nos tenga en cuenta en las charlas de espasticidad. Y también se nos de visibilidad y no se nos trate o nombre por encima solo por estar en el lado feo de la curva.

16 comentarios en “Espasticidad desde el lado feo”

    1. No creo que valiente sea la palabra. Quizá me va más sinvergüenza… creo que necesitamos alzar la voz para que se nos oiga desde todas las partes del espectro de la enfermedad para no quedarnos con solo parte del discurso y por lo tanto una información falsa

  1. También pienso que eres un hombre valiente.
    Te cuento algo de mí también. Yo estoy experimentando ahora esa espasticidad en el pié derecho y me he empezado a mover con muleta. Ya veremos en que sca a esta historia, aunque no me voy a quejar que a pesar de ser SP el avance ha sido lento ya que voy a hacer 27 años del diagnóstico. Sé que no todos somos iguales pero tengo mucha admiración en tí. Un abrazo. Conchi

    1. Muchas gracias Conchi. Y muchas gracias por tu testimonio. Cómo dije en la anterior entrada los que estamos peor os necesitamos a los que estáis un poquito mejor para entre todos lograr la visibilidad que necesitamos

  2. Muy didáctico, como siempre, Juanjo
    Me interesa especialmente el tema de la espasticidad y de cómo nos limita el día a día y nos hace depender de otros
    Lo positivo es que no duele…algo es algo 😉

    1. Muchas gracias Lola. Precisamente esa es la idea de hablar de los síntomas cuando se van agravando en que parece que dejan de comunicarse cómo es debido.
      Y por desgracia es un síntoma qué también puede producir dolor. Así que imagínate las compañeras y compañeros que puedan tenerlo y aparte cuando les da una convulsión o un clonus además les duele.
      Por nosotros y por ellos debemos hacer que todo esto sea visible y se hable de todo hasta el final

  3. Juanjo, como biólogo y estudioso de artículos que estudian y reflejan la EM, cuando tengas tiempo y ganas (no siempre las tenemos, claro), estaría muy bien que comentaras algo de las vacunas del covid para nosotros en España, yo no lo tengo nada pero nada claro.
    Un abrazo

    1. Me lo cojo como un pequeño recto para hacerlo comprensible a todo el mundo porque veo mucha información pero no completa y no con palabras accesibles y comprendo que haya dudas. Para empezar sabiendo lo que es una vacuna y cómo funciona y después concretando lo a nuestra enfermedad. En realidad lo único que hay que tener en cuenta es el tomar inmunosupresores. Para vuestra información por mi parte yo ya tengo puesta la segunda dosis de Pfizer

  4. Hola Conchi me parece muy buena tu propuesta de la vacuna.
    Podríamos estar más informados. Mi neuróloga me dijo que si fuera por ella, ya me hubiese vacunado porque estoy en el colectivo de riego: 62 años, EDSS 8, lo bueno es que no soy diabetica…
    Hasta la proxima 👍🏻

    1. Si tienes reconocida dependencia ya deberían haberte vacunado junto con el colectivo del principio te trabajadores sanitarios de primera línea y personas que viven en residencias.
      Yo ya tengo puesta la segunda dosis de Pfizer. Tengo 48 años y mi EDSS 9,5 pero por lo que me han llamado de mi centro de salud ha sido porque soy dependiente grado 3.
      Tengo la impresión de que una vez más vivir en un lugar con poca población es beneficioso si los medios llegan con ecuanimidad.
      Por desgracia las grandes aglomeraciones de personas tienen aparejada una gran desigualdad en muchos casos por incompetencia de los gestores

  5. Hola Juanjo
    Bienaventurado!!! vacunado, me alegro mucho.
    Si, hay mucha desinformación y en las explicaciones que dan «hablan en dificil», no son asequibles.
    Mi neuróloga, de hecho, me ha dicho, nosotros no estamos autorizados a vacunar a ningún enfermo de esclerosis…
    Ellos tienen el perfil de los posibles vacunables y como colectivo profesional la asociación de neurólogos de Madrid están en contacto con ministerio sanidad, pero evidentemente la burocracia puede más.
    Tengo un video de la Fundación Gaem y la vacuna para los enfermos de esclerosis, dejo mi mail por si a alguien le interesa
    totorikam@yahoo.es
    Un abrazo a todos

  6. Hola Juanjo.
    Lo primero felicitarte por este cambio tan chulo que le has dado al blog.
    Prácticamente en todas las enfermedades existe un lado feo de la curva, y como muy bien dices ese lado feo de la curva no suele reflejarse en ningún libro o manual dirigido al enfermo. Y también hay que tener en cuenta que la práctica no siempre se corresponde con la teoría.
    Considero de gran interés este tipo de blogs donde los enfermos compartís vuestras experiencias. No cabe duda de que son interesantes desde el punto de vista de otras personas con el mismo diagnóstico, pero en realidad también resultan interesantes para nosotros los profesionales sanitarios, ya que muchas veces nos ayudan a empatizar más con nuestros pacientes y a mejorar nuestra práctica clínica diaria. Siempre se aprende algo.
    Un abrazo muy fuerte.

    1. Muchísimas gracias a ti Araceli por pasarte y dejar tu opinión.
      Además viniendo de ti está opinión hace que todavía redoble mis ánimos de hacer que es que esta nueva andadura llegue lo más lejos posible para que tanto profesionales como afectados puedan tener una información más completa.
      Creo que solo de este modo se puede llegar a soluciones que puedan servir a toda la población afectada aparte de facilitar mucho vuestro trabajo.
      Abrazo grande

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