Espasmos, temblores y clonus…¿qué demonios es eso?

Hablo mucho por aquí de estas tres manifestaciones de mi EM.

También de que, últimamente, aspiro a quitarlas o suavizarlas con el efecto del baclofeno intratecal y el implante de la bomba que lo difunde en el lugar exacto donde realmente hace falta, sin pasar por el tracto digestivo y llegando muy ineficazmente a este lugar cuando tomas el baclofeno de modo oral. En caso del baclofeno (lioresal) comodidad=ineficacia.

Pero realmente qué supone tener estos síntomas y qué significa tener la ocasión de, no ya minimizarlos, en vista de los resultados obtenidos en la pasada prueba, neutralizarlos.

Como siempre, la causa médica la dejo a los médicos y a los blogs que se dedican a explicar cómo y por qué sucede esto.

Para su definición y causa, os dejo un link a la definición de clonus en la wikipedia

Aquí solemos hablar de otras cosas, como el sentimiento de frustración que produce, ya que no desaparece hasta que lo hace el estímulo. Y el estímulo, según lo avanzado que esté vuestro daño neurológico puede ser cualquier movimiento, voluntario o involuntario, que realicéis.

Si el clonus pasa a ser tan fuerte que ya es una convulsión propiamente dicha, y os da en un lugar público, de curiosidad se pasa a alarma por parte de la gente.

No es para menos en los casos graves. La gente no está habituada a estas manifestaciones y en general solo pretende ayudar.

Debo decir que en mi caso, esto sucede sin producirme dolor, y en el caso de las convulsiones se completa con una gran rigidez en el resto del cuerpo que hace dificil poder articular palabras de tranquilidad a quien se alarme…pero claro, esto te convierte en el indeseado centro de atención de donde estés.

Por suerte no me ha sucedido muchas veces en público y puedo comprender perfectamente que si alguien sufre esto a menudo, tenga problemas en salir en público, a un restaurante o a algún espectáculo. La solución no es no salir, evidentemente, es luchar contra el síntoma con los fármacos adecuados y si aún así te da en público, tranquilizar a quien pueda haberse alarmado, pasar de las miradas burlonas o lastimeras y si algún capull@ se ríe, que también los hay, dejarlos en evidencia ante todo el público. No soy partidario, en absoluto, de hacer como si no pasara nada.

Evidentemente algo ha pasado y si el que lo sufre lo trata con naturalidad y con la asunción de su problema, no pasará de ahí.

Avergonzarse de tener un síntoma de una enfermedad no es una opción. No tenemos la culpa de lo que nos sucede. Se comprende que alguien que haga el cafre bebido, sienta vergüenza por lo que haya hecho. Él o ella son culpables por haberse intoxicado y que los efectos de esa intoxicación les hayan llevado a hacer alguna barrabasada…sin embargo, socialmente esto es algo aceptado y hasta es tratado como un eximente en un eventual juicio.

¿Por qué narices ninguno de nosotros ha de avergonzarse por mostrar en público algo causado por una enfermedad?

En fin…

Ya dije el otro día que a mí no me avergüenza hablar claramente de síntomas, ni de los sentimientos que me producen.

No creo que yo esté definido por una enfermedad, los síntomas de esa enfermedad, o los diferentes aparatos que esa enfermedad me obligue a usar, tanto en público como en privado.

Quien quiera juzgarme por ver una convulsión, verme tirar un vaso por no poder cogerlo normalmente o ver a mi mujer manipulando un bipedestador para ponerme en una silla manual o eléctrica, es él o ella quien tiene un problema. No yo ni mi entorno.

Quien quiera conocerme realmente, yo soy de los que piensa que hay que tener amigos hasta en el infierno…

Pero puede que aún haya alguien que por lejanía de sus síntomas o simple desconocimiento aún no sepa de lo que estamos hablando.

Imagen mejor que mil palabras. Eso no siempre es del todo cierto, pero en este caso creo que sí.

Este soy yo en 2011, poco más de un año tras el diagnóstico.

https://youtu.be/dskb0xBIDDA

Podéis ver los fallos de mi pierna izquierda. Esto era una convulsión esporádica y el equilibrio lo tenía tocado.Yo aún trabajaba y podía conducir sin problemas. El brazo izquierdo comenzaba a entumecerse, pero la mano podía moverla suavemente aún bastante rato. En mi hemicuerpo derecho no tenía problemas todavía.

 

Saltamos a 2016. Tal como estoy hoy.

https://youtu.be/z_KZFy1uBcQ

Esta misma mañana.

Ese clonus en ambos pies es provocado por alzar ligeramente la pierna y pie izquierdos y dejarlo caer sobre la puntera del pie. Inmediatamente mi pie derecho reacciona igual sin siquiera haberlo tocado.. Yo no hago la menor fuerza. Todo el movimiento que véis es involuntario y no me produce dolor alguno. Pero evidentemente cómodo no es.

 

Hace unos días. Ejemplo de mis convulsiones.

https://youtu.be/ZLjQRsO157o

Simplemente destapar las piernas, me produce esta serie de convulsiones. No me causan dolor, pero provocan una respuesta de rigidez en todo mi cuerpo, que cesa al terminar las convulsiones, quedándome «solo» con la rigidez normal que tengo las 24 horas. Si siento alguna molestia, como estar mucho tiempo en una misma posición e instintivamente intento moverme, el resultado es similar.

 

Todo esto me sucede tomando 75 mg/día de baclofeno oral. Llegué a tomar 100 mg/día pero tuve que bajarlo porque ya no toleraba aquella cantidad.  Es un hecho que no produce el menor efecto. Con 100 mg tampoco obtuve efecto alguno.

Y todo esto dejará de sucederme al implantar la bomba de baclofeno e introducir el fármaco donde realmente actúa.

Quitar la espasticidad y todos estos síntomas derivados, me permitirá incluirme en un plan de rehabilitación para, al menos, intentar coger algo de fuerza sin el gigantesco impedimento de la espasticidad severa, y ver si puedo recuperar algo de movilidad.

Desde luego por tesón y ganas a la hora de intentarlo no va a ser.

¿A que ya comprende todo el mundo a lo que me refiero?