El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Esos otros síntomas y la tormenta interior que representan

¡Hola muchachada!

Después de un entretenido debate en los comentarios y de intentar dar visibilidad a los síntomas invisibles como se pretendía en el Día Mundial de la esclerosis múltiple del pasado 30 de mayo, como ya dije hoy vengo con otra entrada cargada de reivindicación y visibilidad, y no porque en este caso sean síntomas que no se vean sino que en muchos casos lo que producen, lo hacen en la más estricta intimidad y muy pocas personas aparte del afectado o afectada y su círculo más cercano conocen.

Esos síntomas tabú al igual que los invisibles pueden llegar a condicionar la calidad de vida una persona con esclerosis múltiple muchísimo más que otros que quizá sean más famosos por su evidencia y sobre todo porque de estos se habla poco, incluido en la consulta del neurólogo, porque tocan absolutamente de lleno la estricta intimidad de la persona y por extensión su autoestima.

Como tengo muchas dudas de que haya una sola persona que se sepa de carrerilla todos los síntomas que se pueden dar con la esclerosis múltiple seguro que me voy a dejar un montón, así que me podéis dar un tirón de orejas en los comentarios y si queréis que se hable de ello no me importa actualizar esta entrada las veces que sea necesario. Cuando haya una actualización sencillamente junto al síntoma de la actualización pondré un asterisco.

¿Estamos de acuerdo?

Pues al lío.

Básicamente los síntomas tabú tienen que ver con las cosas que nos han enseñado desde niños que deben quedar para nosotros, que se hacen en privado o que hablar de ello es algo desde que denota desde mala educación hasta que es sucio o perverso.

Los constructos sociales en los cuales nos hemos desarrollado son los que determinan la vergüenza o no de comentar estos síntomas en un círculo más o menos amplio con nosotros como centro.

En este caso creo que es mucho más importante la vergüenza que pueden generar al hablar de ellos y que otras personas se enteren al miedo por ejemplo a perder el trabajo.

Control de esfínteres

Esto es amplísimo. Pero creo que todos podemos irnos haciendo una idea. Tanto el exceso como el defecto en este caso nos causan verdaderos problemas.

Tanto una retención excesiva como una falta total de retención en la expulsión de orina y heces fecales generan un problema en nuestro organismo serio para nuestra salud y además serio para nuestras relaciones sociales. Para hacerlo más emocionante por supuesto tenemos todas las variantes intermedias control o descontrol parciales.

Esta enfermedad es así de diversa.

El hecho de tener que sondarte para poder expulsar la orina tú mismo u otra persona si tú no puedes manejar las manos, no dudo que requiere un ejercicio de aceptación tremendo para intentar incorporarlo en tu día a día y que no sea un grave impedimento para desarrollar una vida productiva y plena.

Por supuesto en estos casos también existen las sondas fijas. Unas y otras tienen pros y contras y nadie mejor que la persona que las necesita, su urólogo y quién el afectado decida que debe enterarse para tomar la decisión.

En el caso de no tener retención y que haya escapes involuntarios o una frecuencia urinaria muy elevada, tanto las sondas como los pañales ( y debemos quitarnos para siempre la imagen del bebé con sus pañales. Hay ropa interior absorbente que poco tiene que ver con un pañal de bebé) también hacen su aparición.

En el caso de las heces fecales estamos hablando exactamente de lo mismo pero por supuesto con algo más aparatoso y cuyo control y aparataje para gestionar este problema es más o menos visible y se puede disimular con más o menos habilidad.

El problema de todo esto, para el afectado en su intento de aceptarlo y adaptarse a ellos para intentar normalizarlo en el tipo de vida que le haya tocado reconstruir para llevar la esclerosis múltiple acompañándole, pero sin impedirle realizar tareas que la vida que se desarrolla merezca completamente está definición, según mi opinión es que toca tan de lleno la autoestima de la persona, que algo con mucha mayor gravedad médica puede no hundirte tanto como algo así.

Y para explicarme nada mejor que los ejemplos que mejor conozco, que son los personales.

Por suerte yo no tengo una falta de control de esfínteres. Pero lo que sí que tengo es una absoluta incapacidad de poder ir al baño tanto para orinar como para defecar por mis propios medios.

Entonces ocurría una complicada sucesión de acontecimientos en mi cabeza que todavía ocurren aunque debo decir que cada vez estoy más cerca de una correcta adaptación a ello.

Antes de estar permanentemente en silla de ruedas yo podía mantenerme en pie incluso dar unos pasos apoyándome en muebles o pomos de puerta.

Hice instalar agarradores a las paredes tanto para llegar al lavabo como para llegar a la taza del váter.

El simple hecho de que alguien tuviera que acercarme al lavabo para poder orinar hacía que me sintiese desvalido. Por lo tanto casi de forma inconsciente yo me aguantaba las ganas de ir al baño.

No quería tener que llamar a nadie para que me acercase con la silla al cuarto de baño, y tampoco quería verme yo en esa situación tan apurada.

Pero la espasticidad mandaba y poco a poco cuando conseguía normalizar algo, debía empezar a modificarlo porque cada vez mis movimientos eran más torpes y me costaba más trabajo realizarlos.

En breve pasé de alzarme de la silla con ayuda y pasar al cuarto de baño agarrándome a los asideros de la pared a que tuvieran que entrarme directamente al cuarto de baño.

Hacer pis en el váter comenzó a no ser prioritario puesto que yo mismo tardaba tanto en indicar que tenía ganas de ir que cuando iba, a duras penas me daba tiempo a hacerlo en el lavabo.

Y esto también duró poco porque ya estaba claro que necesitaba pasar de la silla a la grúa bipedestadora que ya he mostrado en la sección de cachivaches, porque ya no podía ponerme en pie.

Y de ahí directamente que alguien me pusiese en la taza del váter.

Durante un tiempo pude limpiarme yo pero la espasticidad llegó al brazo derecho y esto ya era una imposibilidad.

Todas estas cosas que una persona sana hace de forma mecánica, incluso aprovechando para leer una revista, un cómic o en los últimos años seguramente revisar el facebook con el smartphone, se convertía en una experiencia por la que no quería pasar.

Terminar y tener que llamar a alguien para que te levante y te limpie, es algo por lo que, al menos fue mi caso, me hacía sentir sucio e inservible.

Estar en la grua bipedestadora en pie gracias al arnés que cogía por la cintura mientras mi esposa me limpiaba el culo me hacía sentir tal estallido de rabia, pena más por ella que por mí, sentimiento de injusticia, vergüenza, total sensación de derrota… todo como veis absolutamente incompatible con salir de ahí y llevar una vida normal como cualquier persona sana cuando sale de hacer sus necesidades del cuarto de baño.

Por no pasar por este torbellino de sentimientos yo me aguantaba las ganas, aprovechando que la inmovilidad no me hacía desarrollar hambre, incluso comía y bebía menos para no tener que ir al cuarto de baño.

No quería que nadie de mi familia tuviese que pasar por aquello y sin embargo era inevitable.

Como todos sabemos por mucho que te aguantes las ganas llega un momento en qué no puedes más.

En el ano tenemos dos esfínteres, uno voluntario y otro involuntario. Pero el voluntario llega un momento en que ya perdemos su control… y por supuesto que eso suceda es mucho peor que que alguien tenga que llevarte al cuarto de baño.

Nuestro esfínter urinario podemos controlarlo… hasta que no podemos.

Durante mucho tiempo fue una pelea que yo perdía. Cuando me tenían que limpiar en el baño me sentía mal pero si tenían que limpiarme en la cama todavía me sentía peor porque sabía que en realidad era culpa mía por haber esperado tanto.

El ejercicio de aceptación y adaptación en este caso continúa.

Seguro que los que siguen este blog se acuerdan de una entrada de los cachivaches en la que os mostraba un bidet adaptable al baño, para convertirlo en una especie de baño japonés.

La cuestión es que yo en 9 años desde que me diagnosticaron la enfermedad he pasado por unas cuantas fases con el tema necesidades fisiologicas no porque mis esfínteres estuviesen afectados sino porque mi cuerpo no permitía que pudiese acudir al cuarto de baño con normalidad para atenderlas.

El ejercicio de voluntad de aceptación y de adaptación sigue, y supongo que seguirá dado el carácter de mi enfermedad.

En la próxima entrada de cachivaches hablaremos un poquito de esto y de cómo hago sobre todo para las salidas fuera de casa que van a ser más de unas pocas horas por la mañana o por la tarde.

El único modo de poder atacar este problema y darle soluciones es hablar, aceptar, asumir lo que nos pasa, no culpabilizarnos e intentar siempre buscar una solución que nos permita continuar.

Tenemos tiempo, y como suelo decir a los que me rodean, la esclerosis múltiple nos obliga a desarrollar una facultad hasta el nivel de ser llamada superpoder, la paciencia.

Yo he llorado, he gritado, he maldecido por verme así. Pero no puedes quedarte jamás anclado. Hay que zarpar, hay que arrancar, hay que despegar. El viaje debe continuar.

Problemas sexuales

Tenemos aquí otro enunciado muy amplio porque depende de ser hombre o ser mujer, depende de si es una falta de deseo, una incapacidad para mantener la relación sexual, un impedimento para hacerlo, una incapacidad para llegar al orgasmo, un muro psicológico de complejos y falta de autoestima que nos atenaza creyendo que ya no somos atractivos, que ya no vamos a poder satisfacer a la otra persona… y eso sin contar toda la marabunta de sentimientos de nuestra pareja respecto a la enfermedad.

Tenemos todos los ingredientes para producir una tormenta perfecta que puede ser realmente huracanada arrasando con otras cosas simplemente cometiendo el primer fallo.

El primer fallo que tenemos es no hablar abiertamente con nuestra pareja de estas cosas desde el primer momento en que algo empieza a no ser como era siempre.

Nunca más que en algo como esto el diálogo se convierte en arma fundamental.

Como en el caso anterior nos enfrentamos a algo que no está bien visto hablar en público, que queda relegado a la intimidad de nuestras habitaciones, que cuando hay algún tipo de discapacidad incluso la sociedad por lo general asume que esas necesidades ya no son cosa tuya, convirtiéndonos en seres asexuados, cuando los seres humanos somos ante todo y siempre seres sexuales.

La incapacidad para mantener la erección, o la incapacidad para llegar al orgasmo, la propia fatiga o espasticidad o dolor que impide que nos movamos cuando nuestro deseo es hacerlo. La falta de lubricación. La falta de deseo ya sea producido como síntoma de la enfermedad o por los bloqueos psicológicos a los cuales nosotros mismos nos sometemos.

Muchos de estos problemas pueden dejar de serlo simplemente hablando de ello con nuestras parejas, cuando entre nosotros no seamos capaces de arreglarlo la ayuda puede venir por parte de personal sanitario físico o psicológico.

Fármacos que ayudan a producir y mantener la erección. Geles lubricantes, de frío o de calor, juguetes de mil formas y por supuesto acabar con el manido coito cómo única culminación del sexo entre una pareja.

Redescubrir las caricias, el placer de sentir el calor de la otra persona. Quizá no puedes tocar o acariciar. ¿Puedes besar?¿ puedes susurrar? ¿Puede tu pareja?

Hablar es importante. Comunicarnos es fundamental. Pero cuando estamos hablando de algo tan íntimo como es la relación entre dos personas que quieren darse algo más que un simple beso se convierte en algo tan básico como respirar.

Sabemos que la sociedad en ningún caso ayuda de forma general con este tipo de problemas, cómo por desgracia en muchos otros aspectos.

Aceptemos nuestra realidad. Adaptemos nuestro amor y nuestro cariño a esta realidad.

Hay un mundo de ayudas y artefactos que pueden sernos beneficiosos y lo ideal es encontrarlos junto a la persona indicada y elegida.

Deterioro cognitivo

Estamos ante un conjunto de síntomas de los que ya hablamos en los síntomas invisibles.

Hablaremos aquí de la vergüenza que puede darle al afectado o afectada sobre todo de que el entorno cercano se entere de los problemas que tiene de memoria, para relacionar conceptos o simplemente para hablar como siempre.

Cuesta ir a un logopeda y asumir que necesitas sus servicios. Lo mismo que cuesta admitir que necesitas que un psicólogo te ayude, también por culpa de prejuicios y desconocimiento de cuál es la función de estos profesionales.

Pero como siempre, hablamos de aceptar que se tiene ese problema y luego mirar de buscar las soluciones en los profesionales que se preparan precisamente para ayudar con este tipo de problemas.

Está claro que la solución no es quedarse en casa sin hacer nada ni estar cada vez más recluído debido a que la memoria ha empeorado, que las palabras se niegan a salir o que un barullo nos ponga a prueba siempre.

Hay profesionales, ayudas técnicas incluso trucos caseros que se pueden preparar con nuestros seres queridos. Puedes sentarte un poco más lejos del barullo… pero seguir estando presente en la sociedad.

No os enfrentéis a esta enfermedad vosotros solos por favor. Puede destruir personas y familias con unos síntomas que con cariño y diálogo pueden ser más llevaderos y se pueden intentar normalizar.

La enseñanza de todo esto, lo que me gustaría realmente transmitir después de tanta palabrería tras estas dos últimas entradas es que esta enfermedad puede afectar a tantos aspectos diferentes de la vida que debemos convertirnos en maestros de la adaptación. Nuestra mente, nuestra personalidad siempre parece que está a prueba, en una especie de gincana en la que las pruebas en las que vas a tener que enfrentarte son desconocidas hasta que se te presentan delante.

Hay ayudas técnicas, hay ingenio, hay gente que nos quiere siempre y que nos va a apoyar. Hay asociaciones, hay médicos y personal sanitario, hay profesionales de la Psicología que pueden ayudarnos a hallar ese camino de la aceptación. Y hay que continuar con nuestra vida, por nosotros, por los nuestros, incluso por compañeros que no conocemos, pero que al contar con nuestra experiencia seguro pueden ayudarse a ellos mismos utilizando nuestra experiencia como escalón para subir otro peldaño en todas las piedras que la esclerosis múltiple arroja a nuestro camino.

14 comentarios en “Esos otros síntomas y la tormenta interior que representan”

  1. Si hay algo que me anima el día es llegar a la oficina y encontrarme un mail avisándome de una nueva entrada tuya! ¿es eso un síntoma invisble? 😉
    Palabras muy acertadas, como siempre. Destilan dignidad y ayudan mucho

  2. Si hay algo que me anima el día es llegar a la oficina y encontrarme un aviso de una nueva entrada tuya! ¿es eso un síntoma invisible? 😉
    Muy acertadas tus palabras, como siempre, me encanta porque destila dignidad y lo haces todo muy fácil de entender
    Saludos Juanjo

  3. Hola Juanjo y todos
    Tema complicado el de las incontinencias, es tan íntimo, hace que no puedas hablarlo… el maldito puror, sientas vergüenza cuando otro tiene que hacerlo por una, en mi caso el Cateter para la orina, aceptado y asumido por ambas partes, yo, mi marido y la auxiliar.
    Mi siguiente paso es iniciar irrigaciones anales con Peristeem, tengo que comprar el aparataje y aprender a usarlo.
    La doctora de digestivo me sujiere probarlo, espero mejorar mi calidad de vida.
    Si ésto hace que regule el Intestino neurogeno Bravo, sino hay otras posibilidades. Ya os contaré.

    Un abrazo cariñoso a tod@s

    1. De nuevo muchísimas gracias Maite por compartir tu experiencia y dar más información e ideas a quien pueda pasarse por aquí.
      Espero que puedas encontrar una forma de adaptar te para que puedas llevar una vida lo más normalizado posible que al fin y al cabo es lo que todos buscamos aquí.
      Un beso enorme

  4. Tengo costumbre de decir que esta enfermedad logró algo que nadie había podido y es “domarme”. La EM y sus síntomas me han hecho, y me hacen pasar por situaciones humillantes, denigrantes… De esas por las que jamás ni soñaste tener que pasar a los cuarenta y pico… Cuando me pasan estas cosas me siento muy desgraciada, y me pregunto cómo es que una persona puede pasar por cosas así y lloro duarante horas, porque siento pena y rabia al mismo tiempo. Después trato de dormir una buena cantidad de tiempo, y, cuando despierto ya me siento mejor, menos desgraciada, la vergüenza un poco superada, y el pensamiento puesto en como seguir adelante… Es este “estupido y loco amor” por la vida.

    1. Muchísimas gracias por comentar y exponernos tu opinión y compartirla con nosotros.
      Aunque supongo que será imposible del todo se trata de ir sintiendo cada vez menos rabia e intentar pensar qué es una operación más que nos ha tocado tener que hacer de forma diferente.
      Está muy relacionado como digo en la entrada con la educación y las normas de convivencia con las que nos han educado y por tanto podemos modificar al menos un poco estos sentimientos.

  5. Hola Juanjo,

    Simplemente genial, genial expresado claro, porque no es genial nada de esto, pero es lo que tenemos. Yo me siento afortunada porque todavía el único problema es grave que tengo son escapes con esfuerzos, pero en los temas sobre relaciones sexuales me identifique mucho.

    Muchas gracias por tus palabras.

  6. Hola Juanjo, escribo un poco tarde pero regrese a casa despues de estar 30 dias ingresada y ahora acabo de leer tu entrada y me veo tan identificada . Veras yo llevaba como 8 años sondandome yo sola unas 4 veces al dia. Al principio bien pero luego ya me quede en silla de ruedas y mucha epasticidad y yo me sondaba pero mi marido tenia que sujetar la jarra donde lo hacia porque la mano ya no podia cogerla. Para salir de casa aunque no tuviera ganas de hacer pis me tenia que sondar para saber que aguantaria. Tenia que tomar todas las noche antibiotico para evitar infeciones urinarias, eso lo que me ha producido es hacerme resistente e todos los antibioticos. Y ahora tuve una infecion urinaria mala me tuvieron que ingresar hasta el viernes para ponerme antibiotico por vena, he estado fastidiada, pero me han mandado a casa con sonda permanente a esperar a que me vea el urologo. Pero me huele mal. Y lo que tu dices yo ya tenia asumido lo de sondarme, pero lo de la sonda permenente no. Me animan mucho mi marido y mis hijos pero lo estoy pasando mal. Lo siento es un poco largo pero me he desahogado un poco. Besos

    1. Nunca pidas disculpas por explicarte y dejarnos tus experiencias.
      Muchísimas gracias Belén. No nos queda más remedio que ir adaptándonos a lo que nos va dejando la enfermedad y en tu caso tienes la suerte de tener gente a tu lado que te quiere y te apoya por lo tanto será más fácil ese proceso de adaptación.
      De nuevo gracias por dejarnos tus experiencias, precisamente por eso le veo sentido a seguir actualizando este sitio e ir contando con todos vosotros

  7. Hola chic@s!; mi comentario se ha retrasado debido a problemas sin fin.
    Raúl es como vuestro hermano pequeño en todo esto. Afortunadamente, el se apaña con un bote para orinar, si no consigue un baño cercano. Pero no puede estar lejos de uno mas de media hora. Por tanto hablar de ir a un cine o algo así, hace mucho que acabó para él. Incluso las resonancias magnéticas son un verdadero calvario y ya hemos comenzado a hablar de pañales para momentos puntuales.
    El tema sexual, era culpa mía. Nunca supe el por qué hasta que me enteré de que tenía Fibromialgia.
    Un abrazo enorme a tod@s.

    1. En primer lugar Almu echarte una pequeña bronca… aquí nadie tiene la culpa de nada!! Y más cuando estamos hablando de enfermedad.
      Estoy seguro de que nadie ha buscado estar como estamos los que quedamos por aquí.
      Supongo que con Raúl habéis probado medicación qué existe para ello. La vejiga neurogena es un problema no solo de la esclerosis múltiple y hay bastantes cosas.
      Hay que adaptarse como se pueda y hay ayudas técnicas. Renunciar a salir para disfrutar de una película o un concierto me parece demasiado drástico.
      No os rindáis sin probar más cosas. Tenéis todo el derecho del mundo a exigir que se os informe de cuáles son vuestras posibilidades para que vuestra calidad de vida mejore.
      Un abrazo muy fuerte para los dos

    2. Hola Almu para el tema de la orina y la vejiga neurogena, esa necesidad urgente de orinar, haciendo la valoración previa del Urólogo, la neuroestimulacion del nervio tibial posterior, da buenos resultados, bueno a mi sí, si quieres te paso más información.
      Un abrazo grande
      Maite

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