Hola guapísimas y guapísimos.
Nunca más que ahora se justifica una explicación de por qué tantísimo tiempo sin aparecer por aquí y sin decir nada.
El título desde luego ya os puede dar una idea de por dónde van los tiros.
Si recordáis seguro que me habéis visto escribir varias veces que el hecho de tener esclerosis múltiple no nos exime de poder desarrollar cualquier otro tipo de enfermedad. Y aunque cuando nos aparece cualquier síntoma inmediatamente solemos achacarlo a nuestra conocida que nos hace la puñeta desde hace más o menos tiempo no deja de ser un error que puede tener fatales consecuencias.
Me explico.
A finales de agosto tube un episodio de visión doble con caída de párpado del ojo derecho. Para los veteranos del blog sobre todo en época de calor o con golpes de calor sabéis que no era nada nuevo para mí, pero esta vez fue al despertarme por la mañana y ya no se fue. Casi al mismo tiempo empecé a perder la poca fuerza que me quedaba en el brazo derecho ya impidiéndome poder comer incluso con los cubiertos adaptados, o manejar el móvil con el puntero debiendo pedir ayuda absolutamente ya para todo.
A lo largo de septiembre esto parece que empeoraba y ya empezaba a notar que me costaba respirar.
Después de consultar con mi neurólogo y haber ido a urgencias parece que podía ser compatible con un episodio de Miastenia Gravis.
Quedaban pendientes unas cuantas pruebas como una estimulación repetitiva y una resonancia magnética para descartar posibles complicaciones de la esclerosis múltiple presentando alguna placas de desmielinizacion en el cerebro cosa que jamás he tenido.
Mientras estás pruebas llegaban y algunos análisis daban positivo y otros negativo, el 13 de octubre tube una grave crisis que tenía que ver con un grave problema de deglución.
Si os fijáis todos son síntomas perfectamente compatibles con la esclerosis múltiple.
El día 14 de octubre por la noche ya prácticamente no me entra aire en los pulmones y me ingresaron en el hospital.
Este blog no va de otras cosas que no sea esclerosis múltiple, pero sí que sirve por supuesto para alertar a todos los compañeros y compañeras.
Mucho cuidado con otras enfermedades que pueden enmascararse.
La cuestión es que el 14 de octubre fue el primer día en el hospital de Alcañiz y día y medio después me estaban llevando en una UVI móvil al Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Allí he estado ingresado 32 días con una semana de UCI incluida en el que me han tratado la crisis miasténica bulbar que me ha producido la miastenia gravis.
Otra enfermedad autoinmune de etiología desconocida sin cura aunque afortunadamente para mí, sí que hay varios tratamientos y medicación para controlarla.
La dificultad respiratoria pasó en una semana con un primer tratamiento pero luego todo se agravó con dificultad en la deglución, o sea disfagia.
La cuestión es que vuestro seguro servidor ha estado un par de veces a puntito del adiós para siempre.
Y gracias al buen hacer de los equipos médicos que tenemos en nuestra seguridad social, tan castigada y atacada por los nefastos políticos que llevamos sufriendo tantos años, qué son los que realmente consiguen mantenerla como una de las 5 mejores del mundo, mucho más delgado y muy debilitado me dieron el alta el pasado 16 de noviembre.
Estoy recuperándome en casa a pasos agigantados, ya no veo doble, puedo tragar sin problemas, no tengo mayor dificultad respiratoria que la que tenía antes con la esclerosis múltiple, y esta entrada que os debía y me debía a mí mismo para con vosotros la estoy realizando como lo he hecho en los últimos tiempos, utilizando el reconocedor de voz Android del móvil y utilizando el puntero que ya conocéis.
Nos quedan muchísimas cosas por tratar y espero que mucho tiempo para poder discutir y comentar sobre los políticos que tenemos, sobre la gestión que van a hacer sobre las formas progresivas de la esclerosis múltiple y sobre lo que vosotros tengáis a bien contarme.
Eso sí, por orden médica al tener estas dos enfermedades ya no puedo volver a cargarme de responsabilidades y su consiguiente estrés.
Así qué esta época de recuperación que todavía está lejos de concluir va a llevar aparejada un cambio nuevo en la perspectiva de como me enfrento a la vida, una delegación de funciones, y seguramente un aumento en la capacidad que tengo de disfrutar de lo mucho o poco que me quedé junto a los míos y junto a vosotros.
Por favor, haced caso a vuestros cuerpos, la esclerosis está ahí, haciendo la puñeta día a día, pero hay otros bichos que pueden complicarnos la vida de un día para otro de forma mucho más dramática.
Por mi parte es un placer estar de vuelta y aunque ahora voy a medio gas sabed que en todo momento os he tenido en mi mente.
Esta pequeña comunidad que hemos formado entre todos utilizando este blog como herramienta se ha convertido en algo importante en mi vida.
Hacedme el favor de cuidaos.
Espero que ahora sí, sin sorpresitas desagradables, hasta pronto.
Buenas noches, me alegro mucho que dentro de las complicaciones que has tenido, que parece que han sido muchas, estés recuperándome, es un placer para mi leerte y tenerte como ejemplo, eres un luchador, te deseo lo mejor, cuidate, un abrazo
Hola Juanjo, si.. algo te había pasado tanto tiempo de silencio.
Nos alegramos un montón de que ya estés bien. Más allá de la puñetera conocida, luego pueden venirnos las enfermedades oportunistas y secundarias, más cuando una va cumpliendo años je je.
Nos queda lucha y guerra todavía 💪
Un abrazo enorme
LUCHADOR. Con mayúsculas.
Contigo no pueden.
Muchas gracias Nines. Un beso muy grande nos debemos una llamada de teléfono
Por supuesto que sí, hay que seguir dando mal mientras nos quede voz y ánimo.
Pero ahora poco a poco vamos volviendo.
Un beso un beso gigantenorme
Muchísimas gracias Fernando desde luego es un placer volver a estar con todos vosotros
Juanjo estaba segura de que te pasaba algo que justificara tu “abandono”!
Me alegro infinito de que te encuentres mejor
Eres un soplo de aire fresco para muchos de nosotros
Me encantaría volver a leer entradas tuyas sobre política y sobre otros aspectos de la vida,. Espero que pronto nos cuentes tus cosillas 😊
A cerca de las comorbilodades, que te voy a decir? Estamos tan acostumbrados a que nos digan que no todo es debido a la EM que ya hasta nos da reparo preguntar. Yo al menos siento que con mis quejas escleroticas ya cubro el cupo de quejas así que cuando tengo síntomas que no están directamente relacionados con la enfermedad, tiendo a no decir nada para no agotar a mi entorno
Un beso enorme de esta galleguiña que te lee con interes
Qué puedo aportar q no hayas dicho de nuestro amigo Juanjo, la persona más luchadora q he conocido. El sábado me toca darte ese abrazo grande
Estoy deseando que llegue el sábado para daros un abrazo a todos y volver un poco a coger una rutina aunque deba cambiar un poco debido a las nuevas circunstancias.
Pero habéis demostrado que puedo confiar en vosotros para sacarlo todo adelante.
Un besazo
Cada día voy un poquito mejor Lola y desde luego ni las ganas ni los motivos faltan para seguir hablando de todo lo que nos rodea.
Un beso grande y como digo en la entrada atentos a vuestros cuerpos, hay que avisar y no conformarnos que luego vienen las prisas.
Hola Juanjo te mando todo nuestro cariño de tus chicas del hospital San José… Siempre te nombramos y pensamos como te ira…. Ánimo que eres un superviviente
Muchas gracias Sandra dales un beso a todas de mi parte estoy deseando ponerme un poquito mejor para haceros una visita.
Lo he dicho muchas veces quién está entrada lo vuelvo a repetir. Si no fuese por profesionales como vosotros el sistema de salud español no estaría en la posición de privilegio que está actualmente todo por culpa de los gestores y administradores que tanto político incapaz está poniendo al mando.
Besos para todas
Qué alegría Juanjo, te queremos. Un abrazo muy fuerte.
Un beso grande Mari Ángeles
Reblogueó esto en S.O.S. PODEMOS MEJORAR.
Hola juanjo como me alegro de tu vuelta, me parecia muy larga tu ausencia. Me alegro un monton que te estes recuperando. Y tienes razon : porque tengamos E.M. podemos tener cuaquier otra enfermedad, pero muchas veces hasta los mismos medicos te dicen que es de la E.M.
A mi me ha pasado. Y hasta que no ha dado otro sintoma no me han hecho otras pruebas.
Pero bueno lo importante que ya te tenemos otra vez entre nosotros y que te vas encontrando mejor. Un abrazo
Poco a poco voy volviendo. Muchas gracias por acordarte de mí y un beso grande.
En breve espero estar con vosotros con una cosa u otra