El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

El virus Epstein Barr y la esclerosis múltiple

Tenía pensado volver con otras cosas y ya tenía medio planteadas entradas con más síntomas desde el lado feo y alguna con los pensamientos que me gusta compartir en este blog, pero como se suele decir, la actualidad manda y en este caso ha venido con un tsunami informativo y para variar mal encauzado y peor divulgado.

Me consta que hay gente que enseguida dirá de los que intentamos poner algo de cordura en todo esto que somos unos aguafiestas incapaces de alegrarnos, los típicos cortarrollos…

Pero los que me seguís desde hace tiempo creo que sabéis que no es eso en absoluto. Pero me toca soberanamente el apéndice nasal,por no hablar de zonas más delicadas, el trato amarillista que ha tenido esta noticia en los medios generalistas.

El estudio científico en el que se basa toda esta marabunta dice claramente que en el 95 % de los casos en los que más adelante desarrollaron la esclerosis múltiple hubo infección del virus Epstein Barr, que desencadena la enfermedad llamada mononucleosis o enfermedad del beso, debido a que el contagio es mediante contacto estrecho, no necesariamente besando.

¿Quiere esto decir que este virus es el causante de la enfermedad?

En absoluto.

Tan solo dice que es un factor de los que participan en los procesos que desencadenan esta enfermedad.

Ahí radica la importancia este estudio que por supuesto debe verse refrendado con otros que arrojen similar resultado para presentar validez científica.

Pero esta enfermedad como se viene diciendo desde hace mucho tiempo es una enfermedad multifactorial. Es la confluencia de varios factores la que desencadena estos procesos.

El virus Epstein-Barr es un viejo sospechoso de ser uno de estos factores. Hace bastante tiempo que está en el punto de mira y este estudio parece que confirma este hecho.

Pero también debe darse cierta predisposición genética, factores ambientales que no están nada claros, parece también importante un déficit en la vitamina D, incluso también se habla de algún factor qué tiene que ver con los procesos intestinales que tampoco están demostrados.

Pongamos que esta enfermedad se desarrolla y se sostiene apoyada en una base de varias patas. Este estudio parece corroborar que una de estas patas sería este virus.

Pero de ahí a decir que este es el virus qué causa la enfermedad cómo se puede leer en los titulares de la prensa generalista va un abismo brutal.

Vamos a seguir con el paralelismo de la base con varias patas.

La enfermedad se apoya en esta base. Confirmando el hecho de que la actuación de este virus sea una de las patas que sujeta esta base, todos sabemos que una silla con tres patas sigue pudiéndose utilizar aunque sea más inestable. Si la base tiene más de cuatro patas dañar una volverá un poco más inestable esta base, pero no va a hacer que la base se desmorone.

Y eso precisamente es lo que dan a entender los titulares sensacionalistas.

Supongo que se entiende mejor así.

Te subes a una mesa con seis patas. Alguien sierra una. ¿Te vas a caer? Con una altísima probabilidad no. Sin embargo eso es lo que dan a entender.

La investigación poco a poco dará con todas las patas de esta base y con este conocimiento se podrá luchar más eficientemente contra la enfermedad tanto para prevenir su aparición como para tratar a los que ya estamos inmersos en ella.

Las prisas por publicar en este caso sobre todo en la prensa generalista, lo único que hacen es dar una falsa perspectiva y generar expectativas en las personas afectadas y sus familiares que luego se ven arrasadas por la realidad.

Un titular grandilocuente que llama la atención hace que el público se pare a leer el artículo, haga clic en el enlace y por lo tanto genere tráfico hacia el medio que lo pública.

Es el llamado clickbait en un mundo en el que por desgracia se lee poco y la mayoría de las personas se quedan en poco más que el titular y la letra en negrita y subrayada más abajo sin terminar de leer los artículos.

En muchísimas ocasiones se ve que el titular que nos ha llamado la atención está matizado e incluso muchas veces negado en el desarrollo del artículo. Pero es un recurso qué se usa cada vez más para precisamente atraer tráfico a estos medios y así aumentar ingresos por publicidad.

Una buena noticia de investigación que correctamente tratada sería un peldaño más en la esperanza, se transforma en un tsunami informativo que arrasa con la verdad ya que esta es mucho menos jugosa.

Lo que ese artículo científicos dice se ha convertido en afirmaciones tan peregrinas como con una vacuna se podría prevenir la aparición de la esclerosis múltiple o tomando medicamentos antivirales se podría curar la esclerosis múltiple.

Esto llega a oídos de personas que no tienen porque estar al día en cómo funciona el mundo científico y se les genera una expectativa brutal.

Voy a poner un ejemplo personal.

Esta mañana una vecina le ha dicho a mi madre a raíz de lo publicado: » ¡según lo que han dicho en la tele tu hijo dentro de poco ya podrás salir corriendo!»

¿ veis el peligro inherente en todo esto?

Generar falsas expectativas en personas qué pueden estar desesperadas para luego terminar con un remojón de agua helada únicamente hace que puedan perder su esperanza en la investigación científica de calidad siendo que la culpa la tiene todo un mal manejo de la información.

Por supuesto yo no soy nadie. No tenéis por qué hacerme caso a mí. Aquí os pongo un enlace a la aclaración que ha tenido que hacer ante esta marabunta la Sociedad Española de Neurología.

https://www.sen.es/noticias-y-actividades/noticias-sen/3034-virus-de-epstein-barr-y-em-comunicado

La sensatez es lo primero que jamás debemos perder los afectados por esta enfermedad.

Es un placer estar de vuelta.

4 comentarios en “El virus Epstein Barr y la esclerosis múltiple”

  1. Hola Juanjo!!!!! Feliz año a todos
    El placer de estar otra vez conectados entre todos, es mutuo.
    Se que mi opinión va a sonar un poco a
    frase hecha, porque varias veces hemos tocado el tema de la información, los medios de comunicación y la «manipulación» a los afectados y sus familias.
    Cuando leí la noticia lo primero que me vino a la cabeza fue:
    Hace tantísimo tiempo que se relaciona el origen de la EM con el Epstein Barr que ¿Cuál es la diferencia ahora entre la afirmación actual y la de hace tantísimos años?.
    Si, lo multifactorial de la EM es obvio, pero
    para colmo en un programa de radio dice que la vacuna será la solución. Anda ya 😡
    Me parece realmente una maniobra intencionada.
    Un abrazo Juanjo

  2. Juanjo
    Yo no se si el causante de lo nuestro es el virus este. Pero si creo que gracias a este estudio y otros cada vez se confirma más que lo nuestro es un tema vírico y hay neurologos que ya estan diciendo que las lineas de tratamiento quizás no han sido del todo acertadas y que sería bueno modificarlas.
    Si este estudio supone avanzar con los antivirales para frenar la discapacidad bienvenido sea, como por ejemplo la hidroxicloroquina https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2022/01/17/61e5284ffdddff5f1d8b457f.html
    que por cierto son mucho más baratos
    saludos, es mi primera respuesta, aunque os leo desde hace cuatro años cuando me dijeron que formaba parte del club de la empp

    1. Hola Carlos muchas gracias por tú mensaje y por estar con nosotros.
      Como puedes ver en la entrada yo no niego que este virus tenga algo de culpa lo que sí que niego porque en ningún momento el artículo científico en el que se basa lamarabunta informativa lo dice es que este virus sea el causante de nuestra enfermedad.
      Está enfermedad es multifactorial y no es una enfermedad vírica aunque pueda en todo el complejo proceso que lleva a su desencadenamiento tener que ver en contacto con algún virus y a todas luces parece ser este porque se lleva hablando de él desde 2018 por lo menos con insistencia.
      Yo lo que realmente crítico es que por el afán de publicar rápido en los medios generalistas el titular descubierto la causa de la esclerosis múltiple es una auténtica falacia.
      Y como dicen en la Sociedad Española de Neurología decir que con antivirales podamos curar la esclerosis múltiple es hablar mucho y demasiado pronto.
      Además el aumento y la progresión de la discapacidad por desgracia no está relacionado que se sepa con el inicio de la esclerosis múltiple.
      La progresión de la enfermedad por desgracia es una absoluta desconocida y por eso los enfermos de esclerosis múltiple primaria progresiva seguimos sin tener absolutamente nada. El famoso ocrelizumab que en su día publicitaron también de forma muy irresponsable para la esclerosis múltiple primaria progresiva se está recetando a remitente recurrente y secundaria progresiva con un éxito relativo pero en esclerosis múltiple primaria progresiva solo tiene un efecto muy modesto en estadios tempranos de la enfermedad cuando la progresión de esta y por ende la discapacidad no son aún grandes .
      Es una vieja conversación que tengo con mi neurólogo. La esclerosis múltiple progresiva parece que fuese otra enfermedad diferente y en este caso no se tiene la menor idea del mecanismo por el cual sucede esta degeneración.
      Importantísimo descubrir la causa de aparición de la enfermedad por supuesto. Pero la investigación debe continuar con la progresión porque son cosas aparentemente diferentes.
      Lo que jamás se debe hacer es dar falsas esperanzas con información sesgada a la población que está deseando agarrarse a un clavo ardiendo.
      Un cordial saludo

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