Todos los enfermos de EM sabemos que el calor del verano, tan esperado por mucha gente, a nosotros nos sume en un empeoramiento que nos hace, al menos a mí, desear que no se alargue más de lo debido. Y aunque también me he encontrado compañeros y compañeras a los que el frío les hacía un desaguisado parecido, creo que somos mayoría «los del calor».
Éste empeoramiento, que puede enmascarar pequeños beneficios en nuestras medicaciones hace que, en general, siempre se tenga una percepción peor de estado general de lo que es la realidad.
En mi caso, el verano pasado, estando en rehabilitación, con idéntica medicación a la que tomo hoy día, tenía una percepción de estado peor de lo que la tenía en octubre, siendo que en pleno verano, a la ambulancia que me llevaba a la rehabilitación subía a los asientos traseros con ayuda, podía hacer los ejercicios de vaivén con los pies en el plato, levantar ambas piernas, con 1 kilo de tobillera en la derecha, hacer alzadas de la silla hasta posicionarme en bipedestación frente a una espaldera y andar 10-15 metros con andador axilar primero y en septiembre con 2 muletas.
Lo cierto es que en diciembre, mi EMPP fue a peor y ya notaba que no podía andar ni con ayuda ni sin ella. Lo comprobé más tarde al recomenzar la rehabilitación a finales de diciembre y ver que ya no era capaz de hacer los ejercicios de plato, de piernas con la tobillera, la bipedestación en espaldera y andar con muletas ni andador axilar. Únicamente con un arnés sujeto a un troller puedo ejercitar mis piernas. Desde marzo en la ambulancia iba en camilla porque ponerme en los asientos era una tortura de cansancio y ataques de rigidez y clonus para mí, y una paliza para el operario de las ambulancias.
Desde la semana pasada ya no voy a rehabilitación. Los beneficios de la toxina botulínica se han estancado, y ya no puede justificarse mi permanencia en el hospital 2 veces por semana. A finales de septiembre tengo revisión con la rehabilitadora, a ver si podemos comenzar otra tanda.
Todo esto me lleva a las otras consecuencias del verano.
La estúpida e ineficaz semiparalización de servicios en agosto, la bajada del personal, que se va de merecidas vacaciones y no se contratan sustituciones. Lo que lleva a una menor prestación de servicios (no se admiten según que entradas) y una obvia bajada en la calidad de los servicios prestados (al no contratar sustituciones, el trabajo de 2 debe realizarlo 1).
Los horarios en España deben cambiar mucho, así como la manía de agosto.
No dudo que hay cosas de las que se puede prescindir, pero no se a vosotros, a mí, mi enfermedad no me libera en verano, y necesito la atención aún mayor si cabe por lo dicho al principio de ésta entrada. Los señores gestores se irán a sus destinos vacacionales, más exóticos cuanto más corruptos sean, pues parece que la corrupción va siempre de la mano de la ostentación, ya que tradicionalmente no les ha pasado nada.
Parece que se atisba algún cambio, leve, testimonial de momento, pero ¿llegará el día en que el que la haga la pague con toda la dureza que merezca? ¿Llegará el día en que el mal gestor asumirá sus errores y sus consecuencias? ¿Llegará el día en que el político corrupto sea condenado al ostracismo por sus propios correligionarios e incluso denunciado por ellos?
¿Llegará el día en que tras la buena gestión y el castigo a los malos servidores públicos, se acometerá la tarea de cambiar costumbres tan españolas como inauditas y pase a la historia eso de que iniciar algo en julio es mejor olvidarlo porque en agosto todo se paraliza, intituciones incluidas?
No se yo…
qué razón tienes Juanjo! espero que el calor pase muy pronto y que con la llegada del otoño te encuentres algo mejor… mucho ánimo!
Eso esperamos todos los EMdamnificados 🙂 Muchas gracias Nuria!
Si Juanjo el calor «nos mata», solo conozco una persona con PP que no le afecta en nada; pero el verano pasará…