Vamos con otra entrada en la que escucharemos una canción de esos genios que son Metallica.
Esta canción fue una de las dos que compusieron a propósito para el concierto que hicieron tocando con la orquesta filarmónica de San Francisco y que pudimos disfrutar en su disco S&M.
Aunque cuando realizó este disco, la banda ya tenía sus detractores en los fans metaleros más puristas, personalmente me pareció en general un acierto este disco, que no dejaba de ser un recopilatorio de sus éxitos pero mezclados con arreglos orquestales.
En este caso, como en muchos otros, me enfrenté a una canción con la que también había dado mis botes por ahí, aunque algo menos porque me pilló más mayorcete, 😉
pero en esas noches de insomnio en que me ponía realmente a escuchar las canciones, su significado cobraba una nueva forma en mi cabeza.
Primero disfrutémosla también subtitulada para que todos podamos comprender las reflexiones que haremos luego.
Os pongo un poco en antecedentes de cuando me vi completamente reflejado en esta canción.
La espasticidad de mis piernas había llegado a ser tan grave que el uso ocasional de una silla de ruedas manual para evitar mucho cansancio se convirtió en la rutina diaria. Mi primera temporada en el hospital San José de Teruel, durante todo el verano, donde yo entré en junio sin poder andar, aunque manteniéndome en pie, en septiembre se saldó con un Juanjo capaz de volver a andar con dos muletas.
Me cansaba muchísimo pero volví a ilusionarme. Sólo poder mantenerme en pie y poder circular por casa con las muletas me parecía un avance importante y estaba realmente contento.
Por ahí tenía pendiente también la prueba con la bomba de baclofeno, con la que yo pensaba, como ha ocurrido con otras muchas personas, que al ponérmela mataría dos horribles pájaros de un tiro. Dejar la cantidad tremenda de baclofeno oral que estaba tomando y debido al muchísimo mayor efecto del baclofeno intratecal poder caminar durante algo más de tiempo aunque fuese usando dos muletas.
Como todos los que seguís este blog sabéis, en octubre-noviembre siempre suelo presentar un empeoramiento que acaba con alguna de mis funciones hecha una pena, y además la prueba que hice con el baclofeno intratecal al principio fue, aparentemente para mí, un enorme fiasco, porque si bien se quitaba la espasticidad también quitaba enormemente mi tono muscular siendo absolutamente imposible para mí mantenerme en pie.
Veis bien por dónde voy, ¿no?
Con esta enfermedad esto ha sido un sin parar de ilusionarme, pensando que por fin ya podía ver algo de luz al final del túnel y tenerme que tirar directamente a un lado para evitar que el tren de mercancías me arrollase.
Con un simple repaso a este blog podéis ver perfectamente la de veces que creyendo llegar no al final, pues siempre he sabido que en esta enfermedad eso por desgracia está todavía muy lejano, pero si a un apeadero en el túnel en el cual poderte poner un poco más cómodo, resulta que esa luz que yo pensaba que era el apeadero, era un enorme, descacharrado, humeante y lleno de filos tren de mercancías que se me echaba encima otra vez.
Esto es un ejemplo más. Lo mismo podría decir con la hormona del crecimiento y la clínica Foltra en los comienzos de mi enfermedad. La melatonina. La fampridina. El dantroleno. La simvastatina, la vitamina D…
Al final he aprendido a no ilusionarme, a ir aceptando día a día lo que tenía, y sobre todo siendo consciente de que la realidad que tengo es caminar por ese túnel seguramente sin apeaderos, y la única luz que tendré es la que yo pueda llevar conmigo, y mis familiares y amigos porten a mi lado.
Realmente puede llegar a ser absolutamente descorazonador, y es un trago realmente amargo tener que lidiar con eso día a día, y saber que por mucho que tu quieras y las personas que te quieren empujen en ese sentido, en el túnel que recorremos, esos apeaderos seguramente no se van a dar nunca.
Seguramente por eso, en bastantes foros de esclerosis múltiple he sido tildado de cenizo, e incluso de negarle la felicidad a otras personas.
Desde luego jamás ha sido, ni será, esa mi intención.
Soy consciente de que esos apeaderos hay enfermos de esclerosis múltiple que los encuentran, hay tipos de la enfermedad que pueden incluso olvidarse de ella durante largas temporadas, y a buen seguro lo último que quieren oír es hablar de la enfermedad, de posibles discapacidades, de síntomas y de lo terrible que puede llegar a ser la esclerosis múltiple cuando se ceba en una persona.
Lo comprendo, pero precisamente porque me ha pasado muchísimas veces, la ilusión, cuando tras apartarte, ves pasar un ruidoso tren de mercancías a tu lado llevándose esa luz que creías que era un gran descanso, puede convertirse en algo que te pone al filo del abismo, y el abismo parece que se llena de manos que intentan agarrar tus piernas para hundirte en el.
Esa ilusión se transforma en algo ominoso con muchos tentáculos que prácticamente no te dejan mover durante una temporada y realmente hay que hacer acopio de todas tus fuerzas y siempre apoyarte en la fuerza de los que te quieren para romper esos tentáculos y seguir caminando con su ayuda por el túnel que te ha tocado transitar.
Ese ejercicio puede ser extraordinariamente penoso, y a buen seguro se va a cobrar como tributo buena parte de lo que eras antes de desarrollar la enfermedad. Y llegar hasta el punto también de hacer que gente cercana a ti vea que ya no eres la persona que eras, y es posible que la nueva persona en la que por desgracia la enfermedad te ha hecho convertirte no les gusta.
Siguiendo con el símil del túnel y el tren de mercancías, eso sería el vendaval que acompaña a todo gran tren pasando a toda velocidad y que puede arrancar cosas a su paso, llegando a ser tremendamente peligroso, y que puede arrancar partes verdaderamente fundamentales de una persona.
Es de todo el mundo conocido el famoso trébol de cuatro hojas, como símbolo de buena suerte.
Por desgracia a muchos ese trébol se nos niega, y esta foto de nosotros arrodillados en un enorme prado verde intentando encontrar ese trébol de cuatro hojas que nos permita descansar, puede ser triste.
En muchas ocasiones cuando creemos que lo hemos encontrado, al arrancarlo y mirarlo de cerca vemos que nuestro trébol no tiene hojas.
No nos lo tengáis en cuenta en la medida de lo posible.
No es nada fácil tragarse y asumir que tus ilusiones, en las que habías depositado confianza, se conviertan en un monstruo de hierro que te deslumbra y pasa rugiendo a tu lado arrancando en su camino pequeñas cosas que pueden llegar a ser verdaderamente importantes, e incluso a fuerza de esquivar estos terribles trenes de mercancías, generar verdaderos tornados de succión y socavar cimientos y arrancar de tu lado partes vitales y pilares maestros de tu existencia.
Es verdaderamente duro buscar y buscar y tan sólo obtener tréboles sin hojas.
Tengo que decir que al principio me pareciste algo cenizo, la verdad, ahora desgraciadamente me reconozco en tantas cosas. No soy la misma, tengo muy mala leche, y, lo peor, las personas que tengo a mi lado, aunque no lo digan, saben que he cambiado. La cantidad de veces que parece que vas a superar algo y no lo haces, aunque yo me tengo que considerar » afortunada» porque tuve un cancer de vejiga hace 10 años y, demomento, me va dando treguas. Después de pasar por el cancer (era demasiado bonito para ser verdad) empecé con la EM y desde ahí ya sin buenas nuevas. Por lo tanto, ahora creo que dices verdades como puños, los tréboles son detres hojas por mucho que se empeñen.🍀🍀🍀♣♣♣♣
Muchas gracias por contestar al cenizo 😀 😀
Comprendo perfectamente que pueda dar esa imagen sobre todo a los enfermos o familiares de gente afectada a los que esta enfermedad no los ha golpeado todavía con la fuerza que puede hacerlo.
Me encantaría estar absolutamente equivocado, pero por desgracia la esclerosis múltiple es más terca incluso que yo.
Esconder sus cosas negativas creo que es muy peligroso tanto para enfermos cómo ha familiares, pues en él por desgracia alto porcentaje de veces en qué se experimentan estos golpes negativos si no lo sabes y nadie te ha advertido contra ellos pueden cogerte absolutamente desarmado tanto a ti como a tu familia y el golpe ser el doble o el triple de tremendo.
Siempre me habéis visto escribir que disfrutéis de cada uno de vuestros días. Todo lo que viváis de extraordinario y que vayáis guardando en vuestros recuerdos va a ser una herramienta más para poder vencer el bajón del golpe de la esclerosis múltiple.
Un beso, Josefina.
Realmente apasionante la historia que hoy cuentas.
Esto de usar determinadas canciones para seguir contando tu vida con la enfermedad, creo que está saliendo muchísimo mejor de como pensabas en un principio.
Yo tengo la «ventaja» de conocerte en el hoy y no puedo compararte con cómo eras antes de. Y me gusta como eres. Tu vida es así, exactamente, y así la cuentas, para quien la quiera leer.
También disfruto mucho de la música, los instrumentos.
Gracias.
Siempre tan amable conmigo Luisa… muchísimas gracias por seguirme desde hace tanto tiempo. También se que tú encuentras mucho significado en todas estas entradas, y me gusta mucho la idea de saber que lo que yo pueda hacer puede entretenerte o incluso ayudarte.
Un besote gordo
Lo mas importante es la sensación que dejas …..estoy harto de repetir a gente cercana que por mucho que se muevan los brazos el ser humano no está hecho para volar …asi que sólo con pensamientos positivos no existe la curación o mejoría…..Gracias por tus pensamientos tan bien expresados.
Muchísimas gracias a ti por estar ahí, Raúl.
Podré estar más o menos acertado y seguro que alguna vez la cagaré con algo, y me encantaría que me leyeseis la cartilla, pero lo que puedes estar seguro es que voy a ser enormemente sincero tanto en este blog como lo soy en mi día a día.
Un abrazo Raúl
Hola Juanjo. Llevo mucho tiempo leyéndote. Ojalá tu situación fuese diferente porque tus escritos que me parecen estupendos, bien tratados, geniales………..podrían ser relatos de felicidad pero como la vida es ……….así como es, una lástima, solo he sentido esa sonrisa cuando hablas de tus hijas, ahí si lo la dejas ver.
Y a lo que iba, a comentarte que no te importe que te traten de cenizo, cada uno cuenta la feria como le va y a quien la enfermedad no lo maltrata, no lo entiende ni quiere verlo.
lamento muchísimo que te encuentres así y ver como vas describiendo como va avanzando la enfermedad, no puedo remediarlo pero siempre me hace llorar, me trae tantos recuerdos, me veo tan identificada y lo siento tanto.
Yo no soy afectada. no directamente, soy la otra parte de ese dúo que forma la pareja y que te puedo decir que también me arrolló el tren y no se si era de mercancías o un AVE pero tampoco encontré mi resguardo en el túnel.
Ya se que no es comparable a ser el afectado, pero es muy dificil y complicado también para el cuidador (al que nadie cuida). ver si poder hacer nada, no poder ayudar te destroza por dentro aunque por fuera debas sonreír.
Lo siento, estoy blandita e igual necesitaba hablarlo con alguien.
solo queda intentar ser feliz todos los momentos que se pueden, la vida es eso, momentos.
Un abrazo Juanjo y a todos lo que te leen tbm.
sigue contándonos lo que necesitas expresar, estaré aquí para escucharte. Bss.
Muchísimas gracias por seguirme y decidirte a comentar Carmen Isabel.
Muchísimas gracias por tu apoyo y por tus palabras. Realmente tu comentario me ha llegado mucho.
Y tienes muchísima razón. Los cuidadores son en una inmensa mayoría de las veces los grandes olvidados, más incluso que los enfermos, porque sufrís a nuestro lado, recomiendoos por dentro por saber que no podéis hacer nada por aliviar lo que nos aflige, quemando vuestra vida y vuestro ánimo a nuestro lado, y en muchos casos sin que ni siquiera nosotros os preguntemos cómo estáis.
Si me has seguido sabes que hablado en muchas ocasiones de el trabajo silencioso de los cuidadores, que en una inmensa mayoría son nuestros familiares por supuesto. Y después de leer tu comentario creo que son pocas y poco incisivas para la silenciosa e importantísima labor que habéis llevado siempre a cabo.
Quiero darte las gracias, en mi nombre y en la de muchos enfermos, que de no ser por gente como tú estaríamos muchísimo peor.
Y prometerte que en la Asociación de Esclerosis Múltiple que tengo el honor de presidir los familiares cuidadores siempre van a tener exactamente el mismo estatus de importancia que el afectado.
Un fuerte abrazo.
Gracias por ese abrazo para mi, Carmen Isabel. Yo también soy la otra parte de ese dúo que forma la pareja y a la que nadie cuida, como tú dices. A veces pienso que es peor, pero luego me siento egoísta y sé que la peor parte siempre se la lleva el o la esclerótica. Pero son momentos. Altibajos, yo tengo muchos y al final siempre me digo que lo estoy haciendo muy bien y soy muy valiosa.
Otro abrazo para ti.
Ayy Juanjo, que diferencia sentí, hoy, al leer tu recorrido, no por no saberlo de antes, que dejaste escrito mientras escuchaba a Metálica.
Te agradezco un montón que tú valentía, pese al duelo horrible e inexorable que estás viviendo, le pones palabras y así nos puedes ayudar, o mejor dicho, sentirnos ayudados, por lo menos yo.
Y de cenizo nada !!!, me emocionas y te admiro.
Un besazo
Muchísimas gracias Maite.
Es lo que siempre he pretendido. Intentar sacar algo de utilidad a todo esto. Aunque sea para describir sentimientos que no son fáciles de comunicar.
Un besote.