El Punto de Ruptura

Otro desmadre de las intenciones que tenía al principio.

Realmente las opciones por capítulos que quería ofreceros ya se han terminado, y aunque el tema de la bomba de baclofeno sigue abierto, porque todavía no me han realizado la prueba con contraste en quirófano, ha pasado a ser algo un poco secundario.

Me quedaban pendientes tres entradas que supongo no van a ser de rápida lectura.

Una visita a nuestra casi olvidaba sala de espera para hablar del cómo están dejando nuestra sanidad pública nuestros amados próceres.

Una entrada para entrar un poco en profundidad en los síntomas Tabú que tenemos con esta enfermedad.

Y otra era esta.

Recordaréis los seguidores más antiguos de este blog que había comentado que escribía desde un pueblo de la Sierra de Albarracín en Teruel pero después de un tiempo sin actualizar el blog dije que estaba en una nueva ubicación y que hasta la rehabilitación la estaba realizando en otro lugar diferente del de siempre.

En otra entrada dije que compartiría por qué demonios estaba en otra ubicación.

Sabéis que siempre he compartido las cosas con honestidad, los síntomas y problemas que puede producir esta enfermedad los he intentado tratar con veracidad y sin esquivar el bulto como se suele hacer en otros blogs e incluso publicaciones de asociaciones en que se intenta siempre dar un giro «positivo» que todavía no entiendo.

¿Por qué ocultar que te encuentras mal cuando lo estás?

¿Por qué ocultar síntomas que te son incómodos?

Los enfermos de esclerosis múltiple sabemos mucho de lidiar con los problemas que la vida que nos ha tocado vivir nos pone en el camino.

A veces estos problemas con forma de síntoma puñetero, que puede ser más o menos grave a ojos de los demás y no tiene por qué corresponderse con la gravedad que tú puedas percibir, son verdaderas rocas en tu camino que deben ayudarte a salvar.

Otras veces con una buena predisposición y lo que siempre digo y no me cansaré de repetirlo, aceptación y adaptación, encontramos el modo de sortear el obstáculo por nuestra cuenta.

Todos los que seguís este blog sabéis de mis síntomas.

Pero la enfermedad como todos conocemos en carne propia o por compañeros y compañeras afectados o cuidadores tiene también la oscura capacidad de influir en los que nos rodean.

Lo he dicho muchísimas veces, esta enfermedad es dura para el afectado pero no lo es menos para los que rodean al afectado.

El sentimiento de impotencia, de ver cómo los síntomas se van agravando y no tener absolutamente ningún control sobre eso mina la moral del afectado y de los que lo quieren y rodean.

Por supuesto estoy hablando de mí como siempre, de mi esclerosis múltiple primaria progresiva, soy consciente de las enormes diferencias entre afectados de esclerosis múltiple, las enormes diferencias en el desarrollo de los síntomas, en que los afectados con remitente recurrente pueden pasar, gracias a los moduladores, largos periodos sin brotes que les permitan volver a realizar las cosas qué hacían antes más o menos igual, pero una vez la esclerosis múltiple se presenta y dice:

«Hola, voy a estar presente en tu vida, a veces me notarás más, a veces me notarás menos, depende como me dé me notarás todos los días de tu vida con cada vez más intensidad, depende como me dé estaré dormida durante largas temporadas, pero voy a estar ahí siempre»

Esa presentación trastoca la vida del afectado y la de los que lo rodean.

A la larga es casi imposible que no cause cambios en el día a día de una familia.

Y las personas son como cables de sujección que pueden aceptar presión, mayor o menor, torsión mayor o menor, pero estas fuerzas a la larga siempre afectan la integridad del cable.

La clave siempre está en el Punto de Ruptura.

Puedes tirar o retorcer un cable pero siempre tiene un límite, siempre hay un punto a partir del cual no puedes tirar o retorcer más, puesto que traspasado este punto el cable se romperá.

Todos tenemos en mente lo que puede suceder cuando un cable sometido a una gran tensión termina rompiéndose. Los dos pedazos salen disparados con enorme fuerza sin control y pueden hacer verdadero daño.

A veces te das cuenta de que estás sometiendo a una tensión excesiva ese cable de sujección que no ha llegado a su punto de ruptura pero ha llegado incluso a deformarse y la elasticidad que presentaba ya no la va a recuperar.

Si estamos hablando de una infraestructura, lo más prudente por supuesto es cambiar ese cable por uno nuevo.

Pero las personas no somos partes de una infraestructura.

No somos fácilmente intercambiables y no hay recambios iguales.

Desde marzo de 2010 en que la esclerosis múltiple primaria progresiva se plantó en mi casa y se quedó a vivir para siempre con nosotros, siendo además de esas que no se ocultan ni un solo segundo, se tensaba el cable de mi matrimonio.

Evidentemente una familia no es solo un cable. Es un entramado en el que las diferentes piezas se sujetan entre sí.

Yo empecé a no poder ejercer la fuerza necesaria en algunas cosas y mi mujer cogió mi relevo.

Nuestras dos hijas eran y siguen siendo dos fuertes ataduras que nos unían, pero a su vez también ejercían una presión que yo no podía ayudar a soportar.

Las tensiones cada vez eran mayores porque mi esclerosis múltiple nunca ha dado tregua y cada vez perdía más facultades, jubilándome a los 3 años del diagnóstico con gran invalidez.

Las niñas crecían y todos sabemos lo que eso significa en una casa.

Más trabajo, más tareas, más alegrías y más preocupaciones.

Pero casi todo era soportado por el mismo cable y la pequeña ayuda que yo podía aportar.

Evidentemente no voy a entrar en descripciones personales, que quedan puramente en el entorno privado, en sentimientos encontrados, en conversaciones inacabadas o que siempre quedaban pendientes de una espera de algo que nunca terminaba de llegar.

Los dos sabíamos que algo estaba sucediendo, y es que nos estábamos acercando a ese punto de ruptura.

La tensión en forma de anhelos y sueños que había que sustituir por otros, llego a deformar el cable hasta el punto de que ya no había elasticidad.

No estábamos dispuestos a seguir la tensión hasta que el cable rompiese causando daños incontrolados.

Debo decir que eso es algo propuesto y expuesto por ella.

Yo veía la situación y me negaba a aceptarla. Hasta que ya no se pudo mirar para otro lado.

Todos sabemos que por desgracia hay un gran número de parejas que no aguantan la tensión a la que la somete la esclerosis múltiple.

La mía ha sido una de ellas.

Creo que haber puesto remedio antes de llegar al punto de ruptura ha sido positivo en cuanto a que la relación sigue siendo cordial.

No hay dificultad alguna para poder ver y disfrutar de las que han pasado a ser la base de todo lo que hago en esta vida.

Mis niñas.

Ha sido una época muy difícil, en que la lucha la he tenido con las circunstancias de cambiar de domicilio, tanto ellas como yo.

Dejar nuestra querida Sierra de Albarracín. Y vivir en poblaciones separadas 170 km.

Encontrar cuidadores que pudiesen al mismo tiempo llevarme a estar con ellas o llevarme a traerlas conmigo.

Seguimos en periodo de adaptación por supuesto, porque todo cambió este pasado septiembre.

Sigo siendo el presidente de la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM.

Sigo perteneciendo, menos activo de lo que me gustaría, a la Asociación para Proteger al Enfermo de las Terapias Pseudocientíficas-APETP.

Intento seguir activo en todo lo que hacía antes e incluso algo más porque la asociación ATUEM está en expansión a toda la provincia de Teruel.

Estoy consiguiendo no perderme nada de la infancia de mis hijas y seguir vinculado a la sanidad aragonesa qué tan buenos profesionales me ha proporcionado desde el primer momento.

No se puede describir lo que ha dolido quitar los pernos que unian mi cable al de mi pareja.

Pero me alegro no haber llegado al punto de ruptura.

Me alegro que el cable no saltara roto, dando latigazos en todas direcciones rompiendo todo lo que abarcase.

Cuidad a vuestros cuidadores, las tensiones a las que nos somete la vida y más cuando tenemos a la esclerosis múltiple tirando por su lado son enormes. Ojalá existiera un cálculo de estructuras para poder cuantificar la tensión que se puede soportar.

Pero las personas no somos pedazos de acero. Las personas tenemos reacciones, expresiones faciales, contestaciones y sentimientos y el mejor modo de saber la tensión a la que estamos sometiendo a nuestras familias, saber si estamos llegando peligrosamente a ese punto de ruptura, es hablar abiertamente, comunicarnos, no guardar para nosotros sentimientos que puedan hacer que esa tensión crezca.

Se puede intentar suavizar esa tensión. Hay muchos métodos, a veces sirven y a veces no.

Pero una comunicación abierta y sincera sin dejar cosas importantes en recovecos escondidos de nuestra mente creo que es la mejor prevención.

No sé si he sabido comunicar bien esto.

Es algo que tenía que decir, lo he hecho lo mejor que he podido.

Las entradas que os debo, a las que aludía al principio de esto van a ser muchísimo más fáciles de escribir. Así que dudo que tardemos tanto en leernos.

Se os quiere a todos y cada uno de los que os pasáis por este pequeño lugar de Internet.