El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

El Punto de Ruptura

Otro desmadre de las intenciones que tenía al principio.

Realmente las opciones por capítulos que quería ofreceros ya se han terminado, y aunque el tema de la bomba de baclofeno sigue abierto, porque todavía no me han realizado la prueba con contraste en quirófano, ha pasado a ser algo un poco secundario.

Me quedaban pendientes tres entradas que supongo no van a ser de rápida lectura.

Una visita a nuestra casi olvidaba sala de espera para hablar del cómo están dejando nuestra sanidad pública nuestros amados próceres.

Una entrada para entrar un poco en profundidad en los síntomas Tabú que tenemos con esta enfermedad.

Y otra era esta.

Recordaréis los seguidores más antiguos de este blog que había comentado que escribía desde un pueblo de la Sierra de Albarracín en Teruel pero después de un tiempo sin actualizar el blog dije que estaba en una nueva ubicación y que hasta la rehabilitación la estaba realizando en otro lugar diferente del de siempre.

En otra entrada dije que compartiría por qué demonios estaba en otra ubicación.

Sabéis que siempre he compartido las cosas con honestidad, los síntomas y problemas que puede producir esta enfermedad los he intentado tratar con veracidad y sin esquivar el bulto como se suele hacer en otros blogs e incluso publicaciones de asociaciones en que se intenta siempre dar un giro «positivo» que todavía no entiendo.

¿Por qué ocultar que te encuentras mal cuando lo estás?

¿Por qué ocultar síntomas que te son incómodos?

Los enfermos de esclerosis múltiple sabemos mucho de lidiar con los problemas que la vida que nos ha tocado vivir nos pone en el camino.

A veces estos problemas con forma de síntoma puñetero, que puede ser más o menos grave a ojos de los demás y no tiene por qué corresponderse con la gravedad que tú puedas percibir, son verdaderas rocas en tu camino que deben ayudarte a salvar.

Otras veces con una buena predisposición y lo que siempre digo y no me cansaré de repetirlo, aceptación y adaptación, encontramos el modo de sortear el obstáculo por nuestra cuenta.

Todos los que seguís este blog sabéis de mis síntomas.

Pero la enfermedad como todos conocemos en carne propia o por compañeros y compañeras afectados o cuidadores tiene también la oscura capacidad de influir en los que nos rodean.

Lo he dicho muchísimas veces, esta enfermedad es dura para el afectado pero no lo es menos para los que rodean al afectado.

El sentimiento de impotencia, de ver cómo los síntomas se van agravando y no tener absolutamente ningún control sobre eso mina la moral del afectado y de los que lo quieren y rodean.

Por supuesto estoy hablando de mí como siempre, de mi esclerosis múltiple primaria progresiva, soy consciente de las enormes diferencias entre afectados de esclerosis múltiple, las enormes diferencias en el desarrollo de los síntomas, en que los afectados con remitente recurrente pueden pasar, gracias a los moduladores, largos periodos sin brotes que les permitan volver a realizar las cosas qué hacían antes más o menos igual, pero una vez la esclerosis múltiple se presenta y dice:

«Hola, voy a estar presente en tu vida, a veces me notarás más, a veces me notarás menos, depende como me dé me notarás todos los días de tu vida con cada vez más intensidad, depende como me dé estaré dormida durante largas temporadas, pero voy a estar ahí siempre»

Esa presentación trastoca la vida del afectado y la de los que lo rodean.

A la larga es casi imposible que no cause cambios en el día a día de una familia.

Y las personas son como cables de sujección que pueden aceptar presión, mayor o menor, torsión mayor o menor, pero estas fuerzas a la larga siempre afectan la integridad del cable.

La clave siempre está en el Punto de Ruptura.

Puedes tirar o retorcer un cable pero siempre tiene un límite, siempre hay un punto a partir del cual no puedes tirar o retorcer más, puesto que traspasado este punto el cable se romperá.

Todos tenemos en mente lo que puede suceder cuando un cable sometido a una gran tensión termina rompiéndose. Los dos pedazos salen disparados con enorme fuerza sin control y pueden hacer verdadero daño.

A veces te das cuenta de que estás sometiendo a una tensión excesiva ese cable de sujección que no ha llegado a su punto de ruptura pero ha llegado incluso a deformarse y la elasticidad que presentaba ya no la va a recuperar.

Si estamos hablando de una infraestructura, lo más prudente por supuesto es cambiar ese cable por uno nuevo.

Pero las personas no somos partes de una infraestructura.

No somos fácilmente intercambiables y no hay recambios iguales.

Desde marzo de 2010 en que la esclerosis múltiple primaria progresiva se plantó en mi casa y se quedó a vivir para siempre con nosotros, siendo además de esas que no se ocultan ni un solo segundo, se tensaba el cable de mi matrimonio.

Evidentemente una familia no es solo un cable. Es un entramado en el que las diferentes piezas se sujetan entre sí.

Yo empecé a no poder ejercer la fuerza necesaria en algunas cosas y mi mujer cogió mi relevo.

Nuestras dos hijas eran y siguen siendo dos fuertes ataduras que nos unían, pero a su vez también ejercían una presión que yo no podía ayudar a soportar.

Las tensiones cada vez eran mayores porque mi esclerosis múltiple nunca ha dado tregua y cada vez perdía más facultades, jubilándome a los 3 años del diagnóstico con gran invalidez.

Las niñas crecían y todos sabemos lo que eso significa en una casa.

Más trabajo, más tareas, más alegrías y más preocupaciones.

Pero casi todo era soportado por el mismo cable y la pequeña ayuda que yo podía aportar.

Evidentemente no voy a entrar en descripciones personales, que quedan puramente en el entorno privado, en sentimientos encontrados, en conversaciones inacabadas o que siempre quedaban pendientes de una espera de algo que nunca terminaba de llegar.

Los dos sabíamos que algo estaba sucediendo, y es que nos estábamos acercando a ese punto de ruptura.

La tensión en forma de anhelos y sueños que había que sustituir por otros, llego a deformar el cable hasta el punto de que ya no había elasticidad.

No estábamos dispuestos a seguir la tensión hasta que el cable rompiese causando daños incontrolados.

Debo decir que eso es algo propuesto y expuesto por ella.

Yo veía la situación y me negaba a aceptarla. Hasta que ya no se pudo mirar para otro lado.

Todos sabemos que por desgracia hay un gran número de parejas que no aguantan la tensión a la que la somete la esclerosis múltiple.

La mía ha sido una de ellas.

Creo que haber puesto remedio antes de llegar al punto de ruptura ha sido positivo en cuanto a que la relación sigue siendo cordial.

No hay dificultad alguna para poder ver y disfrutar de las que han pasado a ser la base de todo lo que hago en esta vida.

Mis niñas.

Ha sido una época muy difícil, en que la lucha la he tenido con las circunstancias de cambiar de domicilio, tanto ellas como yo.

Dejar nuestra querida Sierra de Albarracín. Y vivir en poblaciones separadas 170 km.

Encontrar cuidadores que pudiesen al mismo tiempo llevarme a estar con ellas o llevarme a traerlas conmigo.

Seguimos en periodo de adaptación por supuesto, porque todo cambió este pasado septiembre.

Sigo siendo el presidente de la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM.

Sigo perteneciendo, menos activo de lo que me gustaría, a la Asociación para Proteger al Enfermo de las Terapias Pseudocientíficas-APETP.

Intento seguir activo en todo lo que hacía antes e incluso algo más porque la asociación ATUEM está en expansión a toda la provincia de Teruel.

Estoy consiguiendo no perderme nada de la infancia de mis hijas y seguir vinculado a la sanidad aragonesa qué tan buenos profesionales me ha proporcionado desde el primer momento.

No se puede describir lo que ha dolido quitar los pernos que unian mi cable al de mi pareja.

Pero me alegro no haber llegado al punto de ruptura.

Me alegro que el cable no saltara roto, dando latigazos en todas direcciones rompiendo todo lo que abarcase.

Cuidad a vuestros cuidadores, las tensiones a las que nos somete la vida y más cuando tenemos a la esclerosis múltiple tirando por su lado son enormes. Ojalá existiera un cálculo de estructuras para poder cuantificar la tensión que se puede soportar.

Pero las personas no somos pedazos de acero. Las personas tenemos reacciones, expresiones faciales, contestaciones y sentimientos y el mejor modo de saber la tensión a la que estamos sometiendo a nuestras familias, saber si estamos llegando peligrosamente a ese punto de ruptura, es hablar abiertamente, comunicarnos, no guardar para nosotros sentimientos que puedan hacer que esa tensión crezca.

Se puede intentar suavizar esa tensión. Hay muchos métodos, a veces sirven y a veces no.

Pero una comunicación abierta y sincera sin dejar cosas importantes en recovecos escondidos de nuestra mente creo que es la mejor prevención.

No sé si he sabido comunicar bien esto.

Es algo que tenía que decir, lo he hecho lo mejor que he podido.

Las entradas que os debo, a las que aludía al principio de esto van a ser muchísimo más fáciles de escribir. Así que dudo que tardemos tanto en leernos.

Se os quiere a todos y cada uno de los que os pasáis por este pequeño lugar de Internet.

14 comentarios en “El Punto de Ruptura”

  1. ¿No sabes si has sabido comunicar bien esto? Decir que lo has comunicado bien es quedarse muy, muy corto. Hasta haberte leído no sabía que se pudiera hacer así. Tú siempre real. Totalmente sincero. Generoso. Creo que la fuerza de tu cuerpo se traslada a tu cerebro. Siempre genial. Siempre grande. Un abrazo Juanjo.

    1. Lo noté en las entradas escritas en aquella época. Cuando hoy Raúl me ha dicho: » Almu, ha escrito Juanjo y el título es …», pensé, aquí está.
      No por ser entendido y aceptado, deja de ser duro. Por tanto, lo único que me sale decirte es que, lo siento en el alma Juanjo.

    2. No lo llames lecciones… que me da vergüenza!
      Sencillamente doy mi opinión, intento explicar lo mejor que puedo las cosas que me pasan.
      Y os agradezco siempre tanto que participeis como que me corrijáis.
      Un fuerte abrazo

  2. Hola Juanjo. Yo notaba que en tus anteriores entradas que pasaba algo y lo importante en este caso son tus niñas primero, segundo y tercero y si notan cordialidad entre vosotros estarán mucho mejor Esto no es fácil para nadie y muchas veces pasa factura.
    Referente a lo que escribías sobre la enfermedad que decías que se disfrazaba…estoy a favor de decir «al pan pan y al vino vino» y decir la verdad. Pero muchas veces la gente recién diagnosticada no tiene ni idea lo que es la EM y se hunden el primer día porque no se lo explican bien y cada persona es un mundo totalmente diferente. Imagino que no se puede explicar en un día, ni ser pesimista a tope. Cada persona somos diferentes, físicamente y/o intelectualmente, nos puede hacer a unos más que a otros y hay gente que también puede ser mucho más pesimista que otra. Por eso pienso que hay que tener cuidado como se dice porque mientras unas personas se adaptan otras nada de nada. Poco a poco que somos muchos e incluso hay dolencias que no se parecerán en la vida entre nosotros.
    Un besazo Juanjo.
    Conchi

    1. Estoy de acuerdo Conchi.
      Tratar con empatía a una persona afectada sobre todo si es recién Donosti cada es fundamental. Pero siempre con la verdad por delante y sin dorar innecesariamente una píldora que en la gran mayoría de las ocasiones va a ser amarga de tomar.
      Yo soy de los que creo firmemente en que para tomar decisiones hay que estar bien informado y desde luego la información debe ser lo más veraz e independiente posible.
      Eso no significa por supuesto lo que por desgracia hemos tenido con experiencias de muchos compañeros y compañeras en las que un neurólogo absolutamente cafre les ha dicho cualquier barbaridad sin haberlos siquiera preparado para ello.
      La escucha activa es algo qué tanto en asociaciones como simplemente en las conversaciones entre amigos se debería cultivar muchísimo más.
      Y creo que únicamente para hacerlo bien es tener una conversación con la otra persona, sin imponer, pontificar, enseñar o aleccionar.
      Decir la verdad, coger de la mano cuando se pueda a la persona que se ve que lo necesita y sobre todo decirle que en ningún momento se va a tener que enfrentar a eso en solitario creo que hace mucho más bien sobre todo a los recién diagnosticados qué una retahíla de síntomas posibilidades absolutamente fría.
      Un beso grande Conchi

  3. Juanjo…yo soy de las que no lo vi venir…la intuición no es mi fuerte
    Ojalá todos tuviéramos esa capacidad tuya de poner palabras a los acontecimientos. Lo explicas con una sencillez y una claridad enorme y no te dejas nada en el tintero. Gracias por compartir este daño colateral de la enfermedad con nosotros y por transmitirnos tu forma de vivirlo.
    Al menos a mí me ha ayudado a poner palabras a uno de mis miedos más profundos y, de alguna forma, desmitificarlo
    Si Juanjo puede hacerlo así de bien, yo también.
    No te imaginas todo lo que aprendo de ti…
    Resistencia y adaptación en esta nueva etapa! Sigue compartiendo con nosotros, por favor, haces una gran labor .
    Gracias

    1. Muchísimas gracias Lola.
      Es muy difícil hablar de estas cosas sin caer en el victimismo o en echar culpas.
      La vida nos ha mostrado una parte dura, y sabemos que puede endurecerse todavía más. Por eso todas las cosas buenas, divertidas, que nos provoquen placer jamás debemos dejarlas.
      Un besote

  4. Hola Juanjo me he alegrado al ver una nueva entrada tuya pero luego al leerla me he quedado mal, la verdad. Lo siento muchisimo y desde aqui quiero mandarte un abrazo y mucho animo. Tienes toda la razon cuando dices que tenemos que hablar, pero tambien es verdad que a veces cuesta decir o no sabes como decirlo , lo que piensas. Yo muchas veces digo: cuando vengan los digo esto, pero luego pienso » madre otra cosa mas » pero al final termino diciendoselo aunque me cuesta porque son tantas cosas. Pero bueno me quedo como siempre con tus buenos consejos. Te mando un abrazo muy fuerte

    1. Muchas gracias Belén.
      Gracias por ser una de las que me apoya siempre.
      Aunque cueste siempre creo que debes comentar las cosas.
      Siempre es eso mucho mejor que afrontar lo que viene de no hacerlo.
      Un beso muy fuerte

      1. Gracias Juanjo por tu franqueza, no es fácil expresar tanto sentimiento y reflexiones, tienes mucho valor, muy duro para vosotros la situación.
        Pero el cariño y amor que entre tú y tu pareja está presente y hace que no haya ruptura del afecto, además las niñas primero.!!!
        Aceptar y asumir lo que nos pasa es un proceso, con altibajos…. pero se puede, la comunicación es básica, yo con mi marido fuimos a sesiones con la psicóloga de la asociación, necesitábamos un tercero.
        Gracias como siempre Juanjo y mucha fuerza.

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