El objetivo de estas voces

Como bien sabéis la idea tras este pequeño cambio de intenciones, aunque seguiremos hablando también de otras cosas por supuesto, es aumentar las publicaciones para que esté sea un sitio más dinámico y poderlo tener algo más parecido a una conversación con vuestros comentarios.

Pero antes de seguir quisiera hacer una aclaración respecto a estas nuevas intenciones de dar más voz a los que estamos en el lado feo de la curva.

He hablado con gente de todo esto y también en grupos de diferentes redes sociales dónde se conoce bien mi idea de dar voz a todos estos enfermos que creo que no estamos siendo debidamente visibilizados.

Y me he encontrado con que hay gente que puede tomarlo como una especie de ataque entre nosotros. Algo que puede causar división y enfrentamiento.

Nada más lejos de mi intención. Nada más lejos de mi propósito. Y nada más lejos de mi idea.

Por supuesto que yo no abogo y no lo haré nunca por que a un recién diagnosticado se le suelte todas las posibilidades que puede tener con los síntomas que ha presentado, de golpe desde los más leves hasta los más graves porque eso es una losa abrumadora que puede hundir a cualquiera.

Solo pido que cuando se hable en general en charlas o cuando se hable de los síntomas no se pase de puntillas por los estadíos más graves. Porque somos muchos los que los estamos sufriendo.

La idea principal que ronda en mi cabeza, el objetivo que me gustaría conseguir en un futuro lo vea yo o no, es un frente común, una línea en la que todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple sea cual sea su grado de afectación o tipo de enfermedad busquemos los objetivos comunes que tenemos tan claros como colectivo que busca un objetivo.

En ningún momento quiero que se entienda como un modo de criticar a los que tengan síntomas menos graves si es que eso es posible de decir en una enfermedad como esta, tan subjetiva al estado personal de cada individuo afectado.

Esto no va de enfrentarnos a nuestros compañeros si no todo lo contrario.

Lo que quiero es ese frente común. Esa línea apretada y uniforme para ir avanzando hacia nuestros objetivos. Donde los que estamos más graves estemos en la misma línea que los que pueden realizar vidas dentro de lo considerado normal en los estándares de nuestra sociedad.

Quiero ir en ese frente con mi silla y mi cuidador al lado, y que un compañero o compañera que pueda caminar a mi lado cuando se pida alzar el brazo, como yo no puedo hacerlo por mis medios, sea él o ella quién me lo alce para que también se vea mi opinión. Quiero que cuando algún afectado se ha quedado sin potencia de voz por un empeoramiento en la musculatura respiratoria, venga otro afectado y grite por él.

Pero cuando el pienso en todo esto no puedo evitar creer que somos el eslabón más débil de esta cadena. Seguro que todos habéis oído que la fortaleza de una cadena es igual a la fortaleza del eslabón más débil. Y creo que aquí tenemos un pequeño problema.

Ojalá este equivocado.

Pero creo que cuando una parte de un colectivo se ve infrarrepresentado, se pervierten los niveles en los que están todos los del colectivo.

Hablando de lo que más conozco por ejemplo. Cuando te metes en documentos que hablan sobre la espasticidad y la solución general aparte de la fisioterapia por supuesto es mantener una vida activa cuando esta espasticidad ha negado la posibilidad siquiera de poderte rascar la nariz cuando te pica, ves que ese documento no está hecho ni pensado para ti.

Echo de menos en documentos de ese estilo al menos un apartado en el que se hable de espasticidad severa. De las malformaciones que puede provocar en los miembros afectados como por ejemplo en mi caso que tengo la espalda con una escoliosis producida por la espasticidad y al mismo tiempo la falta total de control de tronco. Y también consejos de cómo poder llevar esto adelante.

En ese frente común en el que tenemos que formar una línea fuerte y cohesionada para conseguir nuestros objetivos no podemos permitirnos estos, permitidme el término, ninguneos.

Observad la foto de la unión para hacer una red fuerte.

La idea por supuesto es que nos unamos todos. Pensad en una manifestación dónde va la pancarta principal. Todos en una línea cohesionada avanzando a la misma velocidad sin fisuras.

Cuántos más seamos más importante será este frente. Pensemos en la red común.

Pero quiero que penséis en el frente de una manifestación. Quiero que observéis estas fotos de manos unidas formando una red de ayuda mutua para sostenernos a todos.

Todos están al mismo nivel. No hay uno más adelante u otro más atrás. No hay una mano que viene desde abajo o desde arriba rompiendo la solidez de la cadena.

Sinceramente creo que ahora mismo tenemos un frente con diferentes niveles en los que los que estamos más graves sea por la razón que sea aparecemos menos en los medios y también en los estudios que se publican para todos los enfermos.

Las voces desde el lado feo de la curva lo único que pretenden es que esas diferencias desaparezcan. Que se hable sin tapujos y sin tabúes, por supuesto empezando por nosotros mismos de lo que nos sucede y cómo nos sucede. Porque difícilmente pueden llegar a comprendernos si nosotros mismos permanecemos callados.

Rompamos el círculo vicioso de no se habla de los que estamos más graves y cómo lo que me sucede me da vergüenza tampoco hablo de ello con nadie.

El trabajo de las voces desde el lado feo empieza en los que estamos en este lado. En empezar a levantar la mano y en decir bien alto lo que nos sucede.

Vamos entre todos a ponernos al mismo nivel. Formemos esa preciosa cadena de sujección para que consigamos todos los objetivos que tenemos como colectivo de afectados por una enfermedad complicada, enormemente variable sin una cura en perspectiva y qué afecta desde jóvenes cada vez a más gente y está contigo durante el resto de tu vida.