Creo que no he estado tanto tiempo sin actualizar el blog desde su inicio.
Empecé en el verano por estar con mis hijas y después un empeoramiento general ligero pero que hace que este más agotado todos los días.
El empeoramiento ya viene con la enfermedad de serie, podríamos decir, y sin olvidar que yo además de la esclerosis múltiple primaria progresiva tengo diagnosticada la miastenia desde finales de 2019.
En realidad creo que la miastenia ha sido la que más me ha empeorado en los últimos 3 años.
Pero la espasticidad de la esclerosis múltiple continúa.
Bueno, en este caso tan solo es para saludar de nuevo, decir que sigo aquí, que intentaré continuar con las entradas de síntomas desde el lado feo, retomando todo con tranquilidad tal y como nos decía un profesor en el cole: sin prisa pero sin pausa.
En nuestro caso las pausas son obligatorias como todos sabéis y las prisas son unas pésimas consejeras.
Pero este río comienza de nuevo a surgir.
No sé si será un río continuo, con mayor o menor caudal. O si continuará siendo un río con fuerte estiaje sujeto al clima y los caprichos del entorno.
Pero aquí estoy de nuevo con el único afán de sentirme útil
No sabes cuánto me alegra !
Un abrazote de los míos!!
Ojalá pudiera sentirlo de verdad. No sabes la falta que me hace un abrazo en muchas ocasiones
Pues cierra los ojos y sientelos dentro!! Porque te envio (yo y tod@s los que te sguimos ) millones de abrazos.
Hola Juanjo
Te echaba tanto de menos…! por favor, no dejes de escribir aunque sean unas pocas líneas
Te debes a tu público! 😉
Jolín, con una petición así no se puede defraudar! Un abrazo muy fuerte y muchas gracias
Gracias
Enviado desde mi iPhone
A ti por pasarte y dejar mensaje
Hola Juanjo que alegría leerte.
Gracias por escribirnos.
Un beso enorme!!!
Muchas gracias a ti como siempre por estar ahí Maite. Te devuelvo el besazo que no me gustan las deudas 😉
Una gran alegría leerte, sea lo que sea que digas y si, como ahora, te veo con fuerza y ganas pues más alegría. Un abrazo.
Muchísimas gracias Luisa. Muchas gracias a ti por estar siempre ahí dando ánimos. Otro abrazo muy grande para ti
Juanjo. Esa luz nunca se apagará. Un abrazo gordo.
Al menos intentaremos que pueda tener algún sentido mientras permanezca encendida.
Muchos besos Nines
¡¡Que alegria volverte a leer y tenerte con nosotros!! Un fuerte abrazo.
Hola Belén! Para mí es una verdadera alegría recibir vuestros mensajes. Un abrazo muy fuerte también para ti
Hola Juanjo, he llegado a ti a través de una búsqueda en Youtube. Me parece maravilloso lo que haces y cómo ayudas a mucha gente. No sé si esta pregunta puede incomodar o si no quieres responder pero me gustaría saber arpoximadamente desde el diagnóstico ¿ Cuanto tiempo pasó hasta que necesitaste apoyo para andar? ¿ Todas las primarias recurrentes siguen el mismo camino o algunos se pueden estancar? Gracias
Muchísimas gracias por pasarte y comentar. Ahora como ves hace bastante que no escribo por diferentes motivos uno de ellos por supuesto es el empeoramiento típico de la esclerosis múltiple primaria progresiva que tengo.
No tengo el menor inconveniente en contestarte y no me incómoda en absoluto. Al contrario. Encantado de responderte ya que siempre he creído que si entre nosotros nos andamos con tapujos mal favor nos hacemos.
Me diagnosticaron en 2010 y ya cuando me diagnosticaron necesitaba un bastón porque mi pierna izquierda ya no respondía correctamente. En mi caso la esclerosis múltiple ha sido un avance fulminante y para nada es esto lo habitual. En marzo de 2010 me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva y en abril de 2013 ya tenía concedida la incapacidad laboral absoluta con gran invalidez.
Fueron tres años bastante duros en los que poco a poco iba empeorando y había pequeñas victorias con diferentes fármacos que puedes ir viendo si buceas en entradas antiguas del blog.
En mi caso primero utilice bastón después pase a una muleta porque me era más cómodo. Más tarde las dos muletas y cuando vi que ya el cansancio no merecía la pena el esfuerzo opte por adquirir una silla de ruedas. Todas estas transiciones las puedes ver en entradas del blog porque he compartido absolutamente todo.
Respecto a tu segunda pregunta creo qué tienes un pequeño lío o a lo mejor simplemente ha sido una errata escribiendo. La clerosis múltiple se divide en cuatro subtipos, la remitente-recurrente la secundaria progresiva la primaria progresiva y la recurrente progresiva. Para todas ellas es imposible hacer una generalización ya que son absolutamente personales hay intransferibles como los DNI, jejeje, por tanto no puede jamás compararte con nadie que tenga esclerosis múltiple por qué la que tú tengas será precisamente la tuya con los síntomas que tú presentes y el de otra persona puede ser similar o no tener absolutamente nada que ver y sin embargo continúan siendo esclerosis múltiple. Con esto qué quiero decir? Pues que en mi caso fue algo fulminante súper rápido y que me ha ido dejando prácticamente tetrapléjico en menos de 5 años. Hay personas con primaria progresiva que llevan 15 años con la enfermedad y todavía pueden conducir o trabajar. Todo es tremendamente único y personal con esta enfermedad. Lo que sí que no falla es el hecho de que debes aceptar lo que tienes y deberás adaptar tu vida a ello para continuar llevando una vida lo más plena posible y con una calidad de vida lo suficientemente aceptable para que merezca la pena seguir despertándose sonriente cada mañana. Encantado de tenerte entre nosotros
Juanjo me acuerdo mucho de ti! ESCRIBE!!!!!. UN ABRAZOTE ENORME
En ello estoy no te preocupes que voy a seguir dándoos la turra