El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

El Abracitezo

Hola muchachada.

Seguramente dados mis últimos antecedentes, ya os habíais olvidado de mí. Y como aquí los que solemos venir conocemos la esclerosis múltiple perfectamente y es algo que no nos echamos en cara porque precisamente eso de tener intención de hacer una cosa y tener que cambiar planes por no poder realizar lo que teníamos pensado, e incluso anular a última hora citas que teníamos pactadas y cerradas, es algo que tenemos en nuestro día a día, es un gustazo poder tener un grupo así.

No quería empezar de nuevo entrando a saco con síntomas desde el lado feo. Todo eso por supuesto lo veremos y además voy a contar con ayuda para poder ser lo más realista posible, para que estás voces sean realmente las voces de ese sector del cual se habla poquito y a menudo entre susurros.

En cambio quiero darle una vuelta hoy. Recomenzar de un modo más amable con uno de esos giros que podemos darle a los síntomas de esta enfermedad en nuestro proceso de adaptación a lo que ya es inevitable.

Quiero que se me entienda bien. En ningún momento estoy vendiendo el pensamiento happy flower, por desgracia tan imperante en nuestros días, con la consabida máxima de si deseas algo con suficiente fuerza el universo proveerá.

Pongamos que al universo nosotros le importamos más bien poco.

En otra entrada cortita próxima os propondré un ejercicio muy chulo para ponernos cada uno en nuestro sitio… pero como dijo Aragorn frente a la puerta negra hoy no es ese día.

Voy a intentar explicar la palabreja del título. Y todo lo que conlleva para mí y el personal ejercicio de adaptación que hago a mi realidad.

Para ponernos en antecedentes los que me seguís desde hace tiempo ya sabéis que el síntoma predominante de mi esclerosis múltiple primaria progresiva que me llevó a pasar de una leve cojera en la pierna izquierda a solicitar y conseguir la incapacidad laboral absoluta con gran invalidez en 3 años, es la espasticidad.

Desde hace 5 años tengo lo denominado tetraparesia espástica, lo que en mi caso prácticamente me convierte en un tetrapléjico sin prácticamente movimiento de hombros para abajo. Tan solo mantengo un poco de movilidad en el brazo derecho en codo y hombro, que es lo que me permite con los cachivaches adecuados que ya he publicado hace mucho tiempo en las entradas que se denominan los cachivaches precisamente, poder manejar una silla eléctrica o utilizar el móvil. Por supuesto nada de teclear las letras. Hay que utilizar la tecnología reconocedora de voz.

Y de este modo voy llevando mi día a día intentando siempre resultar de utilidad.

Pero hay cosas que he perdido para siempre. Como no soy un tetrapléjico real sí que tengo sensibilidad y si me tocan en las manos en los pies o en las piernas por poner un ejemplo yo noto el tacto sin ningún problema. Mi problema es la movilidad. Y por ejemplo he perdido la sensación de las cosquillas. Soy una persona que puede ganar cualquier reto sobre soportar la tortura de las cosquillas porque por mucho que se intente esa sensación no existe. Ni siquiera yendo a los lugares clásicos cómo sobacos o planta del pie.

Fue gracioso como mi hija pequeña el verano pasado se tomó como un reto personal el poder hacerme cosquillas.

Lo intentó todo. Por el cuello, por el sobaco, las plantas de los pies e incluso por el interior de las piernas. Resultado negativo. No contenta con eso salimos a dar una vuelta por un parque y encontramos la pluma de una paloma. Lo volvió a intentar con la pluma con el mismo frustrante resultado para ella.

Hasta intentó un subterfugio.

Aprovechó un rato por la tarde en la que estaba recostado descansando las maltrechas posaderas y se arrastró por el suelo sin que yo me diera cuenta acercándose a la cama pluma en mano. Y comenzó a intentar hacerme cosquillas con la pluma en la planta de los pies descalzos. Yo evidentemente noto que se me está tocando pero no tengo la sensación de cosquillas.

– Hija mía, ya te he dicho que no tengo cosquillas.

– Jolín papá. Eso no vale.

Ya por fin mi hija con 8 años aceptó que su papá no tenía cosquillas.

Tranquilos que ya nos vamos acercando. Yo soy como Quentin Tarantino en la cuarta historia de la película four rooms. Parafraseando a su personaje, puede que las cosas cuando las cuento yo parece que doy la vuelta al mundo, pero como se suele decir, el viaje es lo que importa.

Igual que las cosquillas he perdido una capacidad por culpa de la espasticidad que realmente me apena sobre todo cuando estoy con mis hijas y es que no tengo la capacidad de poder dar un abrazo. La tetraparesia espástica que yo sufro tiene consecuencias como esas. Cuando me dan un abrazo lo noto perfectamente en todo mi cuerpo igual que cualquier persona, pero no puedo devolverlo.

La espasticidad a su vez cuando es tan grave como en mi caso, tiene efectos raros que dan mucha rabia. Cuando yo bostezo todo mi cuerpo se contrae. Las piernas se ponen rígidas y mi brazo izquierdo también. Las manos que tengo permanentemente cerradas se aprietan en un puño durante el momento del bostezo y tardo un tiempo en volver a relajar los músculos para volver a estar en posición normal. Mi brazo derecho que todavía mantiene movilidad junto con el hombro tiende a subir y llevo de forma inconsciente mi mano derecha a mi hombro izquierdo.

Esto en condiciones normales es enormemente frustrante porque me deja completamente rígido y con el brazo derecho cruzado durante unos eternos segundos que pueden ser hasta más de 30. Si estoy haciendo algo con el móvil probablemente lo tiraré sin querer. Si estoy sentado en la cama con la mesita te utilizo para trabajar probablemente hasta la tiraré con el brazo derecho al subir la mano inmediatamente en el bostezo hacia mi hombro izquierdo.

La cosa se complica.

Este verano pasado estábamos mi hija pequeña y yo tumbados en la cama articulada con el respaldo subido viendo una película por la noche.

Entonces me vino uno de estos malditos bostezos.

Y ahí mi angelito tubo una idea fantástica y es que cuando comencé a bostezar y mi brazo empezó a subir ella se abrazó rápidamente a mí. Entonces cuando termine de bostezar la tenía agarrada con mi brazo derecho.

Hacía años que no abrazaba a mis hijas de un modo activo y la sensación fue indescriptible. Además quedaba su carita justo al lado de la mía y mientras nos abrazábamos le pude dar un par de sonoros besos en la mejilla.

Aquello fue un antes y un después. Los dos nos quedamos mirando entre sorprendidos y divertidos. Yo estaba absolutamente encantado y a ello había que ponerle un nombre.

Había que mezclar la palabra bostezo y la palabra abrazo. La primera opción que dijimos fue Bostiabrazo… nos miramos los dos y retorcimos el morro al mismo tiempo. No sonó nada bien. Entonces la otra versión posible era la que oficialmente le dimos. Abracitezo.

No deja de ser una anécdota. Una anécdota bonita entre padre e hija que me encanta poder compartir con todos vosotros. Una forma de que algo feo, y desagradable se haya convertido en algo esperado y un momento de complicidad como solo se puede tener entre padres e hijos.

En ningún caso estoy diciendo que esto sea un ejemplo, ni una pauta a seguir, ni nada por el estilo evidentemente.

Sí que lo pongo como ejemplo de una adaptación extrema si queréis. Completamente personal e intransferible si así lo queréis ver. Pero que creo que deja muy claro el proceso que nos queda y cómo nos toca adaptarnos a nuestra realidad. Sea la que sea. Tengamos los síntomas que tengamos e incluso aunque no seamos enfermos.

Intentar buscar el cómo aprovechar nuestras limitaciones y las cartas que tenemos en las manos para intentar realizar nuestra jugada.

La enorme importancia de estar rodeado de personas que te quieren. De no pasar por estos procesos en solitario. Lo he dicho muchas veces en este blog. Esta enfermedad puede ser devastadora e intentar enfrentarse a ella en solitario puede destruirte como persona.

Iba a acabar está entrada con Abracitezos para todos. Pero realmente eso es algo entre mis hijas y yo.

Así que os envío besos y cariño y os deseo de corazón que podéis encontrar vuestro equivalente en tantas cosas necesarias en el día a día de las que no se suele hablar y qué son tan importantes para mantener tu salud mental y tu calidad de vida lo más alta posible.

Hasta muy pronto.

13 comentarios en “El Abracitezo”

  1. Que bonito….ahora mismo no recuerdo nada tan hermoso y valioso, y es que es algo que nunca leí. Deberías patentarlo, jeje. Un abrazo Juanjo y todo mi cariño.

    1. Muchas gracias Luisa. Para estas cosas nada de patentes! El conocimiento y estas adaptaciones son de libre acceso jajaja. Un besazo

    1. Muchas gracias Maite. Sobre todo la cuestión de que con alguien que te quiere a tu lado hasta de algo a priori negativo puedes incluso sacar algo de disfrute. Un abrazo fuerte y muchas gracias por estar siempre ahí

  2. Pingback: Nueva entrada del blog El Proceso – Atuem

  3. Esta historia real se ve que está contada desde lo más profundo de tu corazón. Y toda esa sensibilidad nos llega a los que la leemos hasta lo más íntimo. Gracias por compartirla Juanjo, eres todo un referente para nosotros.

  4. Que bonito Juanjo, seguro que ese tipo de cosas solamente se les puede ocurrir a los niños. Y lo rápidos que son jajaja. Me ha encantado tu historia.
    Un abrazo Juanjo.

    1. Muchas gracias Conchi. La verdad es que es un regalo tenerlas a mi lado. Por eso digo siempre lo importante que es no enfrentarse solo a esta enfermedad.

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