El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Dolor desde el lado feo

Esta entrada me resulta bastante difícil de escribir ya que al contrario de la anterior, por suerte es un síntoma que excepto en lo que contaremos al principio, yo de momento no siento.

Pero soy consciente de lo limitante, terrible y angustioso que puede llegar a ser, comprometiendo brutalmente tu calidad de vida y la visión de tu futuro.

Hablemos en primer lugar de los tipos de dolor. Pues en este caso no solo nos referimos a lo que todos pensamos al nombrar esta palabra. Por supuesto no vamos a entrar en terminología médica ni en explicaciones que puedan enmarañar aún más nuestra percepción, pero creo que es necesario hablar de ello sobre todo para centrarnos.

Lo primero tenemos que decir del síntoma dolor es que es uno de esos llamados síntomas invisibles. Lo siente el afectado pero no tiene evidentemente una manifestación externa que otras personas pueden identificar. No es el dolor causado por una herida que todos pueden ver. En este caso no hay controversia alguna. Me he caído y me he pelado la rodilla, me he hecho una herida por la que sangro y me duele. Todo el mundo te comprende, intenta ayudarte y afortunadamente es un dolor pasajero, más o menos intenso en función del tamaño de la herida.

Evidentemente la cosa se complica en nuestro caso, para variar.

Podemos empezar directamente hablar de las parestesias. Nombre muy feo para indicar todas esas sensaciones que en algún momento gran mayoría de los enfermos de esclerosis múltiple hemos tenido. Esto también es un tipo de dolor. Depende la intensidad de esa sensación los que no lo habéis sentido podéis llegar a comprenderlo.

A todos nos ha sucedido alguna vez lo que solemos llamar que se nos ha dormido una pierna o una mano. Esa sensación de no notar el miembro dormido, generalmente por una mala postura, y que al modificarla inmediatamente vamos recuperando la sensibilidad normal. Pero durante unos instantes tenemos esa desagradable sensación de hormigueo.

En nuestro caso esa sensación evidentemente no viene por una mala postura, y por lo tanto modificando esta no vamos a recuperar esa sensibilidad. Además es muy probable que solo sintamos el hormigueo.

Una persona que no tenga esta parestesia y tan solo tenga como referencia que se le ha dormido algún miembro seguramente dirá que no es para tanto. Y ahí es donde entra el factor tiempo, enormemente determinante en el síntoma dolor.

Esa sensación desagradable de hormigueo en nuestro caso no dura un par de segundos. Son larguísimos minutos, horas o incluso días.

La cosa se complica.

Las parestesias pueden implicar también una sensación de acorchamiento, que es muy descriptivo de lo que se puede sentir. Parece que el miembro afectado está hecho de corcho. Lo tocas y no sientes el tacto, apenas en ocasiones sientes la presión. Esto ocasiona una torpeza en la utilización de ese miembro. Y volvemos de nuevo al factor tiempo. Esto puede durar un tiempo indefinido. Además para hacerlo más entretenido puede ir de la mano con el hormigueo.

Aquí puedo poner un testimonio personal. Hace mucho tiempo que no me sucede pero al principio ya estando con la espasticidad que no me permitía andar tenía este síntoma en el brazo izquierdo. Concretamente la mano izquierda y hasta el codo. La sensación era igual que si metiese la mano y el antebrazo en un baño de agua muy caliente. No llegaba a doler pero yo sentía muchísimo calor. Les decía a mis hijas que me tocasen el brazo para ver si lo tenía muy caliente y siempre me decían que lo tenía frío porque evidentemente la sensación de calor que yo tenía hacía que siempre fuese con las mangas en el codo aunque estuviésemos en pleno invierno. Además era algo sumamente caprichoso y que siempre sucedía a las mismas horas. En torno a las 16 horas me empezaba a subir el calor en la mano y el antebrazo y lo iba notando con mayor claridad. En torno a las 20 horas es cuando peor estaba y más calor notaba aunque nunca hasta el punto de ser doloroso, pero sí molesto. Y a partir de ahí se iba difuminando y a las 22 no notaba absolutamente nada.

Así estuve durante un par de años y de pronto desapareció y ya no he vuelto a notar ese síntoma.

Depende la intensidad con la que sientas estas parestesias por supuesto pueden ser más o menos limitantes en tu día a día. Y pueden condicionar incluso tus tareas y el desempeño de tu trabajo.

Esas sensaciones pueden ampliarse a sensación de escozor, quemazón, y además puede que la combinación de ellas. Por supuesto un miembro que tienes acorchado no tiene sensibilidad por lo tanto en las manos las cosas se te caen, no las puedes coger bien. Poner agua en un vaso es una tarea difícil. Cortar una rebanada de pan se convierte en algo peligroso. Y si todo esto se prolonga en el tiempo iba a más estamos ante un verdadero problema.

Vamos complicando la cosa.

La debilidad muscular, la espasticidad severa muchos otros síntomas pueden ir acompañados de dolor. Si estos síntomas persisten el dolor persiste con ellos.

Pensemos también por un momento en la naturaleza de la esclerosis múltiple.

En un sistema nervioso central sano el dolor viene producido por un agente que lo causa. Neutralizando ese agente causal neutralizar hemos el dolor, generalizando muchísimo. Nos clavamos una astilla en el dedo, nos duele, miramos la zona que nos duele, vemos la astilla, la sacamos y el dolor desaparece. Si en lugar de una astilla ha sido algo más grave seguramente el dolor no desaparecerá solo con curar la zona, tomaremos unos analgésicos y en unas horas estará solucionado.

En un sistema nervioso central afectado por esclerosis múltiple los nervios afectados no transmiten el impulso nervioso correctamente. Eso quiere decir que muy probablemente no hay un estímulo causal para el dolor y eso por supuesto complica mucho el tratamiento.

Imaginemos la misma situación de antes con la astilla.

Sientes dolor, te miras pero no hay absolutamente nada aparentemente que te cause ese dolor. Sin embargo tú notas esa aguja punzante clavada en ti.

Te tomas un analgésico pero ese dolor no pasa. Y todos sabemos que acostumbrarse a un dolor como te acostumbras a la presión de la ropa o a llevar unas gafas es imposible.

Recordemos una vez más que para el dolor no hay un análisis ni una prueba médica en la que haya un parámetro el cual te dice sientes un dolor de un Nivel X el cual ya te da acceso a posibilidad de acceder a porcentajes de discapacidad o alguna mejora en tu trabajo. Debemos de describirlo lo más detalladamente posible y con la mayoría de detalles que seamos capaces para que el médico que tengamos enfrente realmente nos comprenda y empatice con nosotros y más si estamos ante un tribunal médico en el que se juzga nuestra capacidad para desarrollar nuestro trabajo habitual.

Pero no se vayan todavía, aún hay más.

La neuralgia de trigémino es por desgracia un buen conocido de muchos compañeros y compañeras de la esclerosis múltiple. Bien de forma ocasional o bien de forma prolongada en el tiempo lo que sufren o han sufrido este síntoma lo recuerdan perfectamente porque es uno de los dolores más agudos que puede sentir el ser humano.

Y vuelvo a repetirme otra vez para que quede muy claro. Estos dolores no se alivian con los analgésicos tradicionales. Y por desgracia en muchas ocasiones tampoco con otros más potentes y específicos.

¿Habéis tenido un agudo dolor de muelas alguna vez?

¿Os imagináis ese dolor a lo largo de días, semanas, meses o incluso años? Quizá no todos los días con la misma intensidad pero ahí estará cada día minando un poco más vuestra resistencia.

Seguro que veis hacia dónde voy.

Si el dolor nos lo desencadena cualquier cosa que no debería doler pero nuestro alterado sistema nervioso central lo interpreta como dolor, tenemos un gravísimo problema. Además los analgésicos tradicionales y otros potentes no podrán solucionar.

¿Os imagináis vivir con este tipo de dolor día tras día?

La cosa va avanzando y hace tiempo que estamos en la zona fea de la curva. El malestar puede ser realmente desquiciante. Quizá una caricia desencadena una respuesta en nuestro cuerpo similar a si nos hubiesen frotado salvajemente con un papel de lija. La suavidad de una sábana en los dedos de nuestros pies puede ser un infierno lacerante. Y eso no nos lo pueden quitar.

Ignoro si hay estudios al respecto pero os expongo mi opinión. Creo que el dolor agudo y persistente debe ser uno de los pocos síntomas que realmente pueden destruir la capacidad de resistencia de cualquier persona por fuerte que sea. Hace falta un ejercicio de empatía a su alrededor para llegar a levemente comprender lo que está pasando esta persona. Y esta persona llegará un momento en que llegará a su límite.

Tardará más o tardará menos en función de su fortaleza y de la naturaleza del dolor que experimente por supuesto.

Se probara todo. Se intentará mediante intervenciones quirúrgicas el intentar cortar esa transmisión de dolor. Se llegarán a los opioides como la morfina.

Y deseo pensar que en la mayoría de casos se conseguirá controlar o disminuir esta pesadilla. Pero recordad los bordes de los extremos de la campana de Gauss cuando hablábamos de la curva a la que nos íbamos a referir.

Habrá compañeras y compañeros a los que incluso estos tratamientos de choque tan fuertes no les aliviarán el sufrimiento. Intento ponerme en su situación, intento hacer este difícil ejercicio de empatía.

Una vez llegas a ese límite en el que por supuesto tu vida ya no tiene absolutamente nada que ver ni con lo que habías planeado ni con las posibles adaptaciones que hayas intentado realizar. Seguramente estarás contigo mismo decidiendo y sopesando.

Cuando tu día a día sencillamente consiste en ver cuando merma un poquito el dolor para poder descansar hasta la próxima subida del mismo supongo que se parecerá bastante a esto.

¿ Rendirse no es una opción?

Cuando un compañero o compañera ha estado lidiando con algo como esto durante el tiempo que sea. Lo ha pensado a ser posible con seres queridos a su lado que comprendan realmente su situación. Si decide poner un punto y final al menos por mi parte lo único qué oirá será un » descansa compañero o compañera te has ganado hasta el último de los alientos»

Y esto es una decisión que una vez tomada absolutamente nadie debe tener derecho a quitártelo y obligarte a vivir en el perpetuo sufrimiento por determinadas condiciones, creencias, mitos sobre la vida.

Afortunadamente esa decisión ya la podemos tomar sin que peligre la vida de nuestros seres queridos que seguro que nos querrán ayudar en este trance para evitarnos más sufrimiento.

No me gusta terminar las entradas de una forma tan dramática, pero hay síntomas que desde el lado feo toman un cariz verdaderamente oscuro, que pueden llevarte a plantearte algo tan fundamental como si te merece la pena seguir despertándote por las mañanas.

Pensemos en ello cuando oigamos algún compañero o compañera con esclerosis múltiple que sufre dolores severos y no hay fármaco o técnica médica que pueda aliviarle este sufrimiento.

La decisión depender siempre de esta persona.

Cuando alguien con esclerosis múltiple o alguna enfermedad neurodegenerativa os dice que algo le duele y no tiene buena cara me gustaría que pensaseis en ese golpe que os disteis en el dedo meñique del pie con la maldita mesita de noche. Ese dolor de muelas que os tuvo una semana sin dormir. Ese hormigueo tan desagradable de vuestras piernas cuando se os duermen.

Quiero que penséis en que eso dura muchísimo más de lo que os podéis imaginar, que probablemente habéis probado ya una infinidad de fármacos para paliar este dolor por lo menos proporcionar un alivio y seguro que ha habido docenas de personas bien intencionadas dando consejos sobre aplicarte calor, aplicarte frío, tomarte tal o cuál alimento y las más peregrinas ideas que se pueden imaginar cómo frotar la zona con una piedra supuestamente poderosa o rodearla de imanes como si fuese un clavo.

Me gustaría que todos pensemos en el ejercicio supremo de voluntad que hace falta para iniciar un nuevo día enfrentándose a algo como esto y además intentar poner buena cara para que tus seres queridos no sufran más de lo que ya lo están haciendo.

Por compañeras y compañeros en esta situación y en otras muchas que iremos viendo desde este lado feo de la curva creo que merece la pena que alcemos nuestra voz para dársela a ellos y también invitarlos a que griten junto a nosotros para que desde esta zona tan poco amable y vistosa se nos tenga también en cuenta.

13 comentarios en “Dolor desde el lado feo”

  1. Hola Juanjo
    Has explicado perfectamente muchos de los síntomas y sensaciones que adecemos los enfermos de esclerosis
    Podría haberlo escrito yo! bueno, no podría porque carezco de esa capacidad descriptiva 😉
    Me pasé un verano en el que el simple roce de una brisa en mis piernas me causaba dolor. Nadie lo entendía, pero a mi me ponía muy nerviosa, hasta llegué a tener ansiedad por ese motivo. Por suerte, como vino, se fué
    Respecto al final de tu post, solo quiero decirte que estoy de acuerdo con la idea que transmites y que me ha encantado la elección de tus palabras.
    Es un tema muy delicado y no es fácil hablar de ello. Yo ni si quiera soy capaz de pensarlo muy profundamente, !pero alguien tiene que poner el cascabel al gato! y tú, como un valiente, has dado un paso adelante

    1. Muchas gracias como siempre por compartir tu experiencia con nosotros. Esas cosas son las que deben saberse y comunicarse al resto. El hecho de que sean estacionales o más o menos soportables no implica que no se te va a hablar de ello

  2. Hola Juanjo y todos
    Si es un tema complicado porque los síntomas silenciosos los otros no lo pueden entender, claro qué hace falta empata, reconozco que mi desespero, pone mal a mi marido y a la auxiliar, porque no pueden hacer nada.
    Vivencio, sufro y comparto lo que cuentas de las parestesias, dolor y molestias tan desesperantes como pocas.
    En la comparativa didáctica que pones, Juanjo, del dolor por Parestesia y del originado por una causa real, cuento brevemente mi experiencia por si sirve al grupo.

    📌 Por causa real: hace 2 años
    tuve Herpes Zóster, la famosa culebrilla.
    Las ampollas, debajo de las mamas y en el tronco, dolorosísimas y con picor desquiciante durante un mes.
    Con analgésico opiaceo y el tratamiento tópico en las ampollas, se supera la situación, aunque me ha quedado, alternativamente, la neuralgia post herpetica, pinchazos y picazón duran minutos y se van, pero realmente ésto no es nada!!!!!

    📌 Dolor por Parestesia: hace un año neuralgia del trigémino en la mandíbula, éste si, como descarga eléctrica, es para volverte loca y es inaguantable.
    Por suerte no me viene todos los días, incluso temporadas sin nada; dura por ejemplo 10 minutos, se va y vuelve a las horas. El Trileptal y Gabapentina ayudan.
    📌 Otra parestesia: pinchazos muy molestos en los 10 dedos de los pies, también hace un año. Hasta ahora los medicamentos no hicieron efecto…
    Estoy probando con Sativex, por posible espasticidad, de momento nada… Me queda la cita para diciembre con Reumatologia.
    📌El prurito en brazos piernas, es cada tanto. Con antihistamínicos lo corrijo.

    Creo, je je, que nosotros podríamos hacer una monografia vivencial del tema.
    Gracias Juanjo por darle espacio a estas situaciones.

    Un abrazo a todos.

    1. Muchísimas gracias como siempre a ti por participar y tu vivencia como ejemplo. Me encantaría darle más difusiona esto para que llegue a cuántas más personas mejor

  3. Siii sería ideal darle difusión a nuestras experiencias porque pueden ser útiles para otros afectados. Dejo a tu criterio, je je, que uses mi testimonio.
    Tal vez seria oportuno que los médicos también puedan acceder, si quieren obvio, porque sería «buen aprendizaje» para ellos… Ver la enfermedad desde otra perspectiva, la nuestra!!!
    Es utópica esta idea, lo sé.
    Un abrazo a todos

    1. Precisamente que deje de ser utópica y sea una realidad es lo que busco con esta visibilización. Hay que buscar que tanto lo que yo pongo como vuestros testimonios lleguen a la máxima cantidad de gente posible

  4. Hola Juanjo, yo la neuralgia del trigémino no la he tenido y espero que no la tenga porque me han dicho compañeros que es horrible. Pero creo que de todo lo que has hablado he pasado por ello. La otra entrada anterior de la epasticidad parecia que tenia un espejo frente a mi. Mis piernas parecen piedras, la mano derecha cerrada, el brazo derecho no le levanto ni llego a la oreja. Lo de escribir nada de nada en la tablet y con un dedo de la mano izquierda. El equilibrio no existe etc.
    Pero de esta entrada me pasa igual ese hormigueo en piernas y manos. Dicen que el calor nos viene mal pero yo con el frio todavia estoy peor. Si estoy sentada en el sofa me tienen que mover los pies porque o me empiezan a quemar las plantas o un hormigueo muy raro como si me mordieran las hormigas. Las sabanas no aguanto el roce en los dedos y es un problema. El dedo gordo del pie derecho se me levanta hacia arriba y cuando tienes calzado me duele un monton, espasmos y la rodilla izquierda ya no la puedo poner derecha, etc, etc. Podria seguir pero lo que decimos no lo entienden. Pero muchas veces me pongo a pensarlo y termino diciendo » es que es muy dificil de entender «. Un saludo.

    1. Es difícil de entender cuando tampoco te quieres poner en la piel del otro. Con una buena explicación y sobre todo siendo muchos los que hablemos sobre este tema y no nos lo callemos.
      Tenemos que hacernos oír en nuestras asociaciones de enfermos en nuestra familia y con nuestro grupo de personas cercanas.
      Reenviar este blog como queráis y donde queráis. Usar las redes sociales, correos electrónicos y lo que se os ocurra para que realmente sea la voz de todos los que tenemos estos síntomas en el lado feo y que se habla poco o nada de cómo nos sentimos y estamos.
      Ni qué decir tiene que tenéis permiso para copiar pegar lo que os guste y difundirlo o directamente el link de la página.
      En el momento en el que lo pongo en el blog ya no solo es mío es de todos y cuento con vosotros para que se difunda

  5. Hola Juanjo y amigos.
    Sí he sufrido esos «dolores». Me ha pasado un tiempo durante tres meses. Tomé Gabapentina que sirve también de otras cosas para el dolor periférico de nervios. Decirle a la gente que le esté pasando en este momento que después de tomar esa medicación hasta el mes aprox. no funciona aún, me lo dijo mi neuro y yo lo comprobé en persona y lo dejé de tomar cuando parecía que ya estaba calmado. Lo digo por si a alguien le pasa que no desista en ese tiempo por lo menos, hay que probar. Lo de «los otros dolores» que tengo ya son crónicos a tope, pero no tiene nada que ver con la EM aunque tengo que tomar todos los días otro tipo de medicación «Diliban» para que aunque no se vaya del todo por lo menos baje esa intensidad e ir tirando que no es poco. Un abrazo.
    CONCHI

    1. Conchi hola
      Está muy bien que digas lo de la gabapentina, así todos estamos informados; y doy cuenta que a mi me pasó lo mismo con mi herpes.
      Gracias y bsss

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