El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Disfagia desde el lado feo

Vamos a meternos con otro síntoma del que normalmente no se suele hablar y repercute muy negativamente en la calidad de vida de las personas afectadas.
Disfagia o lo que es lo mismo, la dificultad para tragar.

En este caso, aunque por fortuna es un síntoma que yo no tengo, debido a la otra enfermedad con la que debo lidiar, la Miastenia Gravis, esta si que me produjo cuando se desencadenó, una serie de síntomas entre los que se encontraba la disfagia y además en su modo más grave.

Pero primero veamos por qué puede complicarnos tanto la vida este síntoma.

El proceso de tragar aunque sea algo absolutamente automático y natural para nosotros y nunca le prestamos atención, requiere una gran coordinación entre lengua, paladar, tráquea y esófago para evitar lo que siempre llamamos cuando nos atragantamos «que se nos vaya por el otro lado».
Sólo tenéis que pensar en ello y ahora en las jugarretas que nos hace la esclerosis múltiple. El nervio que regula alguno de estos procesos, afectado por la desmielinización, puede crearnos un verdadero problema.

Y evidentemente hay diferentes tipos de gravedad y fases o estadios de la disfagia, desde no poder tragar algún tipo de texturas a lo que yo tuve en aquellos días y era la imposibilidad absoluta de tragar incluso la saliva.

Como que estamos hablando del lado feo quizá nos quedaremos en estas fases que seguro son menos comunes pero que tenemos compañeras y compañeros que deben vivir con ello a diario.
Como en la entrada anterior, María Paz Giambastiani compartirá con nosotros su experiencia personal con este síntoma.

No es fácil explicar la sensación tan extraña y al mismo tiempo agobiante que significa no poder tragar con normalidad.
Sencillamente lo que te has metido en la boca como tantas veces en tu vida, y has masticado o bebido, llega 1 punto en el que no pasa, y tienes que expulsarlo o directamente no puedes respirar.

En función de la gravedad de tu disfagia habrá texturas que directamente no puedas tragar, cuando la cosa se agrava los líquidos son un verdadero problema, debiendo recurrir al uso de espesantes para que el líquido sea más parecido a una crema más o menos líquida en función de la cantidad de espesantes que pongamos, adecuándolo a nuestras posibilidades.

Esta última imagen corresponde a la disfagia esofágica, pero creo que es muy gráfica, porque directamente el bolo alimenticio que intentas tragar llega un momento en que no pasa de ahí.
Para variar, como siempre en biología, las cosas no pueden ser de una sola forma y tenemos 2 tipos de disfagia.
La disfagia orofaríngea, que sería la que se produce antes de llegar al esófago y la disfagia esofágica, que se produce cuando el bolo alimenticio ya ha entrado en el esófago

.

Dejo a la compañera María Paz el tratamiento y el trato con los médicos para no repetirnos.

Pero si que me gustaría que pensaseis en las claras connotaciones que tiene este síntoma en la calidad de vida de las personas que lo sufren y lo que puede llegar a influir en su vida social.

Cuando tienes este síntoma y necesitas los espesantes, es algo que ya no puedes olvidarte jamás, y salir a tomar una copa por ahí quizá empieza a perder su atractivo, cuando ya son texturas hay que cuidar mucho lo que se come, cómo se come y donde se come.
Cuando nos vamos acercando más a la parte más fea de la curva podéis iros imaginando la situación.

En la disfagia en que ya debes comer todo triturado con una determinada densidad para no poner en peligro tu vida literalmente, abrimos una ventana a algo en lo que rara vez se piensa, y es enormemente importante para la calidad de vida de las personas.

Creo que todos estamos de acuerdo en que por lo general comer es uno de los placeres que más ayudan a la socialización.

Además un placer personal con platos que son un verdadero deseo para cualquiera de nosotros.

Si pensamos en ese entrecot o ese besugo al horno o algo que realmente nos apetezca, seguramente empezaremos a salivar… Pero ahora pensemos que antes de comerlo debe pasar por una batidora y comernos el resultado.

Pensemos en las próximas fechas navideñas y en las compañeras y los compañeros que tienen este problema.
Aparte de que se hable poco o nada de ellos, hagamos un ejercicio de empatía y pongámonos en su lugar.

El lado feo es un lugar verdaderamente desagradable.
No lo hagamos más inhóspito apartando o ninguneando sus habitantes.

Y ahora os dejo con María Paz Giambastiani. Periodista. conferencista, blogger, columnista EPF, EM, discapacidad.

Os recomiendo seguirla en redes sociales y su blog.

https://discapacidadsindistancia.wordpress.com/

Puré.com por Maria Paz Giambastiani

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que provoca incertidumbre por la aparición de síntomas sin previo aviso, y de un día para el otro, alternadolo todo. Hay síntomas que vienen y se van y otros que progresan, como es la disfagia que es la dificultad para tragar tanto líquidos como sólidos, y la saliva.
Un dia como quien no quiere la cosa te cuenta tragar, o que la saliva se va por donde no se tiene que ir, y que tu manejo de la lengua no es la que era. Tiene muchas maneras de hacerse notar este síntoma, lo que si que empieza sigilosamente. Este cómo otros síntomas son poco abordados hasta que no representan un problema severo por los neurólogos, quienes tienen la responsabilidad de derivar al área de otorrinolaringología.
Este síntoma como muchos que nos afectan, es limitante porque a la hora de comer y beber hay que adquirir ciertas posiciones así como selección de alimentos para evitar atragantamientos.
Las consecuencias de la disfagia se dan a nivel físico pérdida de peso, falta de hidratación, riesgo de atragantamiento, infecciones de orina, complicaciones respiratorias…) como a nivel social por , llegando a provocar cambios en las relaciones familiares y aislamiento social.
La disfagia afecta a un 75% de las personas con EM que presentan una discapacidad importante tienen problemas para tragar (deglución) (www.fem.es)
Del mismo modo, hasta el 15% de personas con EM con disfunción neurológica leve presentan disfagia orofaríngea (dificultad en transportar el alimento desde la boca hasta el estómago). La incidencia aumenta con la progresión de la enfermedad. (www.fem.es)
Disfagia, un síntoma que nos afecta e impacta a la hora de comer o beber. Cualquier más mínimo pedacito por más ínfimo que sea, nos atragantamos. Eso si, depende el grado de disfagia.
Es uno de las afecciones de muchas enfermedades, entre ellas la esclerosis múltiple. Afecta la vida porque hasta la saliva cuesta tragar. Un incomodidad más de tantas de esta enfermedad del sistema nervioso central.
Ni que hablar de la comida. Todo un desafío. Los purés pasan a suplantar a los trozos de comida, a los bocados de carne, pollo, o cualquier alimento que no este pisado, o triturado. A veces, de acuerdo al grado de disfagia, los trozos son otro impedimento para un sistema de deglución atrofiado, desconectado del cerebro, el centro de todas las cosas.
Los sabores se mezclan. Es algo que muy bien no se sabe que se come al estar hecho en versión puré, y viene como una bocanada de aire el recuerdo cuando éramos chicos y empezábamos a degustar esos purés sin ton ni son… Sin embargo ya no tenemos 1 año.
A los pasados en kilos es algo que viene bien para recuperar la línea, o marcar más las curvas, aunque el motivo es agotador. Comer cansa, aunque parezca mentira, porque tragar cuesta.
El otro dia tenia ganas de comer una ensalada, si una ensalada. Y tuve la feliz idea de licuarlo. Ni les digo lo que parecía eso, incomible, más allá que tenia atún, ni el perro la quiso.
Los almuerzos y las cenas son rutinarias, repetitivas. Casi que podemos formar un grupo puré.com
Los desayunos y meriendas, digamos que zafan. Un yogur, un postrecito, todo con textura tipo yogur pero sin pedazos de nada.
Ante los líquidos el espesante se transforma en el rey de la cotidianidad. La gelatina un acompañante más.
Mirar los programas de cocina es una tortura, ir al supermercado un encuentro con todo lo que no podemos comer. Es así que van sucediendo los sueños con alimentos que disfrutábamos antes de la disfagia.
Antes la comida es uno de los placeres. Ahora la comida cobra otro significado, y otro estilo, minimalista y depurado. Helado derretido, licuados de fruta. Ese es el menú magistral.
Un síntoma que jode, molesta, asusta y duele.
Ya saben, ante la aparición problemas sucesivos para tragar, consulten con el neurólogo.

Desde mi parte me gustaría completar la aportación de María Paz dándole el valor que, por desgracia no se le suele dar, la labor de los logopedas.
Profesionales que nos pueden ayudar muchísimo dándonos trucos y ejercicios para fortalecer o mejorar este síntoma estrella del lado feo.

4 comentarios en “Disfagia desde el lado feo”

  1. Efectivamente, éste es uno de los lados feos-feisimos, y poca gente es capaz de hablar de ello, a no ser que seas tú, Juanjo. Y hoy también Mari Paz. Pienso en la parte buena de comentarlo y es que, aquellas personas que lo padezcan se sentirán muy aliviadas y comprendidas. Sigamos disfrutando cada segundo de nuestra vida de lo que sí podemos hacer, porque si la existencia tiene valor, es precisamente, cuando el destino es muy duro con nosotros. Un abrazo.

  2. Pingback: Disfagia desde el lado feo – Atuem

  3. Maite de Totoricagüena Villamor

    Hola Juanjo y todos
    Si, hay que visibilizar y dar información de este síntoma y de su lado feo. Algo que es un disfrute y una necesidad, puede llegar a ser peligroso, intento ponerme en el lugar de los compañer@s, y de otras personas cualquiera que lo sufran y creo que siento su angustia.
    El testimonio de María Paz muestra perfectamente su vivencia cotidiana y le doy las gracias..
    Y que lástima que no se le dé le dé el valor profesional y sanitario al logopeda,» algo más para la marea blanca» !!!!!
    Un abrazo grande.

  4. De las 1.000 caras de nuestra enfermedad, ésta es de las más feas y desconocidas
    Gracias por varle voz
    Y un enorme abrazo a todos los compañeros afectados por la disfagia que estas fechas verán pasar ante sus ojos tantas cosas apetecibles
    Soy gallega y si no pudiera disfrutar del marisquiño estos días lo llevaría francamente mal! (no me imagino una centolla pasada por la batidora…)

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