El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Deterioro respiratorio desde el lado feo

Hay que ver lo que es la vida, las vueltas que puede llegar a dar de un día para otro. Y como puede destrozar una planificación en cuestión de minutos.
Hace tiempo que sabéis que quería entrar en estos síntomas tocados como siempre desde el lado feo. Además con ayuda ya que por suerte son síntomas que yo o no sufro o si lo hago, lo hago de modo muy leve como el que tratamos hoy aquí.

Pero cuando me puse en serio a querer realizar estas entradas, después de mas de dos años el coronavirus se cebó conmigo.
He estado ingresado nueve días, con la correspondiente neumonía producida por Covid, y he experimentado la agonía de querer coger aire y no poder.
He estado con mascarillas y con oxígeno.
Así que ahora que ya estoy mejor vamos a entrar a este síntoma que desde Luego puede tener un lado no sólo feo, sino verdaderamente siniestro.

Estas entradas no tenían un orden concreto y sin embargo el orden lo decidió al final este lado feo, en su faceta más tenebrosa.

Una compañera de este grupo, Nuria, que participaba siempre en nombre de su hermano José Manuel, me dijo que este había fallecido precisamente por complicaciones respiratorias.

Afectado por esclerosis múltiple primaria progresiva, desarrollada de forma rapidísima y sin piedad, más que en mi caso porque José Manuel tenía más síntomas, conoció siempre el lado feo de la curva, prácticamente sin pasar por la zona amable.

No nos vamos a meter en el berenjenal de siempre de sí a José Manuel le provocó la muerte la esclerosis múltiple o una complicación agravada por estar afectado por ella. Quizá nos meteremos en ese berenjenal lleno de púas en una de las entradas de la sala de espera.

Tan sólo quería recordar a José Manuel. Mandar un fuerte abrazo a Nuria. Y desde este pequeño sitio de Internet lanzar esta voz para intentar que lleve el mensaje lo más lejos posible. Lo que yo llamo lado feo en puede tener aspectos realmente horribles. Afortunadamente son los menos. Pero existen. Existimos. Y desde luego lo único que no nos beneficia es dejar de hablar de nosotros.

El deterioro respiratorio en esclerosis múltiple puede darse por múltiples motivos y en grados muy variables. Desde algo que con un ejercicio de fisioterapia respiratoria como afortunadamente es mi caso se puede mantener a raya, dando unos resultados en las pruebas funcionales pulmonares muy satisfactorios, hasta algo que precise medicación diaria para simplemente poder respirar.

Cuando para tu día a día estos aparatos ya forman parte de tu rutina, las cosas de nuevo hay que volver a pensarlas. Otra adaptación. Que además tendrá que ir moviéndose en consonancia con la cantidad de veces que haya que utilizar tanto nebulizadores como cualquier tipo de fármaco para poder ayudar a la musculatura respiratoria debilitada.

Conforme nos acercamos a las zonas más feas, menos comunes, vemos que es muy probable que necesitemos máquinas para poder respirar por la noche, por apneas o sencillamente que nuestros pulmones en estas horas nocturnas no tienen capacidad suficiente para proveer de oxígeno a nuestro organismo.

Cuando tu sueño diario depende de estar conectado a una máquina, evidentemente cualquier salida se complica. El ejercicio de logística para poder sencillamente tener una noche fuera aumenta.

Si a esto le vamos sumando otros síntomas desde el lado feo como graves dificultades de movilidad, dolores o otros que veremos en breve vamos comprendiendo las compañeras y los compañeros que se van retrayendo. Que dejan de salir.

Y eso precisamente es algo contra lo que por difícil que sea debemos echar una mano. Este círculo vicioso al final se convierte en una espiral con un final horrible. Y creo que es tarea de todos hacer que esta espiral tarde lo máximo posible en conformarse. Que de vez en cuando este círculo tenga líneas tangenciales, hacia unas pequeñas vacaciones, un cambio de aire o sencillamente una nueva rutina en otro lugar.

Para dar una perspectiva más en primera persona en estas entradas me va a ayudar una compañera que algunos ya conocéis, además ha participado en nuestro grupo con comentarios. Una Argentina afincada en Euskadi. María paz Giambastiani.

Ella me ha enviado un testimonio personal también con sus impresiones. Con sus inquietudes y su forma directa de tratar las cosas, que ya sabéis que es tan de mi agrado.

Dejemos que ella termine de ilustrarnos en esta entrada.

El lado feo puede serlo tremendamente. Como venimos diciendo en todas estas entradas, no por dejar de hablar de ello evidentemente va a desaparecer. Y por pequeño que sea el porcentaje de afectados que sufran estos síntomas podemos estar hablando de miles de personas tan sólo en España.

Y ahora os dejo con María Paz Giambastiani. Periodista. conferencista, blogger, columnista EPF, EM, discapacidad.

Os recomiendo seguirla en redes sociales y su blog.

https://discapacidadsindistancia.wordpress.com/

Deterioro respiratorio

En torno a la esclerosis múltiple hay síntomas que son escondidos por especialistas, y pacientes. Parece que de lo que no se habla no existe. Mientras los pacientes sufren en silencio los avances de este síntoma invisible de la EM. Hablo del deterioro respiratorio. 

Caminar y fatigarse, hacer ejercicio y fatigarse, hablar y que nos falte el aire, estar en reposo y sentir que el oxigeno le cuesta transitar por nuestro cuerpo, y un largo etc. Hasta que por el progreso de esta afectación hasta comer nos cuesta por el problema respiratorio. Ahí es cuando empieza a descender la saturación, y los inconvenientes respiratorios se agolpan afectando y de qué manera nuestra calidad de vida. Un 40% de los pacientes con EM tienen deterioro respiratorio hasta que el avance no es severo no se atiende este síntoma. Esto perjudica seriamente al paciente por ver retrasada su rehabilitación respiratoria, dejando relegada la fisioterapia a momentos donde ya mejorar cuesta más porque el deterioro es mayor. Y sin contar que hasta que alguien hace algo al respecto nos vemos abocados a buscar respuestas incansablemente a nuestro malestar y padecer.

Uno va sintiendo falta de aire, o como si una parte del aparato respiratorio sufriera un desperfecto que no se sabe muy bien dónde acudir a que restablezcan la fuerza de este motor averiado. Tenemos muchas preguntas para las que no encontramos respuestas, que si nos dan la mayoría de los especialistas (médico clínico, internista, neumólogo).

Cuando uno acude al neurólogo en general, excepto contados casos, recibe la negativa por respuesta. No es mio, sin embargo fisioterapia respiratoria de las asociaciones está repleto de pacientes con sintomatología respiratoria recibiendo terapia para fortalecer la musculatura respiratoria deteriorada. Esto genera un sin fin de sensaciones en el paciente que busca respuestas que no encuentra, siente la dificultad pero no le encuentra causa, pero lo sufre. Al fin alguien que le hace caso: el área del Neumología y si le ponen nombre: deficit respiratorio a causa de la esclerosis múltiple. Ahí es cuando empieza una contienda de la que el paciente queda al margen mareado entre dos especialidades. Una que la reconoce y otra que la niega.

Es entonces cuando aparecen infinidad de estudios de investigación que corroboran este síntoma y afectación como causa de la esclerosis múltiple. Además de sufrir las dificultades del avance de la esclerosis múltiple a través de la disfunción pulmonar, que puede darse por una desmielinización o bien por la debilidad muscular de los músculos que intervienen en el sistema respiratorio.

El deficit respiratorio trae aparejado infinidad de inconvenientes y una interferencia importante en nuestra vida. Respirar es una función que altera todo. Su manifestación para indicar que el sistema respiratorio esta fallando genera la primera incorporación: los inhaladores. La sucesión de tipos de inhaladores y cantidad durante el dia va en aumento. Ante la aparición de este síntoma es importante acudir a realizar fisio Neuro respiratoria para que retrasar el empeoramiento. A medida que esta complicación por la esclerosis múltiple aumenta las nebulizaciones pasan a formar parte de nuestro dia a dia. Hay varios tipos, de potencias diferentes de acuerdo a las necesidades, y así como la medicación para nebulizar. La oxigenoterapia es otro de los añadidos cuando el deterioro es severo, un instrumento más que nos ayuda a respirar.

Esta afectación, el deterioro respiratorio, inmiscuye las 24hs, y la fatiga respiratoria restringe nuestra actividad, desde las cotidianas hasta las que no lo son. Nos agota, el cansancio se asoma cada vez más pronto, las barreras son una constante, y dormir más que unas horas seguidas es una rareza. En casos severos hasta cortar un tomate cuesta. Una manera de ver lo que siente alguien con deterioro respiratorio severo es taparse la nariz y la boca, dejando solo una pequeña rendija e intentar hacer lo que sea, cualquier cosa da igual. Con mínimo y máximo esfuerzo, todo influye en nuestra autonomía, generando dependencia.

Vivir sin aire, una de las condiciones que genera más inestabilidad física y psicológica, temor, angustia. Porque los problemas respiratorios son preocupantes, limitantes, y provocan una abrupta transformación en la calidad de vida. Vivir sin aire no es como la canción de Maná, es un síntoma cruel, que va minando nuestra independencia. Por eso es imprescindible atender este signo y manifestación de empeoramiento, con terapia es posible retrasar su progresión.

Por todo lo relatado; es que pasa a ser una exigencia por nuestra calidad de vida que se atienda y preste atención a este síntoma que sufrimos un 40% de las personas con EM desde etapas tempranas de la enfermedad. Por nosotros, por nuestro futuro, y por la seriedad de todo lo que implica el deficit respiratorio, es que atenderlo es imprescindible, y trabaja en equipo entre neurología y Neumologia. Ante una enfermedad multifactorial y que implica a tantas disciplinas, atender al paciente en torno a toda la problemática generada por esta enfermedad Neurodegenerativa, crónica es un hecho, no un reclamo. Por y para los pacientes, que somos mucho más que una enfermedad.

13 comentarios en “Deterioro respiratorio desde el lado feo”

  1. Maite de Totoricagüena Villamor

    Hola Juanjo y todos, buenas tardes.
    Claro que me acuerdo de Nuria y de Juan Antonio, ella tenía una participación activa en el grupo. Todo mi cariño y recuerdo a Nuria.
    Es un tema terrible el de los problemas respiratorios, yo no los padezco, pero siempre que salió el tema…recuerdo una vez, hace mucho tiempo,,.tú Juanjo, compartiste tu más que angustiosa experiencia que tuviste ingresado en el hospital, y a mi me, en ese momento y ahora, me genera tanta angustia, siento que es de los peores síntomas que nos pueden pasar!!!!
    Muy bueno y agradecida por el testimonio de nuestra querida María Paz.
    Un abrazo grande a todos.

    1. Por un fallo imperdonable cambie el nombre. El hermano de Nuria se llama José Manuel.
      Y desde luego es como dices. La experiencia de quedarte sin aire es de las cosas más traumáticas que puedes experimentar.

  2. Lo primero, DEP Juan Antonio y mis condolencias a sus familiares y amigos.
    Personalmente también estoy con neumólogo y fisioterapia respiratoria, donde me indican ejercicios para hacer en casa y hasta ahora está funcionando bien y la evolución está estancada. Quería deciros que en mi caso no es a través del neurólogo, si no del médico rehabilitador, quien pincha tb la toxina botulinica…
    Es un tema que me da mucha intranquilidad y miedo, será lo que tenga que ser…, pero lo que esté en mi mano, se trabajará para frenar el avance… Ojalá se quede así mucho tiempo!!!!
    Mucha fuerza a todos!!!!

    1. Por un fallo imperdonable le cambie el nombre al hermano de Nuria. Se llama José Manuel. Ya lo he modificado la entrada.
      Naturalmente Cristina nunca dejes la fisioterapia respiratoria. Yo estoy haciendo desde el 2017 ejercicios respiratorios y me están yendo genial. Si tenemos la precaución de ejercitar esta musculatura seguro que podremos frenar su avance.
      Un abrazo, y como siempre muchísimas gracias por participar.

  3. Muchas gracias Juanjo por acordarte de mí y de mi hermano. Has sido siempre un gran apoyo para mí y me has ayudado, durante estos ocho años de lucha, a entender muchas cosas y a aceptar lo que le estaba ocurriendo a mi hermano.
    Su lucha ya ha terminado, no pudo vivir sin aire y así dejó de sufrir.
    Te envío un abrazo enorme y agradezco también mucho el testimonio de Mari Paz.

  4. Lo primero queria dar mis condolencias a la familia de Jose Manuel. Tengo que decir que la sensacion de falta de aire es horrible. A mi me esta empezando apasar. Ahora estoy un poco mejor gracias al logopeda de la asociacion, que hago con el respiraciones, hincho globos de distintas resistencias etc. Cogi miedo a quedarme sola en casa queria estar siempre acompañada. Pedi cita para el Neumologo y tardan 7 meses. Un abrazo para todos

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