Esto por supuesto no es un síntoma en sí. Es un conjunto de síntomas que están relacionados directamente con las placas de desmielinización presentes en el cerebro. Las famosas manchitas que aparecen en las resonancias magnéticas. En mi caso tengo tres grandotas y están situadas en la médula espinal en la zona cervical.
Esta entrada sería gigantesca debido a que el deterioro cognitivo puede darse en muchísimos aspectos.
Nos ceñiremos a lo enormemente mayoritario en contra de mi gusto, porque no me gustaría dejarme a nadie fuera del tintero. Y si hay alguien con algún síntoma relacionado con el deterioro cognitivo que lea esto y vea que no lo he nombrado por favor que lo diga en los comentarios.
Los efectos relacionados con el deterioro cognitivo los podemos clasificar del siguiente modo:
Entre los más habituales hay:
- Disminución de la atención. Problemas para mantener y dividir la atención
- Alteración de la capacidad para mantener y manipular información durante un periodo de tiempo
- Disminución de la velocidad de procesamiento de la información
- Alteración de la memoria y dificultades para fijar nuevos aprendizajes
- Dificultad para organizarse en base a unos objetivos propios
- Alteración de la discriminación de los colores y reconocimiento de los objetos
- Alteración de los cálculos espaciales y de orientación de líneas
- Disminución de la fluidez verbal y atención auditiva
- Fatiga mental.
Esto está sacado de la página de la fundación esclerosis múltiple. En cualquier búsqueda rápida sobre el deterioro cognitivo en esclerosis múltiple podréis encontrar algo muy similar.
Sólo la lectura de estos síntomas te hacen ver lo potencialmente discapacitantes que pueden llegar a ser al mismo tiempo que invisibles para la persona que tengas al lado y no sepa lo que te ocurre.
Vamos a ir entrando poco a poco en harina.
El deterioro cognitivo se da en un porcentaje entre 40 y 65% de los afectados por la esclerosis múltiple.
Estamos hablando de muchísima gente, de personas y familias que deben convivir con esto.
¿Por qué al principio de la enfermedad no nos damos cuenta o bien sencillamente no lo notamos?
Se debe a la plasticidad neuronal.
No es este el lugar para extendernos sobre ello, por supuesto, pero básicamente es una capacidad que tiene nuestro cerebro de buscar atajos u otros caminos cuando el habitual está interrumpido o presenta alguna obstrucción.
Pero llega un momento en que esta plasticidad neuronal ya es incapaz de encontrar estos nuevos caminos y entonces es cuando ya nos damos cuenta de que el deterioro cognitivo nos ha afectado.
¿Pero hay algún modo de ir controlando esto antes de que ya se de este deterioro de forma notoria?
Con visitas periódicas al neuropsicólogo. Ellos nos irían haciendo pruebas cada cierto tiempo para comprobar nuestras facultades cognitivas y de este modo ver si hay algún tipo de alarma y poder actuar en consecuencia antes de que el deterioro sea irreversible donde ya poco se puede hacer.
Aquí entramos en problemas de competencias sanitarias entre comunidades autónomas e incluso modos de actuar entre los mismos hospitales de la misma ciudad. Los hay que programan una visita con neuropsicólogo al mismo tiempo que te visita el neurólogo. Y luego ya cada profesional coge sus ritmos con la persona afectada.
Y por desgracia hay muchos lugares en los que las personas afectadas por la esclerosis múltiple ni siquiera han visto al profesional neuropsicólogo.
Esto desde luego es algo a mejorar enormemente teniendo en cuenta la gravedad de lo que puede llegar a desencadenar este deterioro cognitivo.
Como veis, nos estamos moviendo ya en zonas realmente preocupantes cuando este deterioro cognitivo ya es muy evidente primero para la persona afectada y luego también para los que lo rodean.
Compañeras y compañeros que no pueden retener un texto leído o que olvidan la mayoría de las instrucciones de algo que acaban de leer, o les cuesta muchísimo mantener el hilo en un libro o en una película.
Personas a las que les cuesta hablar o hablan de forma muy lenta. Por causa diferente a otro síntoma que veremos en otra entrada.
Amigos a los que tenemos que repetir las cosas muchas veces para que nos comprendan ya que les cuesta procesar instrucciones.
Un grave peligro, ya que las personas que no sepan lo que nos sucede enseguida deducirán que somos cortitos de entendederas.
El viejo dicho de no juzgues sin conocer que tanto nos saltamos a la torera.
Personas a las que aprender una tarea nueva les supone un esfuerzo sobrehumano. Por desgracia para desesperación de la gente que se lo intenta enseñar, en muchas ocasiones de su propia familia, no teniendo en cuenta esta dificultad añadida por la enfermedad.
Personas que son conscientes de estas limitaciones y que no pueden evitar compararse a como estaban antes de la enfermedad.
Todos estos síntomas conllevan un peligro de caer en una depresión muy alto.
Además para evitar pasar vergüenza, incluso que los humillen, o por la dificultad que tienen al expresarse son personas que tienden a salir poco e interaccionan socialmente cada vez menos.
Una horrible pescadilla que se muerde la cola.
Debemos ser capaces de empatizar con estas personas que lo están pasando mal y hasta es posible que físicamente puedan no tener graves secuelas.
Quizá pueden andar todavía con soltura o utilizando alguna ayuda técnica pueden deambular sin mayor problema. Pero es posible que tengan que hacer un gran esfuerzo para no perderse por la calle.
Quizá no tienen problemas urinarios. Pero tienen problemas para seguir unas instrucciones.
Aunque sería raro es posible que no tengan gran fatiga física y sin embargo presentan una abrumadora fatiga mental.
Y por desgracia es probable que a estos síntomas producidos por el deterioro cognitivo haya que sumar síntomas físicos.
Todos conocemos esta enfermedad. Sabemos lo cruel que puede llegar a ser.
Lo más probable es que la persona con deterioro cognitivo presente varios de estos síntomas al mismo tiempo.
Desde el lado feo, esta enfermedad está muy alejada de esas imágenes de deportistas culminando retos personales que tanta publicidad mediática reciben.
Recordemos que el deterioro cognitivo se da entre un 40 y un 65% de las personas afectadas.
Recordemos también que el número estimado de personas con esclerosis múltiple en España está en unas 55.000.
Una simple cuenta nos arroja que en el mejor de los casos hay 22.000 personas que presentan al menos alguno de estos síntomas. Y esto son en realidad 22.000 familias que viven con estos síntomas invisibles a simple vista y que tan terribles pueden ser, por supuesto para la persona afectada, pero también para las personas que las rodean y las quieren.
Y vuelvo a reiterar que no es un solo síntoma por desgracia lo que solemos tener. Son una mezcla de ellos. Algunos leves y otros realmente incapacitantes que nos introducen en ese lado feo de la curva de la que se habla muy poco.
Yo he hecho la cuenta también del peor de los casos. Hablamos de 35.750 familias que deben vivir con al menos uno de estos síntomas en uno de sus miembros sin contar todos los demás.
Esto es una PUTADA. Así con todas las letras Mayúsculas.
Que además cuando estás peor desarrollando estos síntomas más graves, empieces a sentirte invisible es precisamente la sensación que quiero evitar desde este humilde sitio de Internet.
No quiero acabar con sensaciones tan negativas puesto que en este caso, como en el caso de la espasticidad, una buena forma física previa y el ejercicio mantenido pueden prolongar durante mucho tiempo un estado físico casi óptimo, aunque la enfermedad avance.
En el caso del deterioro cognitivo tenemos que una buena reserva cognitiva hace que este deterioro sea más lento y mucho más prolongado en el tiempo.
Diciéndolo de una forma sencilla.
Cuanto mayor sea el tamaño de nuestra mochila cognitiva, más cosas hallamos metido en ella y al mismo tiempo tengamos el hábito de ir desarrollando todas estas capacidades, el deterioro cognitivo será mucho más leve y muchísimo más espaciado en el tiempo.
Hasta muy pronto.
Pingback: El deterioro cognitivo desde un punto de vista personal – Atuem
Buenos días Juanjo y todos.
Gracias por esta entrada que haces ahora.
Es que este es otro problema invisible, que nos afecta a todos, marido, hijos y yo, obvio
Vivir con Deterioro Cognitivo es jodido hasta que llegas a entenderlo y asumirlo. Al principio de la enfermedad me notaba problemas para entender bien lo que me estaban diciendo, ¿era el que hablaba o era yo?
Con el tiempo supe que éramos los dos, porque en las charlas de sobremesa, que hablamos todos al mismo tiempo, yo no me enteraba de nada. Era tal fatigacognitivs!!!! Al otro le cuesta entender que tiene que hablar más despacio, con argumento corto y sin gritar je je je
Os cuento:
Hace 6 años en el hospital me hicieron la valoración neuropsicologica, aplicaron una batería muy amplia, hoy por ejemplo no podría hacer la prueba de dibujar la figura de Rey porque ya no puedo. Pruebas de fluidez verbal y otras que ni recuerdo.
Si recuerdo el test PASAT, que mide la capacidad de procesamiento de la información, la atención y concentración. Es complicado para mí, y digo es porque me lo siguen aplicando cada 3 meses!!! el protocolo que tiene el departamento de EM en mi hospi.
La conclusión de la valoración dijo bien claro que tengo Deterioro Cognitivo multipominio, vamos que están todas las áreas afectadas.
Os mando un beso muy grande. y sigamos disfrutando del verano
Muchísimas gracias por tu aportación como siempre Maite! De estas cosas hay que hablar alto y claro para que nunca pasen desapercibidas. Para que se sepa que cuando nos negamos a asistir a un concierto no es porque no nos guste sino porque puede ser que no aguantemos tal cantidad de información. O como bien dices en una simple sobremesa tras la comida. Un abrazo fuerte
Es que estas cosas tan de la vida cotidiana nos dificultan la vida.