En otro grupo se está hablando de una afectada de EM que ha conseguido escalar el Everest.
Yo me acerco al grupo y escucho.
Se oye mucho esa frase tan odiada por mí,»QUERER ES PODER».
Con vuestro permiso voy a dar mi opinión.
Vaya por delante que esto no es un ataque, ¡ni mucho menos!, a los enfermos de EM que obtienen logros deportivos, los intelectuales por desgracia en este país parecen ser menos logros, tan solo es una reflexión a cerca de las noticias que de vez en cuando salen y recuerdan al gran público que existe esta enfermedad. De hecho gracias a ellos esta enfermedad al menos en el gran público, suena y no hay desconocimiento absoluto, como sucede con otras enfermedades discapacitantes.
Aquí pongo links a varias noticias como las que aludo.
Si teneis tiempo, leedlas, porque en ellas se habla mucho de la superación personal, de la voluntad de acero…etc.
http://ademva.es/la-atleta-raquel-lopez-ganadora-de-una-beca-de-la-fundacion-gaes/
Una vez dicho y visto esto.
Me gusta la visibilidad que se da a nuestra enfermedad. Pero echo mucho de menos algo de profundidad en la noticia. Y es cierto que se puede decir que en un artículo de sociedad, o deportes en sus ultimas páginas, no da espacio para profundizar. Pero sí al menos acercar y mostrar la dura realidad, a parte del logro personal puntual. Al menos nombrar que hay diferentes tipos de EM y no quedarse en los brotes…
Miro entonces la multitud de vídeos de YouTube que salen al teclear esclerosis múltiple.
Haciendo caso omiso a la grandísima cantidad de pseudociencia, falsas curas, sensacionalistas descubrimientos dietéticos, milagreros, autoayuderos, y demás fauna infame de vende chorradas, sobre los que algún día volveré.
Voy a los de testimonios de gente enferma de EM. Compañeros y compañeras de fatigas. Veo también una falta de profundidad al tocar el tema. Comprendo que muchos de estos vídeos son simplemente gente que cuenta su historia, sin más. No es esto a lo que me refiero.
Son otros vídeos, en los que parece que se quiere dar una visión más global, desde la perspectiva de un enfermo. Son vídeos que se hacen con idea de que trasciendan, si no me equivoco, estas cosas son una especie de golpe en el hombro de la gente para que se pare a pensar. En muchas ocasiones son promocionadas por asociaciones de EM.
Pues bien.
Casi todo esto está lleno, bien explícitamente o implícitamente, del manido: Si tu lo deseas, sucederá. Si te esfuerzas, lo lograrás. Si quieres, puedes.
Veamos con detalle todo esto.
Estas frases de ánimo, que pueden ser útiles en algún momento puntual, como esforzarse para terminar una carrera, o aprobar una oposición, o alentar a un niño o niña a dejar los ruedines y atreverse solo con las dos ruedas, creo que se vuelven peligrosas en nuestro caso.
La enorme mayoría de los que obtienen estos logros deportivos, estas hazañas, son enfermos de EMRR. Tuvieron un brote, generalmente grave, que les llevó al diagnóstico. Se asustaron, como todos nosotros, pero por suerte, mejoraron de su brote y recuperaron total o parcialmente su o sus capacidades dañadas. Fueron medicados con los moduladores que existen para espaciar la aparición de nuevos brotes o que se presenten de un modo más leve. Supongo que en este caso, queda una gran ansiedad, porque no sabes cuándo te va a volver a suceder. Puedes optar por quedarte atemorizado, esperando el nuevo brote, o moverte y hacer lo que siempre hayas querido hacer.
Los protagonistas de esta clase de noticias son del último tipo. Y en absoluto quiero desmerecer lo que han hecho, hacen y espero de todo corazón que sigan haciendo.
Pero, a mi modo de ver, nos tergiversan ante la sociedad, no ya ellos, sino el tratamiento que suele llevar esa noticia.
La EM no son solo ellos. La llaman la enfermedad de las mil caras por algo.
En primer lugar, se ningunea con este tipo de historias al enfermo de EM sin síntomas en su movilidad. Alguien atacado por la EM, con problemas de deglución, habla o control de esfínteres y que anda y se mueve sin problemas es un compañero de fatigas exactamente igual que el que tiene problemas cognitivos, de memoria, personalidad o que sufre de dolores contínuos. También se ningunea a los que no tenemos ese tipo, por terrible que pueda ser, y según mi modo de ver «benigno» de la EMRR.
Voy a hablar, como siempre, de mi caso que es el que domino, obviamente.
Yo fui diagnosticado en 2010 con EMPP. Ya en 2007, antes de que naciese mi hija mayor, notaba «cosas» extrañas con mi pierna izquierda. No podía mantenerme a «pata coja» sobre esa pierna. Un poco más adelante, aún en 2007, me sucedió algo que me desconcertó. Estaba subiendo una escalera, en un entorno precioso, cuando mi pierna izquierda no quiso seguirme más. Yo había notado un cansancio extraño en esa pierna conforme ascendía. Me paré un rato y la pierna volvió a funcionar.
Si yo hubiese comenzado todo ya, para averiguar lo que me pasaba, hubiese llegado al mismo diagnóstico de EMPP unos años antes, y nada de lo que yo pudiese hacer cambiaría mi evolución.
¿Qué quiero decir con esto?
El ejercicio activo en mi caso empeoraba mi estado.
Me dije a mí mismo que me estaba sedentarizando demasiado y me propuse hacer algo de ejercicio. Jamás lo pude hacer. Llegaba siempre un momento que mi pierna quedaba atrás y ya no podía seguir.
Eso me lleva a explicar mi aversión al: Si quieres, puedes; Si lo deseas de verdad, sucederá; Si te esfuerzas lo suficiente, lo lograrás
Cuando esa frasecita, aparece, varias veces además, en una noticia como las que antes aludía, puede generar, y de hecho creo que lo hace, un sentimiento muy negativo en el enfermo. ¿Será que no me esfuerzo?, ¿Será que estoy inconscientemente rendido? Si ellos pueden correr un maratón simplemente entrenando y poniendo mucha voluntad, ¿que yo no pueda abrir las manos, dar un paso, mantenerme en pie, poder tragar, no mearme encima, acordarme de las cosas como antes, pronunciar correctamente como siempre hacía… (póngase aquí los cientos de problemas que puede causar la EM), significa esto que no me esfuerzo lo suficiente? ¿Que no lo deseo de verdad?. Creo sinceramente que te «culpabiliza» de lo que te pasa. ¡Sólo nos falta a los enfermos de EM cargar con eso también!
Y otro efecto que a mi juicio es aún más negativo. Generar ese sentimiento en la gente no enferma que ve esta noticia, y aún peor. En la gente cercana o incluso cuidadores.
A mí, por suerte no me ha pasado, pero os imaginais lo debastador del hecho de que a un enfermo como yo, alguien, y si es cercano mucho peor, te suelte un: Igual si te esforzaras como xxxx podrías estar mejor. O, ¿es que no deseas curarte?. O, ¿no quieres mejorar realmente?, porque mira a xxxx…
En la grandísima mayoría de los enfermos de EMRR y me atrevo a decir, que la totalidad de los EMPP y EMSP, el ejercicio físico voluntario, es decir, intentar movernos por nuestros propios medios es contraproducente. Tardarás más o menos pero llegará el atenazamiento de la espasticidad, o el dolor, o la fatiga abrumadora, o varias de estas al mismo tiempo. En nuestro caso se imponen tablas de ejercicios dados por profesionales fisioterapeutas, en las que cuando existe el menor atisbo de dolor, rigidez o molestia, se para para descansar.
Me gustaría una mayor profundidad en las noticias referentes a la EM. Un logro como una maratón, o una cumbre de más de 8.000 metros, además de proporcionar gloria al deportista con EM que lo realiza, debería tener siempre una llamada a que eso es una excepción realmente loable, y hablar de los distintos tipos de EM, para los que, como a mí, sin ir más lejos, alargar la mano para coger algo supone un esfuerzo que lleva fatiga y espasticidad. O los cientos de ejemplos que me podais poner en los comentarios.
Aprovechar el logro y la momentánea y gratuita publicidad que da el hecho para explicar lo complejo de la enfermedad, lo dispar de sus efectos, la importancia de la investigación y la falta de financiación…
Y, por favor, descartar la maldita generalización, que aún más en el caso de nuestra enfermedad, está absolutamente contraindicada.
Hay casos que parecen comparar algo que podríamos asemejar a un dolor de cabeza agudo ocasional, pero que, aún con mal estar, puedes realizar tu vida seminormalmente, con una migraña incapacitante en la que tan solo puedes encerrarte a oscuras, tumbarte y aguantar a que pase sin molestias ni ruidos.
No se si he sabido explicarme en esta ocasión.
Ya me lo haréis saber con vuestros comentarios.
Seguiré por esta sala de espera, llena de criticones, porque hay otro tema más que me interesa y que he oído nombrar aquí cerca…ya llegamos…
Totalmente de acuerdo Juanjo. Y no es por darte la razón ni por seguirte la corriente. Esto de luchar contra viento y marea siempre porque todos tenemos que ser capaces de todo… Es cierto que si no conoces algo, en este caso, tu enfermedad, este tipo de comentarios te hacen sentir fatal e impotente pues da la sensación de que uno esta así casi, casi pues porque se quiere. Por mi parte gracias a ti he aprendido los diferentes tipos de EM… Y como ya explicaste tienen sus puntos en común y sus muchas diferencias en la evolucion. Mi apoyo y el reconocimiento a tu gran esfuerzo al escribir y contarnos tus vivencias.
Un beso.
Muchas gracias por pasarte por el blog y dejar comentario, Ana.
Es importante saber opiniones de todas las personas, enfermas y no enfermas.
Yo solo pretendo que la gente pueda tener un sitio sin complicados términos técnicos, donde informarse , comentar o preguntar.
Me alegra que compartas mi punto de vista.
Un besico, Ana
Juanjo
Hola Juanjo. Esto me recuerda a cuando tuve una depresión y la gente, alguna gente, me decía que tenía que salir más, comprarme ropa, irme de viaje, que no tenía motivos ninguno para estar triste porque lo tenía todo. Y todos esos comentarios, con su mejor intención, lo que conseguían era que, encima de lo mal que me sentía, también me sintiera culpable, Cuando, por fin, encontré al psiquiatra que me curó, me dijo que lo que yo tenía era una enfermedad que solo se curaba con la medicación adecuada, y así fue, él me curó. No siempre se puede queriendo, ni aunque lo quieras mucho, mucho. Gracias por tus escritos. Sabes que siempre me gusta leerte. Un beso.
El tuyo es un excelente ejemplo de alguna de las cosas que quería explicar.
Muchas gracias, Luisa.
Un abrazo .
Juanjo.
Hola Juanjo. Soy de las personas que me gusta animar a la gente sobre todo cuando es nueva en esto y está «acojonada» porque oye cosas y no sabe por donde le va el aire, ya se enterarán con el tiempo que hay diferentes y no a todo el mundo le ataca igual pero una y otra. Yo sería incapaz de hacer lo que tú te atreviste de volar sin motor, utilízalo también para que te conozcan. Eso no quiere decir que luchemos en diferentes ligas. Está claro que hay cosas que no podemos hacer y unos mas que otros. Yo aún tengo fé en la remilinización y podremos llevar una vida mejor. A lo mejor soy tonta perdida que me creo todo….
De tonta nada, Conchi.
Yo tengo muchísimas esperanzas en los posibles tratamientos remielinizadores. De hecho si buceas en los principios de este blog, verás que estuve durante más de un año, de forma intermitente en Proyecto Foltra, en Galicia, con un tratamiento de Hormona del crecimiento, buscando eso exactamente. La remielinización. Y si ves entradas antiguas, fue una época con grandes avances, en la que, el bastón que usaba entonces para andar, me lo dejaba por donde pasaba, porque llegué a no necesitarlo. Lo que ocurrió, misterio, al igual que con la Fampridina. Dejaron de hacerme efecto y luego seguí empeorando.
No se trata de no dar esperanzas a la gente.
No es eso.
Pero sí unas esperanzas realistas.
Y sobre todo que no se midan con el rasero de alguien que ya era deportista profesional o semiprofesional antes de su diagnóstico de EM, que probablemente tenga una forma más benigna, o que en su caso, cursa de modo más benigno. Eso puede hundir a una persona, y su entorno jamás comparar.
Un beso, Conchi.
Juanjo.
Sí, es verdad. Yo aún ando pero en estos veintipico años no me quiero comparar con nadie porque no sería justo, aunque esa sensación de no hacer lo que te toca a esa edad…se nota. No me atreví a tener hijos…por si acaso (aunque en su día me jodió no lo voy a negar). Y sí, te doy ánimo como amigo, porque me sale de dentro. Te diría tantas cosas a veces… Un abrazo
Muchas gracias, Conchi.
Es muy importante para mí que la gente que estoy conociendo por facebook o gracias a este blog, se estén convirtiendo en un apoyo más al que agarrarme en los momentos bajos.
Aún habrá que organizar una quedada para vernos las caras!
Besos.
Juanjo.
Hola Juanjo,
Pues yo no tengo EM y tampoco escalo el Everest ni corro maratones. Si alguien me dice «pues si ese lo hace tu también puedes y si no lo haces es porque no quieres», directamente lo mando a tomar viento (por no decir otra cosa más fea).
Yo misma, antes de vivir la EM de mi hermano, me pensaba que no era para tanto, porque los casos que conocía hacían y hacen una vida totalmente normal. Con sus brotes y sus cosas pero recuperándose cada vez, y que conste que me alegro mucho de ello.
Cuando llegó el diagnóstico de mi hermano, yo misma le dije «tranquilo que esto no es tan grave y te vas a recuperar y estarás bien»… ¡Malditas palabras, que me las he tenido que tragar y me perseguirán en mi conciencia hasta el día que me muera!
Primero nos dijeron que si EMPP, luego que sí EMPR y le ponen betaferon para probar, pues lo ha tenido que dejar a los seis meses por mala tolerancia… La verdad es que no tienen ni puñetera idea del tipo de EM que tiene (dicho casi en estas palabras por el neurólogo). Lo que yo sé es que en menos de un año desde el diagnóstico se ha quedado en silla de ruedas y sólo se puede poner en pie para ir de la silla al sofá, o a la cama o al retrete. Pero claro, hay gente que cruza a nado el estrecho de Gibraltar (¡español!) y tiene EM… Porque eso es lo que sale en las noticias, y yo me cago en las noticias… No por la noticia en sí, porque que alguien cruce el estrecho a nado, tiene mucho mérito, si encima tiene EM el mérito ya es incalculable, pero el mensaje que transmiten es que la EM es una enfermedad liviana que te permite escalar montañas, correr maratones, hacer triatlones y nadar como un poseso hasta mínimo Ceuta… Y eso no es justo… Porque hay gente con brotes y sin brotes que lo pasa muy mal, que tiene una movilidad casi nula, que además apenas ven o que no pueden tragar por sí mismos ni saliva, pero esto no interesa ¿no? ¿Por qué eso no sale en las noticias? ¿Por qué engañan a la gente no informando sobre la realidad de una enfermedad «rara» que no es tan «rara» porque en España hay casi cincuenta mil personas que la padecen? Ah claro, que el cinco o diez por ciento padece una forma «rara» dentro de una enfermedad «rara» y en eso mejor no perdamos el tiempo ¿no?¿Qué pasa, que es más «chuli» tirarse un cubo de agua helada por encima? Porque claro… Esclerosis es esclerosis ¿no? Qué más da si es lateral, múltiple o del tipo que sea… ¡Lo importante es lo del agua fresquita, que nos hace sentir a todos de puta madre y solidarios que no veas!
Esta misma tarde, saliendo del hospital no había ningún sitio donde parar el coche para recoger a mi hermano. He parado donde he podido para que se pudiera subir y en ese momento llega por detrás un vehículo de transporte adaptado que ni corto ni perezoso se pone a pitarme, gritarme e insultarme mientras yo, delante de sus ojos, plegaba todo lo rápido que podía la silla de ruedas y la metía en el maletero. Y eso un conductor de transporte adaptado que, se supone, conoce bien las dificultades de moverse en silla de ruedas, ¿qué se puede esperar del resto si ni siquiera les dan la oportunidad de conocer «las otras caras de la enfermedad de las mil caras»? Pues eso, que te piten y te insulten aunque vean que hay una persona en silla de ruedas que aunque quiera no puede hacer otra cosa, ni mejor, ni más deprisa… Porque si quisiera de verdad estaría corriendo una maratón, claro… Esta es nuestra sociedad, gentilmente educada o mejor dicho mal educada por nuestros gobiernos y noticiarios que sólo informan de «lo que vende». Lo demás no interesa.
Dicho esto, dejo de robarte espacio en tu blog y me voy a poner de pie «sola», Andar hasta el dormitorio «sola», ponerme el pijama «sola», cocinar algo «sola», porque no tengo ninguna dificultad en hacerlo, mientras todos los enfermos de EM estáis escalando el Everest, porque con fuerza de voluntad, uno llega a la cima que se proponga ¿no?
Un beso, Juanjo!
No puedo estar más de acuerdo contigo, Nuria. Veo que compartimos punto de vista e indignación.
Respecto a la educación que nos encontramos, a parte de las propias barreras arquitectónicas en sí, va la próxima sala de espera, así que te espero.
Usa mi blog para lo que necesites.
Ya lo dije en su día. Aquí podemos expresar libremente nuestras opiniones y por supuesto gritar nuestras frustraciones. Esa es la idea con la que está hecho el blog y especialmente el apartado de la sala de espera imaginaria.
Un beso, Nuria. Recuerdos a tu hermano y fuerza a todos.
Juanjo.
Hola Juanjo y todos los que participan en el blog, como siempre nos haces pensar y sentir…Lo primero que se me pasa por la cabeza es que los sloganes que dices son, de alguna manera, la respuesta facil de los que no tienen palabras para y por nosotros, me refiero a los médicos, especialistas, psicólogos. familiares cercanos y directos, éstos últimos bastante sufren y se angustian por nosotros.
Personalmente no me gusta nada que el personal sociosanitario hable por mí, ponga sus palabras en mi nombre, cuando le explicas, o lo intentas, que si no hago más pedalier es porque no puedo, porque mis piernas son de cemento, que estoy mejor acostada que sentada, que la fatiga me inutuliza… sin hablar de más síntomas.
Tal vez llevo peor que las entidades y asociaciones subencinadas “vendan” su buen hacer profesional, cuando a muchos pacientes no les llega, me parecen de suma hipocrecía. Porque el negocio de la desgracia y del problema ajeno, manejado desde lo sensacionalista es lo más simple, para ellos y para el que lo compra.
Bueno me estoy cabreando!!!, no quiero dejar de pensar que la ciencia seria encontrará algo, que amortigüe el deterioro de la cronicidad severa de muchos pacientes.
Un abrazo muy fuerte
Maite
Muy de acuerdo, Maite.
Parece que la gente no comprende que en muchos casos, el ejercicio ya no nos fortalece, sino que llega un momento que nos satura.
Mis padres por ejemplo tardaron en comprender que por mucho que me ejercitasen las piernas, no se iban a fortalecer y a sujetarme mejor. No son los músculos lo que no nos funciona, sino los nervios que conducen el impulso eléctrico que les da la orden de actuar. El mucho ejercicio lo único que me provocaba era una mayor rigidez y fatiga.
Algo tan básico en nuestra enfermedad sigue costando que entre en algunas cabezas.
Muchas gracias por seguir participando.
Un besote.
Juanjo
Hola a todos
Sigo este block desde hace bastante tiempo pero no escribo comentarios,bueno alguno sí que hice con el tema de la toxina botulínica pues me hizo el mismo efecto que a Juanjo, total rigidez parecía un robot cuando andaba.
El sativex tampoco me hizo efecto alguno y ahora sigo con el rebiff 44 desde hace años sabiendo que ya no me pueden dar de momento más tratamientos pues para las progresivas secundarias no hay más.
Me veo obligada a escribiros pues desde hace tiempo estas noticias de LOGROS QUE REALIZAN PESONAS CON EM flaco favor nos hacen a la mayoría de los enfermos de EM.
Yo conozco a una persona con EM tipo benigno y hace una vida totalmente normal y aunque diagnosticada en su día no va diciendo que la tiene porque ella misma sabe que no tiene nada que ver con la gran mayoría de los enfermos.
Que pasa damos 1 pasito adelante para que se avance en la investigación y con estas noticias nos dan 2 pasos atrás.
Un beso a todos.
Hola, Merche. Me alegra que sigas por aquí aunque sea en «modo silencioso» 😉
Yo pensaba que iba a tener alguna opinión en contra, pero parece que nuestra opinión es bastante uniforme sobre este tema de momento.
Un saludo.
Juanjo.