Hola muchachada.
He tardado más de lo que pensaba en contactar con vosotros a través de este medio, es que ayer tenía una revisión con mi neurólogo y quería cerrar ya el ciclo de visitas médicas que tuve casi dos veces al mes desde octubre.
Por desgracia no hay nada nuevo que añadir a lo de siempre, y el tema de la bomba de baclofeno sigue abierto porque todavía no me han realizado la prueba con contraste en quirófano, así que aún no sé sí la bomba difunde mal o mi cuerpo se ha acostumbrado al baclofeno.
Eso queda pendiente.
La visita con el neurólogo ayer tan solo sirvió para corroborar que no hay nada nuevo a la vista que yo pueda probar, de modo que tan solo queda esperar a ver si se arregla la bomba de baclofeno e intentar con la toxina botulínica inyectada en el bíceps del brazo derecho que la movilidad que me queda en ese brazo, suficiente para poder manejarme con la silla eléctrica y para poder utilizar el puntero con el móvil, no la pierda o tarde mucho tiempo en hacerlo.
Esto será tarea de mi rehabilitadora con una nota del neurólogo.
Sí que me gustaría denunciar una cosa que me dio mucha rabia.
No tiene nada que ver con la sanidad y nada parecido, que eso como sabéis queda pendiente para una próxima entrada de la sala de espera.
Pero me dio mucha rabia que coincidiera precisamente en el día que mi neurólogo había dicho que ya no había más cartuchos que quemar conmigo.
Cuando llegué de la consulta del neurólogo mi padre estaba todo ilusionado porque en el informativo de primera edición de La Sexta a mediodía había salido un científico diciendo que había un medicamento revolucionario capaz de quitar los brotes y evitar el avance de la esclerosis progresiva y que ya estaba a la venta.
Por supuesto se trataba del ocrelizumab.
No sabéis lo descorazonador que fue para mí quitarle la ilusión al hombre.
Y me cisco en los muertos más frescos, como diría mi admirado Arturo Pérez Reverte, del que da esa noticia grandilocuente con un fármaco que tiene unos efectos tan modestos y que no sirve absolutamente de nada en esclerosis múltiples progresivas avanzadas primarias.
Y también en el investigador que seguía dando un bombo innecesario a ese fármaco. Estoy de acuerdo en que ser el primer fármaco que tiene algo de efecto en esclerosis progresiva primaria tiene su mérito, aunque sea en estadios avanzados y con un EDSS inferior a 5.
Pero en ese maldito culto a la personalidad y a los egos que hay en las altas esferas de todos los ámbitos de la vida, por unos minutos de fama de telediario para qué que te sigan llamando y se hable una vez más de tu fármaco después de haber sido sometido a pruebas y ver que tantos cohetes que se tiraron con el nombre del ocrelizumab en 2016 no eran para tanto, una vez más se olvida las personas que pueden ilusionarse de forma equivocada con la posterior caída.
Si eso es un movimiento para que haya demanda en los hospitales por parte de los pacientes porque han visto algo en el informativo y exigen a sus neurólogos probarlo aún a sabiendas de que probablemente no está indicado en sus casos me parece directamente despreciable.
Ese fármaco lleva aprobado más de un año en Europa y más de 2 años en Estados Unidos, y no estaba a disposición de los pacientes en España porque sencillamente estaban negociando el precio con los gobiernos, ya que es un medicamento de uso hospitalario.
Un motivo mercantilista y que únicamente tiene que ver con el vil metal. Aquí los pacientes quedamos absolutamente fuera.
Pero así no se hace publicidad. La responsabilidad del medio que la hace y de la persona entrevistada no poniendo las cosas claras desde un principio me parece que brilla por su ausencia.
La verdad siempre por delante por favor, por dura, fea, o poco espectacular que pueda ser.
Para tomar decisiones de salud necesitamos las verdades desnudas sin adornos.
Todos los enfermos que puedan beneficiarse del ocrelizumab tienen una oportunidad terapéutica que no deben dejar de probar, pero hacer creer que es la panacea para prácticamente cualquier enfermo de esclerosis múltiple es de tener muy poca vergüenza.
Excepto con el tema de la bomba de baclofeno en que yo no tengo el control y estoy a disposición de que haya un hueco en el quirófano y en la, me consta, super apretada agenda de mi neurocirujano, resolveremos los capítulos pendientes en este mes que entra.
Después ya veremos cómo sigue este blog, supongo que algo encontraremos entre todos para seguir hablando, discutiendo o sencillamente comentando.
Besos y abrazos.
Reblogueó esto en S.O.S. PODEMOS MEJORAR.
Yo lo vi y el cabreo que tengo es permanente y progresivo.
Efectivamente hay que tener muy poquita vergüenza y mucha cara.
El mal ya está hecho y causará mucho daño innecesario.
Se gastará muchísimo dinero y lo que es peor…, el daño que puede provocar. Tiene muchísimos riesgos. Efectos secundarios que pueden ser gravísimos y definitivos. Tampoco quiero asustar, habrá quién le vaya bien o eso espero… Pero hay que decirlo todo y no engañar. Una cura…,ojalá. Pero esta no es.
Espero que esto llegué a instancias más altas y no se quede en un comentario entre colegas que al fin y al cabo es esto aunque esté en Internet.
He compartido esta entrada del blog en grupos grandes de Facebook sobre esclerosis múltiple y ya contaré pero me temo que voy a recibir críticas como ya he recibido en otras ocasiones por cenizo y mata ilusiones. Por desgracia sigue habiendo gente que prefiere una mentira piadosa a la verdad por dura que sea
Eso no está en tu mano Juanjo.
Siempre hay quien escucha y quien no…
Siempre hay quien quiere estar informado y quien no…
Siempre hay quien piensa y quien no…
Y siempre hay quien agradece ayuda (aunque sólo sea informativa) y quien no (al revés, les molesta el saber o el saber que sabes)
Se creerán que cobras por esto o que vas de listo.
Es lo que me pasa a mí, de ahí mi desahogo en este momento.
Perdona y dime si crees que me he pasado. Saludos.
En absoluto creo que te hayas pasado.
Y aquí precisamente estamos para expresar nuestra opinión libremente
Hola Juanjo.
Eso que le pasó a tu padre «me suena un poco», a mí con mi madre. Y luego está la gente que te llama por teléfono y te dice lo que han oído en la tele. Al final les digo que conozco absolutamente todo lo que está en el mercado aunque no lo utilice porque a mí no me vale y nosotros somos los primeros en enterarnos de todas esas cosas.
El Ocre…ojalá le sirva a mucha gente aunque no es mi caso por ser SP, aunque he de decir de gente que la toma me dice que de magia nada de nada. Yo también espero que alguna vez salga algo para remilinizar, la esperanza no la he perdido, no sé si seré un poco ingenua pero ahí seguir. Aún me acuerdo de lo que pensaba hace casi 25 años..» por favor, que me quede como estoy» (Que ignorante 🙄). Pero aquí estoy.
Un abrazo,
CONCHI
Pues Juanjo, Conchi, Almu, todos los que vimos la noticia marketing en la Sexta hemos sentido lo mismo, conociendo de hace tiempo, el discurso de los dos conocidos doctores expertos…
Lo terrible es que venden e ilusionan a los enfermos y su entorno, igual no es fácil hablar y opinar sin que a un@s lo interpreten mal, e ir contra corriente de lo oficialmente establecido no gusta.
Resulta que soy negativa «con lo sano que es ser voluntariamente positivo en la vida» vamos un dogma.
Luego opinas de la pseudociencia y de todos los productos naturales como x ejemplo el aceite CBD de marihuana para la espasticidad y claro, es lógico que ante la desesperación la gente lo pruebe y ojo lo vende Amazon.
Os cuento que yo tomo el ocrevus, hace 2 años, de milagro nada, yo sigo con 7.5 en EDSS, pero si debo reconocer que tengo menos espasticidad en las piernas.
Por mi parte buenas noches.
Un beso enorme a todos
Gracias compañeros, tengo a más de la mitad de mi familia /amigos contenta/esperanzada compartiendo la noticia. Otra vez todos ilusionados y no es justo.
Y lo malo es que si les dices la verdad te conviertes en el cenizo de la familia… no tienen ni idea el daño que hacen con estas noticias grandilocuentes
Hola Juanjo,
Sobre el tema de OCREVUS – OCRELIZUMAB, te remito un artículo que me parece interesante :
“Lo que todavía no te han contado de OCREVUS (y deberías saber)”
https://infotiti.com/2018/01/esclerosis-multiple-ocrevus
Un cordial saludo
Conchita R.
Muchas gracias conchita. Ese artículo ya hace tiempo que lo divulgué en la Asociación de Esclerosis Múltiple que presido.
Aún así parece que sería buena idea volver a moverlo por las redes porque ha sido una ofensiva publicitaria tremenda.
Buena noticia sí porque es otro tratamiento más, y que además parece que puede tener efecto en algunos pacientes de primaria progresiva, venderlo como el gran avance en esclerosis múltiple es un movimiento publicitario con claros intereses mercantilistas
Maite!; cada vez que pienso algo en positivo, me pasa algo malo o muy malo. Soy de las tuyas. Completamente de acuerdo.
Quería completar el artículo de Conchita con: Hepatitis B y reacciones alérgicas graves.
Si la neuróloga de Raúl cree que hay que pobrar…, yo confío plenamente en ella. Sobra decir que haría cualquier cosa para ayudar a mi marido. Pero dicho esto…, me asusta muchísimo este fármaco. Supongo que es por una mala experiencia que Raúl ya tuvo con uno mucho menos peligroso.
Ojalá pudiese coger su Em para mí y que él se curase, hasta eso haría sin dudarlo…, pero me da pánico que encima de lo que está pasando, algo empeore todavía mas las cosas.
Ojalá funcione y no haga daño, por tod@s.
Eres un auténtico lujo al lado de Raúl.
Pero dudo que Raúl consintiese en esa barbaridad… seguiremos esperando por fármacos que tengan efectividad, y seguro que probaremos aunque tengan efectos secundarios.
Siempre tenemos que hacer la evaluación de pros y contras y si los pros son superiores adelante.
Yo cada vez tengo más dudas de que se saque un medicamento efectivo, al menos hasta que se conozca realmente el fundamento bioquimico de la neurodegeneracion que se desconoce casi totalmente.
Sí que espero que haya medicamentos para paliar los sintomas más efectivos de los que hay actualmente.
Y otra cosa os voy a decir, me encanta que utilicéis esta pequeña comunidad para sinceraros los unos con los otros.
Desde luego uno de los objetivos de 2011 al crear este sitio está conseguido. Muchas gracias
Estoy de acuerdo. Es muy difícil conseguir un medicamento eficaz para la EM. Yo creo que es por ser una enfermedad personalizada en cada individuo. Lo mismo pasa con la Fibromialgia.
Raúl está en EDSS 6. Lucha y lucha, pero yo puedo ver como avanza día a dia. Los brazos le empiezan a dar problemas y cada vez se para antes. Pero su espasticidad no es como la tuya (de momento). La suya es como si la tuviese por dentro.
Pienso que la respuesta está en tod@s y cada un@ de vosotr@s. Pienso que en algún momento os pasó algo común. Pienso que analizar que tenéis en común es la clave.
Un placer escribir aquí. Saludos para tod@s.
Ay querido grupo con todo esto nos autocuestionamoos tantas cosas… lógico.
Os doy mi opinión, el artículo de Conchi hace rato que estaba circulando.
Que los médicos y los medios de comunicación no lo den a conocer, pues cada uno en su negocio.
Cuando firmé el consentimiento del ensayo de ocrelizumab bien claro ponía que podía bajarte las defensas y traer cáncer.
Hay otro artículo interesante, no se cómo enviar el link, pero si en santo Google ponéis
ocrevus vs rituxan
Cuentan que ambos medicamentos son semejantes pero por intereses económicos y patentes ocrevus ganó.
No obstante yo le preguntaré a mi neuróloga, ella es muy buena clínica pero es oficialista. Ya les contaré.
Almu, gracias, somos varios que no estamos con la positividad.!!!
Y me pongo en tu lugar y te entiendo, claro que quieres lo mejor para tu marido, es que tú eres el otro lado de esta realidad de M.
Un abrazo cariñoso a todos
Buenos días, bueno quería decirles que no pierdan nunca la esperanza ni la ilusión, pero sin cerrar los ojos, efectivamente como dices Juanjo, la información veraz es muy importante sobretodo cuando se habla de salud, pero tampoco nos volvamos locos, no podemos controlarlo, no podemos saberlo todo, sería de hecho muy estresante de hecho vivir así, muchas veces tenemos la información delante y no la vemos simplemente porque queremos que alguien nos lo cuente, queremos que alguien nos lo recree, o simplemente queremos escapar de la realidad aunque sea un momento a ver qué tal nos va, tomarnos un respiro, ¿y qué hay de malo en eso? Somos seres únicos e irrepetibles con características que nos hacen especiales y diferentes al resto, Feliz semana!!! Besitos