Alteraciones urinarias e intestinales desde el lado feo

Pero vamos a ver, Juanjo… ¿Pero estos síntomas pueden tener un lado bonito?
Recordemos que cuando aquí hablo del lado feo me estoy refiriendo a los casos en los que la enfermedad se presenta de forma más grave. Siendo menos habitual y por lo tanto se suele hablar menos de este tema.
No nos pongamos picajosos…

Fuera de bromas, estos síntomas desde el momento en el que se presentan suelen generar un sentimiento de rechazo enorme por parte de la persona afectada, como es perfectamente comprensible.
Suelen ser síntomas que se llevan en secreto. Son invisibles para los demás porque nos esforzamos de forma especial en que lo sean. Pero no son invisibles desde luego para nuestro entorno más cercano, siendo esto también motivo de desazón para la persona afectada.
Hablamos entonces de síntomas especialmente molestos porque aparte de lo meramente físico atentan contra el decoro social que tenemos imbuido en nuestra mente desde niños.

Como viene siendo habitual esta enfermedad ataca los nervios que regulan cualquier función corporal, por eso la miríada de síntomas.
En este caso el control de esfínteres y los músculos asociados.

Vamos con las alteraciones urinarias.

Desde luego no voy a ponerme a hablar en plan médico sobre lo que se ve afectado y el por qué de estos síntomas.
Al final de el rollo que os suelto voy a poner un video de la FEM donde se habla de estas cosas.

Más bien quiero dar a conocer lo realmente mal que lo puede llegar a pasar una persona afectada por estos síntomas ya desde el primer momento, no digamos ya cuando nos metemos en esa zona menos habitual que aquí llamo lado feo.

Ya desde el primer momento cuando tienes que hacer pis más a menudo de lo que era normal, cuando te das cuenta de que vas a salir a realizar cualquier recado y necesitas tener acceso a un baño cerca cuando normalmente esto no sucedía, las alarmas se te encienden y normalmente eso te lo callas y lo rumias en solitario.

Si este síntoma se agrava llega un momento en que tu entorno más cercano acaba dándose cuenta y ya depende de este entorno y del grado de aceptación que tenga la persona afectada de lo que está sucediendo para que se actúe de un modo u otro.

Sabemos que aquí podemos acudir al urólogo, porque existen fármacos que pueden ayudarnos.

Pero por desgracia por aquí también sabemos que esto puede avanzar hasta un nivel en que estos fármacos ya no hagan nada. La maldita neurodegeneración que tanto puede llegar a complicar nuestras vidas y las de los que nos rodean.

Aquí suelen aparecer los pañales. Algo a lo que muchos, yo incluido, tenemos una especial manía. En primer lugar por lo que ya he hablado de retrotraernos a una infancia temprana en una etapa ya superada.
En segundo lugar también por la posibilidad de que pueda llegar a haber alguna perdida manchando nuestra ropa, se note desde fuera o pueda sentirse olor…
Muchos motivos que directamente afectan a nuestra calidad de vida y a nuestra respuesta ante eventos públicos o familiares.

Sigo diciendo que soy afortunado en el sentido de no tener estos síntomas pero cuando acabe la perorata hablaremos…

Cuando el pañal no es una opción por la razón que sea nos metemos en otro mundo.

Aquí es cuando entramos en el proceloso mundo de las sondas.
Cuando tenemos control de nuestras manos nos pueden enseñar a autosondarnos.
Este mismo hecho ya condiciona muchísimo nuestras ganas de salir a la calle. Y no digamos ya el acudir a eventos que pueden alargarse en el tiempo.

Y aquí entra un nuevo peligro asociado a las sondas, y es la aparición de infecciones urinarias.
No olvidemos lo que es una sonda. Un objeto externo introducido en nuestra uretra que debe llegar a la vejiga urinaria para de este modo vaciarla.
La limpieza que esto precisa es escrupulosa y aún teniendo especial cuidado en ello podemos contaminarnos con alguna bacteria puñetera que acabe haciéndonos la Pascua una temporadita.

Vamos a irnos moviendo más hacia esas zonas menos habituales en las que los síntomas se agravan y precisamente por ser menos habituales se suele hablar menos.
Si no tenemos control de nuestras manos evidentemente necesitamos que alguien nos ponga la sonda, o quizá nosotros no somos lo suficientemente hábiles para autosondarnos y desde el primer momento necesitamos que alguien lo haga. Evidentemente va a ser alguien muy cercano a nosotros. Nuestra pareja, alguno de nuestros padres, algún hermano que conviva con nosotros…
Otro duro ejercicio de aceptación que puede llevar un tiempo largo en función de la persona, y también necesita de un entorno comprensivo.

Si esto ya llega un momento en que es demasiado habitual o demasiado peligroso debido a que hay que sondar muchas veces a lo largo del día existe la posibilidad de colocar sondas permanentes.

Y aquí ya nos movemos en un terreno más hospitalario porque por lo general esta sonda nos la suelen implantar con una pequeña operación y el catéter de la sonda acaba en una bolsa que debemos llevar encima.

Lo que puede llegar a condicionar llevar una de estas sondas en nuestras relaciones sociales, compromisos familiares, fiestas o jolgorios a los cuales van a seguir invitándonos se puede imaginar fácilmente.

En el exterior no tienen por qué saber que tenemos este síntoma o que llevamos estos artefactos. Con toda seguridad no lo saben porque no es algo de lo que se hable con normalidad. Incluso con familiares con los que no convives es posible que te cueste comunicarlo.
Es absolutamente normal. Choca frontalmente con todos los convencionalismos sociales que tenemos.
Y es trabajo nuestro y de nuestro entorno llegar a «normalizarlo» e integrarlo en nuestro día a día.

Vamos a hablar ahora de las alteraciones intestinales.

Básicamente es similar al punto anterior. Esta enfermedad puede provocar tanto una excesiva retención, provocando un estreñimiento que podemos llegar a tener que tratar de algún modo. De esto tampoco solemos hablar pero es algo muy generalizado y en un momento dado puede darnos menos vergüenza.

El problema grande lo tenemos cuando es justo lo contrario. Cuando no hay retención fecal.
Si con la orina tenemos un tabú social enorme, cuando nos referimos a las heces el tabú se convierte en un muro muy difícil de romper.
Y aquí por desgracia hay muy poco que podamos hacer incluso recurriendo a la ayuda médica.

El tema del pañal evidentemente para un evento social queda descartado por algo tan lógico como el olor.
Y las ayudas que podemos tener desde el punto de vista médico son vaciados intestinales periódicos. Una técnica invasiva bastante poco cómoda. Y lo llamado obturadores anales. Lo cual deja bastante poco a la imaginación.

Cuando no quieres que por un agujero salga algo le pones un tapón… Desde luego falta mucha investigación para poder ofrecer a las personas con este problema algo más que un tapón para el culo…

El arreglo quirúrgico que nos puede ofrecer la medicina es una colostomía.
Un catéter conectado a nuestro intestino grueso que sale al exterior y acaba en una bolsa donde se recoge la materia fecal.
Sería algo parecido a las sondas permanentes para la orina.
En este caso, con todo bien puesto, el problema del olor puede quedar descartado, y siendo conscientes que debemos llevar esa bolsa con nosotros si que podemos intentar realizar una vida lo más normalizada posible.

Podemos imaginarnos perfectamente que las personas que tienen este síntoma agravado son personas que tienen su calidad de vida gravemente afectada. Desde luego no suelen ni siquiera aparecer en los listados de síntomas ni tampoco nos acordamos de ellos cuando hablamos de toda la marabunta que puede traer consigo la esclerosis múltiple.

El ejercicio de aceptación y adaptación que deben hacer estas personas es brutal para poder llevar una vida lo más parecido a lo que ellos habían proyectado llevar y hace falta tener una personalidad y una mente fuertes, aparte de lo que suelo decir siempre, la ayuda y apoyo de un entorno que te quiere, te respeta y te entiende.

Me vais a permitir aquí que aunque como he dicho antes no tenga estos síntomas, pueda aportar una experiencia personal al respecto.

Dado mi estado actual debido a la enorme espasticidad, con una tetraparesia espástica, cuando vienen las ganas de orinar o defecar, aunque tengas control de esfínteres tienes la imposibilidad de acudir al cuarto de baño.

Cuando ponerte en el baño consiste en pasar de una silla de ruedas a una grúa, con esta grúa ir al cuarto de baño y sentarte en el water, debiendo colocarte bien porque el control de tronco también se ha perdido, y de hombros para abajo no puedes mover nada, debes anticiparte mucho para no tener una urgencia, por ejemplo por haberte aguantado las ganas.
Todos nosotros sabemos y seguro que hemos comprobado en alguna ocasión que el control de los esfínteres es voluntario… Hasta que deja de serlo. Puedes aguantarte las ganas hasta cierto punto en el que ya tu sistema nervioso toma el control y ya… ¡Ancha es Castilla!

Esto en tu domicilio adaptado lo puedes hacer con más o menos rapidez.
En un hotel, en la intimidad de tu habitación adaptada aunque jamás será igual que lo que tienes en tu domicilio también lo puedes realizar.
El famoso apretón que te puede dar en un momento dado y del cual no estamos exentos ninguna persona, en casos como el mío suele acabar en desastre…

Mi adaptación al respecto en cuanto a la orina consiste en llevar un recipiente que con mi mano todavía útil puedo sujetar. La silla eléctrica bipedestadora en posición de pie, en el cuarto de baño adaptado que debería haber en todo centro público, que suele ser más grande, mi cuidadora me coloca el recipiente, yo lo sujeto y procedo a dar rienda suelta a esas aguas menores…
Tras terminar, aviso a mi cuidadora que se queda afuera y ya se procede a la limpieza y el vaciado del recipiente. Adecentado de vuestro seguro servidor y ya a volver a lo que estuviera haciendo, celebrando o visitando.
Aceptar esto y proceder a realizarlo me ha costado años.
Yo durante mucho tiempo he calculado muchísimo los tiempos que estaba fuera de casa para intentar que las ganas de orinar me llegasen en un entorno controlado.
También he cometido la tropelía de no beber por no tener ganas de orinar pudiendo de este modo alargar los tiempos fuera de casa pero con el consiguiente mal rato.
Incluso acudir a alguna barbacoa y comer pero no ingerir líquidos precisamente para poder aguantar el mayor tiempo posible con la gente.

La consecuencia de esto fue evidentemente una digestión enormemente pesada que acababa en vómitos. Durante mucho tiempo pensé que es que me sentaba mal la grasa o la carne a la parrilla cuando la realidad era mucho más simple. En el estómago no había agua ni líquido para favorecer el proceso de digestión…

En cuanto a las ganas de defecar en mi caso como podéis comprender sigue siendo un problema si estoy por ahí.
Afortunadamente con una vez que voy al baño al día es suficiente y puedo programarme esto para acudir a eventos que pueden durar todo el día. Además también por suerte puedo retener hasta cierto punto la ola marrón. Así que hay días que ni siquiera hace falta que vaya al baño.
De este modo junto con la adaptación para la orina puedo programar salidas largas.
Para salidas de días evidentemente necesito una habitación adaptada.
Lo que jamás he de hacer es esperar tanto como para que la rata empiece a salir de su madriguera… O que la tortuga empiece a sacar su cabeza… Supongo que nos comprendemos.
No perdamos el humor incluso en casos como estos por difícil que esto sea. Os lo dice alguien que ha llorado por no poder acudir normalmente al baño a hacer pis.

Todos los síntomas que puede provocar la esclerosis múltiple cuando se acercan a lo que aquí llamo lado feo tienen un gran impacto en la calidad de vida y por ende en las relaciones sociales de las personas afectadas.
Con esta entrada comienzo una serie que junto con el dolor, ya comentado en otra entrada, creo que pueden ser los reyes negativos de nuestra calidad de vida e interacciones sociales.

Un abrazo múltiple. Resguardados del calor volveremos dentro de no demasiado tiempo.