El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Alteraciones urinarias e intestinales desde el lado feo

Pero vamos a ver, Juanjo… ¿Pero estos síntomas pueden tener un lado bonito?
Recordemos que cuando aquí hablo del lado feo me estoy refiriendo a los casos en los que la enfermedad se presenta de forma más grave. Siendo menos habitual y por lo tanto se suele hablar menos de este tema.
No nos pongamos picajosos…

Fuera de bromas, estos síntomas desde el momento en el que se presentan suelen generar un sentimiento de rechazo enorme por parte de la persona afectada, como es perfectamente comprensible.
Suelen ser síntomas que se llevan en secreto. Son invisibles para los demás porque nos esforzamos de forma especial en que lo sean. Pero no son invisibles desde luego para nuestro entorno más cercano, siendo esto también motivo de desazón para la persona afectada.
Hablamos entonces de síntomas especialmente molestos porque aparte de lo meramente físico atentan contra el decoro social que tenemos imbuido en nuestra mente desde niños.

Como viene siendo habitual esta enfermedad ataca los nervios que regulan cualquier función corporal, por eso la miríada de síntomas.
En este caso el control de esfínteres y los músculos asociados.

Vamos con las alteraciones urinarias.

Desde luego no voy a ponerme a hablar en plan médico sobre lo que se ve afectado y el por qué de estos síntomas.
Al final de el rollo que os suelto voy a poner un video de la FEM donde se habla de estas cosas.

Más bien quiero dar a conocer lo realmente mal que lo puede llegar a pasar una persona afectada por estos síntomas ya desde el primer momento, no digamos ya cuando nos metemos en esa zona menos habitual que aquí llamo lado feo.

Ya desde el primer momento cuando tienes que hacer pis más a menudo de lo que era normal, cuando te das cuenta de que vas a salir a realizar cualquier recado y necesitas tener acceso a un baño cerca cuando normalmente esto no sucedía, las alarmas se te encienden y normalmente eso te lo callas y lo rumias en solitario.

Si este síntoma se agrava llega un momento en que tu entorno más cercano acaba dándose cuenta y ya depende de este entorno y del grado de aceptación que tenga la persona afectada de lo que está sucediendo para que se actúe de un modo u otro.

Sabemos que aquí podemos acudir al urólogo, porque existen fármacos que pueden ayudarnos.

Pero por desgracia por aquí también sabemos que esto puede avanzar hasta un nivel en que estos fármacos ya no hagan nada. La maldita neurodegeneración que tanto puede llegar a complicar nuestras vidas y las de los que nos rodean.

Aquí suelen aparecer los pañales. Algo a lo que muchos, yo incluido, tenemos una especial manía. En primer lugar por lo que ya he hablado de retrotraernos a una infancia temprana en una etapa ya superada.
En segundo lugar también por la posibilidad de que pueda llegar a haber alguna perdida manchando nuestra ropa, se note desde fuera o pueda sentirse olor…
Muchos motivos que directamente afectan a nuestra calidad de vida y a nuestra respuesta ante eventos públicos o familiares.

Sigo diciendo que soy afortunado en el sentido de no tener estos síntomas pero cuando acabe la perorata hablaremos…

Cuando el pañal no es una opción por la razón que sea nos metemos en otro mundo.

Aquí es cuando entramos en el proceloso mundo de las sondas.
Cuando tenemos control de nuestras manos nos pueden enseñar a autosondarnos.
Este mismo hecho ya condiciona muchísimo nuestras ganas de salir a la calle. Y no digamos ya el acudir a eventos que pueden alargarse en el tiempo.

Y aquí entra un nuevo peligro asociado a las sondas, y es la aparición de infecciones urinarias.
No olvidemos lo que es una sonda. Un objeto externo introducido en nuestra uretra que debe llegar a la vejiga urinaria para de este modo vaciarla.
La limpieza que esto precisa es escrupulosa y aún teniendo especial cuidado en ello podemos contaminarnos con alguna bacteria puñetera que acabe haciéndonos la Pascua una temporadita.

Vamos a irnos moviendo más hacia esas zonas menos habituales en las que los síntomas se agravan y precisamente por ser menos habituales se suele hablar menos.
Si no tenemos control de nuestras manos evidentemente necesitamos que alguien nos ponga la sonda, o quizá nosotros no somos lo suficientemente hábiles para autosondarnos y desde el primer momento necesitamos que alguien lo haga. Evidentemente va a ser alguien muy cercano a nosotros. Nuestra pareja, alguno de nuestros padres, algún hermano que conviva con nosotros…
Otro duro ejercicio de aceptación que puede llevar un tiempo largo en función de la persona, y también necesita de un entorno comprensivo.

Si esto ya llega un momento en que es demasiado habitual o demasiado peligroso debido a que hay que sondar muchas veces a lo largo del día existe la posibilidad de colocar sondas permanentes.

Y aquí ya nos movemos en un terreno más hospitalario porque por lo general esta sonda nos la suelen implantar con una pequeña operación y el catéter de la sonda acaba en una bolsa que debemos llevar encima.

Lo que puede llegar a condicionar llevar una de estas sondas en nuestras relaciones sociales, compromisos familiares, fiestas o jolgorios a los cuales van a seguir invitándonos se puede imaginar fácilmente.

En el exterior no tienen por qué saber que tenemos este síntoma o que llevamos estos artefactos. Con toda seguridad no lo saben porque no es algo de lo que se hable con normalidad. Incluso con familiares con los que no convives es posible que te cueste comunicarlo.
Es absolutamente normal. Choca frontalmente con todos los convencionalismos sociales que tenemos.
Y es trabajo nuestro y de nuestro entorno llegar a «normalizarlo» e integrarlo en nuestro día a día.

Vamos a hablar ahora de las alteraciones intestinales.

Básicamente es similar al punto anterior. Esta enfermedad puede provocar tanto una excesiva retención, provocando un estreñimiento que podemos llegar a tener que tratar de algún modo. De esto tampoco solemos hablar pero es algo muy generalizado y en un momento dado puede darnos menos vergüenza.

El problema grande lo tenemos cuando es justo lo contrario. Cuando no hay retención fecal.
Si con la orina tenemos un tabú social enorme, cuando nos referimos a las heces el tabú se convierte en un muro muy difícil de romper.
Y aquí por desgracia hay muy poco que podamos hacer incluso recurriendo a la ayuda médica.

El tema del pañal evidentemente para un evento social queda descartado por algo tan lógico como el olor.
Y las ayudas que podemos tener desde el punto de vista médico son vaciados intestinales periódicos. Una técnica invasiva bastante poco cómoda. Y lo llamado obturadores anales. Lo cual deja bastante poco a la imaginación.

Cuando no quieres que por un agujero salga algo le pones un tapón… Desde luego falta mucha investigación para poder ofrecer a las personas con este problema algo más que un tapón para el culo…

El arreglo quirúrgico que nos puede ofrecer la medicina es una colostomía.
Un catéter conectado a nuestro intestino grueso que sale al exterior y acaba en una bolsa donde se recoge la materia fecal.
Sería algo parecido a las sondas permanentes para la orina.
En este caso, con todo bien puesto, el problema del olor puede quedar descartado, y siendo conscientes que debemos llevar esa bolsa con nosotros si que podemos intentar realizar una vida lo más normalizada posible.

Podemos imaginarnos perfectamente que las personas que tienen este síntoma agravado son personas que tienen su calidad de vida gravemente afectada. Desde luego no suelen ni siquiera aparecer en los listados de síntomas ni tampoco nos acordamos de ellos cuando hablamos de toda la marabunta que puede traer consigo la esclerosis múltiple.

El ejercicio de aceptación y adaptación que deben hacer estas personas es brutal para poder llevar una vida lo más parecido a lo que ellos habían proyectado llevar y hace falta tener una personalidad y una mente fuertes, aparte de lo que suelo decir siempre, la ayuda y apoyo de un entorno que te quiere, te respeta y te entiende.

Me vais a permitir aquí que aunque como he dicho antes no tenga estos síntomas, pueda aportar una experiencia personal al respecto.

Dado mi estado actual debido a la enorme espasticidad, con una tetraparesia espástica, cuando vienen las ganas de orinar o defecar, aunque tengas control de esfínteres tienes la imposibilidad de acudir al cuarto de baño.

Cuando ponerte en el baño consiste en pasar de una silla de ruedas a una grúa, con esta grúa ir al cuarto de baño y sentarte en el water, debiendo colocarte bien porque el control de tronco también se ha perdido, y de hombros para abajo no puedes mover nada, debes anticiparte mucho para no tener una urgencia, por ejemplo por haberte aguantado las ganas.
Todos nosotros sabemos y seguro que hemos comprobado en alguna ocasión que el control de los esfínteres es voluntario… Hasta que deja de serlo. Puedes aguantarte las ganas hasta cierto punto en el que ya tu sistema nervioso toma el control y ya… ¡Ancha es Castilla!

Esto en tu domicilio adaptado lo puedes hacer con más o menos rapidez.
En un hotel, en la intimidad de tu habitación adaptada aunque jamás será igual que lo que tienes en tu domicilio también lo puedes realizar.
El famoso apretón que te puede dar en un momento dado y del cual no estamos exentos ninguna persona, en casos como el mío suele acabar en desastre…

Mi adaptación al respecto en cuanto a la orina consiste en llevar un recipiente que con mi mano todavía útil puedo sujetar. La silla eléctrica bipedestadora en posición de pie, en el cuarto de baño adaptado que debería haber en todo centro público, que suele ser más grande, mi cuidadora me coloca el recipiente, yo lo sujeto y procedo a dar rienda suelta a esas aguas menores…
Tras terminar, aviso a mi cuidadora que se queda afuera y ya se procede a la limpieza y el vaciado del recipiente. Adecentado de vuestro seguro servidor y ya a volver a lo que estuviera haciendo, celebrando o visitando.
Aceptar esto y proceder a realizarlo me ha costado años.
Yo durante mucho tiempo he calculado muchísimo los tiempos que estaba fuera de casa para intentar que las ganas de orinar me llegasen en un entorno controlado.
También he cometido la tropelía de no beber por no tener ganas de orinar pudiendo de este modo alargar los tiempos fuera de casa pero con el consiguiente mal rato.
Incluso acudir a alguna barbacoa y comer pero no ingerir líquidos precisamente para poder aguantar el mayor tiempo posible con la gente.

La consecuencia de esto fue evidentemente una digestión enormemente pesada que acababa en vómitos. Durante mucho tiempo pensé que es que me sentaba mal la grasa o la carne a la parrilla cuando la realidad era mucho más simple. En el estómago no había agua ni líquido para favorecer el proceso de digestión…

En cuanto a las ganas de defecar en mi caso como podéis comprender sigue siendo un problema si estoy por ahí.
Afortunadamente con una vez que voy al baño al día es suficiente y puedo programarme esto para acudir a eventos que pueden durar todo el día. Además también por suerte puedo retener hasta cierto punto la ola marrón. Así que hay días que ni siquiera hace falta que vaya al baño.
De este modo junto con la adaptación para la orina puedo programar salidas largas.
Para salidas de días evidentemente necesito una habitación adaptada.
Lo que jamás he de hacer es esperar tanto como para que la rata empiece a salir de su madriguera… O que la tortuga empiece a sacar su cabeza… Supongo que nos comprendemos.
No perdamos el humor incluso en casos como estos por difícil que esto sea. Os lo dice alguien que ha llorado por no poder acudir normalmente al baño a hacer pis.

Todos los síntomas que puede provocar la esclerosis múltiple cuando se acercan a lo que aquí llamo lado feo tienen un gran impacto en la calidad de vida y por ende en las relaciones sociales de las personas afectadas.
Con esta entrada comienzo una serie que junto con el dolor, ya comentado en otra entrada, creo que pueden ser los reyes negativos de nuestra calidad de vida e interacciones sociales.

Un abrazo múltiple. Resguardados del calor volveremos dentro de no demasiado tiempo.

14 comentarios en “Alteraciones urinarias e intestinales desde el lado feo”

  1. Hola Juanjo.
    No me ha pasado eso de momento, pero sí que cuando llego a algún sitio «controlo» donde hay un wc por si tengo urgencia para orinar. Lo que hago antes de salir de casa es ir al baño seguro «por si acaso aunque no tenga ganas» y al entrar siempre. Así veo de momento que me funciona y no pienso en nada raro.
    Un abrazote.
    Conchi

  2. maria paz Giambastiani

    Hola Juanjo. Te agradezco exponer sin tapujos estos síntomas silenciados rotundamente y que tanto interfieren en la calidad de vida. Valiente por escribirlo en primera persona; aunque conociéndote se que miras a la cara, por mas dolor que produzca, a la esclerosis multiple. Gracias Juanjo por abrir este espacio a los síntomas relegados, escondidos bajo 4 llaves. Hablar ayuda y alivia, y conocer lo que nos pasa es necesario para saber de que se trata. Un abrazo multiple compañero y a seguir reflejando en que consiste tener esclerosis múltiple. MPaz

  3. Juanjo, buen día, tocaste un tema muy jodido, problemático y vergonzante y como bien sugieres somos los escleróticos sufridores y el entorno, mi marido y la auxiliar que viene a casa.
    Como tengo vejiga e intestino neurógenos, tengo problemas.
    Por la retención urinaria tengo infección, uso sonda, como no puedo autosondarme, mi marido es el encargado. La infecciones son frecuentes, pese a tomar de manera preventiva el antibiótico semanal. En agosto tengo cita con el urologo, algo me dirá.
    Mi neuróloga dice que es muy común que con las infecciones las bacterias » anidan y prefieren crecer en las vejigas, están muy a gusto» je je
    El intestino, no tengo estreñimiento, tengo lo que yo llamo proceso mixto, necesito vaciar el recto manualmente, desde que no muevo los dedos, lo hace la auxiliar y después la evacuación es natural.
    Un tiempo la doctora de digestivo, me propuso usar la herramienta Persisten, de Coloplas, hacer irrigación tansanal con agua del grifo, mi marido introducía la sonda y llenaba de agua y el intestino empezaba a limpiarse. Es un procedimiento desagradable, pero un tiempo funcionó bien, un poco, hasta que empezaron a fallar las sondas y lo dejé de usar, me complicaba la vida.
    Contar todo esto me cuesta personalmente, y asumirlo no fue nada fácil.
    Admitir que el otro que me asiste es una realidad que no puedo cambiar, asumí que para los otros no era agradable tampoco, pero no quedaba más remedio. Y bueno… se normalizó la situación, la auxiliar, me decía, estaba acostumbrada porque había trabajado en residencias.
    Ah Juanjo hablaste de los pañales… siempre que estoy fuera de casa, por prevención de orina, lo llevo puesto 🤪

    Un abrazo grande a todos

    1. Muchísimas gracias como siempre, Maite por participar y contar tu experiencia.
      En este caso como bien dices es mucho más difícil abrirse pero si las personas que lo sufren no lo hacen al final es algo que siempre queda oculto.
      Y es una enorme injusticia para los afectados que sí que tenéis que vivir con esto a diario.
      Los que ya lo tenéis asumido sois insustituibles para los nuevos compañeros que se incorporan por desgracia a este lado feo.

  4. Pingback: Nueva entrada del blog El Proceso – Atuem

  5. Hola Juanjo
    En mi caso. mi único problema es que no soy capaz de controlar las ganas de orinar una vez aparecen. Ni 5 segundos! y encima aparecen muuuuchas veces a lo largo del día. Para que te hagas una idea, si me tomo una cerveza (con lo que me gusta) las siguientes 2 horas orinaré 6 veces mínimo…
    Eso, que parece una tontería, hace que si estoy en un sitio en el que no tengo a mano un aseo garantizado, opte por beber agua y la mínima
    También que me ha convertido en una experta en lo que se llama en mi pueblo «mexar de campo» . y los pañuelos de papel nunca faltan en mi bolso ni en mi coche, que soy experta en parar en la primera cuneta que veo XD
    Tengo la grandísima suerte de que duermo muy bien pero mis 3 o 4 micciones nocturnas son inevitables aunque no haya bebido agua en la cena (si se me ocurre cenar con cerveza ni te cuento).
    Por suerte estoy tan acostumbrada que me vuelvo a dormir
    De momento me arreglo así, supongo que poco a poco este tema se irá complicando, ya veré como lo resuelvo
    Gracias por tus aportes! me encanta leerte

    1. La típica vejiga neurógena! Jejeje un clásico entre nosotros. Como bien dices obliga a adaptarse para poder seguir teniendo una calidad de vida decente. Sorprende la cantidad de compañeras y compañeros que se quedan encerrados en casa debido a este problema. Por supuesto el primer paso es reconocerlo y hablar de ello. Muchísimas gracias por tu aporte

  6. Hola Juanjo!!! Pues sí, un tema complicado…, en mi caso, llevo bastante tiempo con las dos incontinencias…, no me aburro!!! Pero desde el principio tengo la suerte de que tanto mi marido, como yo, lo hemos asumido con naturalidad. Han habido muchas veces en que la catástrofe ha ocurrido…, pero, qué se le va a hacer?? El público exterior no me afecta. Quería comentarte (seguro que lo sabes) que para el público masculino existen soluciones de quita y pon para el tema urinario. Y para las infecciones recurrentes por sondaje, os recomiendo probar la autovacuna, pedirlo al urólogo. Yo estoy ahora con ella, pero conozco varios casos de lesionados medulares que les ha ido genial!!! Según mi experiencia lo realmente difícil es el intestino neurogeno…, pero ahí vamos con ello!!!!! 👍🏻👍🏻😅😅😅

  7. Muchísimas gracias Cristina por tu comentario. Está claro que una actitud como la tuya ayuda muchísimo a sobrellevar síntomas tan incómodos como estos.
    Ojalá fuese la norma en lugar de una notable excepción. Pero como bien sabes hay muchos compañeros y compañeras que síntomas como estos los llevan realmente mal.
    Es tarea de todos nosotros quitarles hierro. Afrontar la realidad y sobre todo que en ningún caso nadie opte por esconderse ante algo impuesto por una enfermedad.
    Un abrazo

  8. Hola Cristina, tu testimonio muy claro, porque los que entendemos y vivimos con nuestros órganos neurogenos …ya sabemos qué hacer.
    Muy interesante lo que dices de la autovacuna, en unos días tengo cita con el urólogo, se lo preguntaré, porque tengo sonda, retención urinaria e infecciones frecuentes.
    Gracias Cristina.
    Un abrazo grande.

  9. Hola Juanjo!

    Mi caso es incontinencia urinaria.
    Me tengo que hacer autosondaje pero sola no puedo con lo q voy a la enfermera o viene mi madre a ayudarme. El problema es cuando salgo de mi zona de confort y no me puede ayudar nadie 😅

    Además con los problemas de movilidad y la no buena adaptación de los baños siempre tengo que llevar compresa de incontinencia porque muchas veces no llego a tiempo… Los pañales los utilizo por la noche sobretodo si estoy fuera de casa.
    Cómo dices la medicación no me hace ya mucho efecto

    De momento me manejo así y no lo llevo mal.
    Intento normalizarlo (ya son 5 años…) por salud mental y comentarlo cuando voy a algún sitio (casa particular) y tengo que cambiarme de compresa.

    Tengo la suerte de no tener prácticamente infección urinaria.

    Cómo dice mi padre vergüenza para el que roba! No para nosotros.

    Un beso fuerte a todos y gracias por hablar de estos síntomas para que dejen de ser invisibles

    1. Muchísimas gracias Silvia por tu testimonio y por dejar comentario que seguro que puede servir a otros compañeros y compañeras.
      Tu padre tiene toda la razón del mundo! El hecho de que a nosotros nos tenga que dar vergüenza algo que ni siquiera hemos buscado a causa de un constructo social mientras gente que transgreden la ley se pasean muy ufanos a vista de todos es algo que da muchísima rabia.
      También el hecho de que no haya buena adaptación de baños es algo que no debemos callarnos.
      También tenemos derecho a tomarnos algo con nuestros amigos y familiares disfrutando de cierta comodidad
      un beso fuerte, y no dudes de que aquí seguiremos hablando sin tapujos con vuestra ayuda de todo esto.

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