Cuándo tras el diagnóstico, pasando por el llamado periodo de duelo en el que básicamente tienes que asumir y aceptar lo que te pasa hay que pasar a decidir muchas cosas.
Lo cuentas en el trabajo o no.
Lo cuentas a tu familia o no.
Lo cuentas en tu grupo de amigos o no.
Tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, hay una serie de farmacos moduladores que me pueden ayudar. ¿Cual es mejor para mi?
Tengo esclerosis múltiple primaria progresiva. Solo hay fármacos para paliar mis síntomas. ¿Pero cuál es mejor para mí?
Por todos lados me dicen qué hay que hacer algo de ejercicio. ¿ pero cuál será el más adecuado y no me perjudicará?
Hay fármacos que están siendo probados y todavía no tienen garantías o no están lo suficientemente investigados. ¿ me tiro a la piscina y pruebo alguno?
Es importante tener información para poder hacer esta decisión con conocimiento de causa. Evidentemente siempre acompañado por neurólogo y/o el especialista directamente implicado en el síntoma que quieres tratar.
Pero al final la decisión es cosa tuya.
Siempre me gustó una canción de la movida madrileña, que al escuchar su letra con más atención veo que en mi caso me va como anillo al dedo.
Grandes Radio Futura.
Tomar una decisión por la cara en algo como nuestra enfermedad es excesivo. Para eso hace falta información.
Pero primero escuchemos atentamente la canción.
Los estribillos son para enmarcarlos.
Pongamos la cosa clara
Busquemos alguna luz
Lo echamos a cara o cruz
O lo hacemos por la cara
Vamos a buscar la información. Vamos a enterarnos bien de los pros y contras. Al final siempre va a haber un grupito que tiene mejor pinta que otro.
¿Por cual nos decidimos?
La cosa pierde color
Cuando la piensas dos veces
Y más dispuesto pareces
A pensar en lo peor
Me parece que es una verdad como un templo.
Cuándo empiezas a darle demasiadas vueltas a las cosas, hasta la que en principio tenía buena pinta te parece ya no la tiene tanto.
Nunca se puede saber
Lo que va a ocurrir mañana
Salvo que al fin de semana
Sigue un lunes otra vez
Realmente jamás tendremos una idea de lo que puede hacer con nosotros esa decisión a no ser que la tomemos.
Hasta que no saltas y te subes a una de esas opciones nunca podemos saber su efecto y más en algo como la esclerosis múltiple, tan personal y tan particular en cada uno de nosotros.
Nos veremos en muchísimas ocasiones en una tesitura parecida. Por supuesto en la vida de cualquiera te encuentras en esta situación prácticamente cada día.
Pero aparte de eso, en nuestro caso tenemos unas posibilidades que pueden influir de forma definitiva en cómo se va a desarrollar nuestra vida, o no…
Al final la información, los consejos de los médicos, la consulta con los familiares y amigos, han de darte armas con las que valorar, pero la elección es nuestra.
¿Lo echamos a cara o cruz?
Si maduramos demasiado la idea puede que no lleguemos a decidirnos nunca porque solo veamos inconvenientes.
Jamás vamos a tener la certeza de lo que va a suceder con algo que vayamos a hacer respecto a nuestra esclerosis múltiple si no lo hacemos.
Decisiones…Decisiones
Me encantaba esa canción!
Hola Juanjo, es un proceso complicado asumir la enfermedad, pero se termina asumiendo, con desniveles 😔
En mi caso la neuróloga que me lleva está abierta a que le pregunté y manifieste mis inquietudes, pero no siempre tiene las respuestas que yo espero, así que a seguir asumiendo.
Obvio que estamos sometidos a dudas y decisiones….yo personalmente me siento acompañada, para mí es importante.
Bueno basta de milonga jejj.
Un abrazo enorme y gracias como siempre