Actualizamos…con varias noticias y poca chicha.

Pues aquí estamos de nuevo, con noticias frescas.

Como siempre, varias cuestiones.

En el campamento base dan por bueno el tratamiento si paraliza la enfermedad. Si aparecen mejorías es algo secundario, en principio. La cosa es que, según me dijo uno de los responsables, tratar la Esclerosis Múltiple fue algo de rebote. La idea del tratamiento del proceso era tan solo tratar lesiones medulares, parálisis infantiles, ictus,…
Pero se vio en algunos casos, que el tratamiento del proceso producía alguna mejoría y que paralizaba la evolución de la enfermedad, y como en nuestro caso  no necesitamos rehabilitación y nos tratamos en casa, pues comenzaron a tratar gente con Esclerosis.
Actualmente tienen a más enfermos de Esclerosis que del resto de patologías que en principio era lo que querían tratar, y este responsable me dijo que han decidido tomarse en serio este tema. Van a empezar a hacer estudios organizados y estructurados, para comenzar a publicarlos y avanzar más en cuanto a la esclerosis múltiple y este tratamiento del proceso. Supongo que eso pondrá algo más de énfasis en nuestra enfermedad en el campamento base y ayudará a dinamizar las investigaciones concernientes a la esclerosis múltiple en todas sus versiones. Si se genera polémica, en cierto modo será mejor. Como se suele decir, que hablen de mí aunque sea mal. Mejor ser el centro de una polémica, que algo oscuro de lo que ni se acuerde nadie. Al fin y al cabo, a los afectados por la esclerosis nos da igual si el remedio se encuentra por altruismo o por vanidad para demostrar que otros se equivocan…mientras se encuentre.

 
Otro tema.

El tratamiento ha sufrido un cambio radical en cuanto a su obtención. Ya no hacen falta los viajes hasta el campamento base, al menos tan a menudo, para hacerte con el tratamiento. Se ha diversificado y ahora todo esta centralizado. Esto supone un considerable adelanto, al menos a los que no debemos hacer rehabilitación. De este modo  tan solo deberemos ir al campamento base a las revisiones periódicas.

En cuanto al tratamiento me han moderado la cantidad. La idea central es que hay que hallar la cantidad en la que los niveles del parámetro díscolo que tiende a subirse a la parra queden estables dentro del intervalo correcto, y jugar con la otra parte del tratamiento  que en principio es lo que debería actuar en la espasticidad.

La cuestión, como ya he dicho en otras ocasiones, es que las mejoras solo se producirán si se remieliniza a una tasa mayor de la que se destruye mielina, y ese, por lo visto es un tema puramente personal. En cada persona actúa de forma diferente. Y esta aún por ver si realmente se produce remielinización.
Lo que buscaremos es una dosificación suficiente para seguir paralizando la enfermedad, sin provocar una subida en este parámetro concreto y cronificar el tratamiento con descansos periódicos. Esto supone que este tratamiento es para toda la vida, y si los precios se moderan, como, por suerte, eso parece que va a suceder y realmente la paralización de la enfermedad es real, pues este sería un mal menor.

Y aquí viene otra cuestión.

A día de hoy mi estado dista mucho de estar como hace 20 días siquiera. No termino de reponerme del bajón tremendo que sufrí, y empieza a preocuparme el hecho de no recuperarme ya.

¿A qué responde esto? El tratamiento del proceso, finalmente, ¿no ha paralizado la enfermedad?, ¿no la ha paralizado en mi caso? ¿Funciona realmente y el estancamiento que he notado este pasado año, es consecuencia del mismo, o este estancamiento es algo perteneciente al desarrollo de la enfermedad y este tratamiento no esta haciendo realmente nada?

El empeoramiento ha sido tan radical que lo notifiqué a mi neurólogo, y me dio cita enseguida, cosa que le agradezco enormemente. En la cita, me volvió a hacer las pruebas típicas para la espasticidad y descubrió un empeoramiento del 24% respecto a las últimas que me hizo el diciembre pasado y que ya publiqué en la entrada Las noticias nunca son de un solo color.

El empeoramiento, como ya he dicho, no ha sido gradual en estos 2 meses, sino de 15-20 días a esta parte. Y este empeoramiento ha sido tal que, me ha vuelto a subir la dosis de baclofeno a 100 mg/día, con la consigna de que si en 15 días no noto mejoría, olvidarnos de este y comenzar a probar con Sativex. Sigo pendiente de la aprobación de la Fampridina, ya que según me dijo el doctor, el laboratorio alemán que la produce solamente envía el fármaco si el hospital, ya que no se puede adquirir en farmacia convencional, realiza el ingreso por adelantado. Y es bastante caro. No hace falta incidir de nuevo en todo lo que esta lastrando esta maldita crisis a todos los aspectos de nuestra vida, y el estado económicamente precario en que están las administraciones públicas.

Ahora estoy de nuevo con el dilema.

Si en estos 15 días noto mejoría, ¿es debido al tratamiento del proceso, o al tratamiento oficial?

Ya llevo 2 semanas tomando de nuevo el tratamiento del proceso, del que en principio no debería notar su falta en las épocas de descanso. Si no obtengo mejoría, ¿significa que el tratamiento del proceso, definitivamente ya no funciona conmigo?

De momento seguimos, como siempre, esperando resultados.

No se si este año 2012, acabará siendo el vuelco de mi EMPP. Pero si que será el año en que tomaré decisiones al respecto.

No tengo la menor intención de estar tomando 15 pastillas diarias con 39 años que tengo y aumentando con el tiempo. A parte los fármacos del proceso.

Esta cantidad de fármacos me acabarán pasando factura y no pienso pagarla…solo faltaría con las que ya hay normalmente… 😀