Bueno, bueno, bueno…se me ha despistado la actualización del blog un poquito…
Habrá que hacer un poco de memoria.
En primer lugar, explicar la tardanza en actualizar.
Los finales de año siempre suelen ser complicados en una empresa, y en mi caso, todas las auditorías se me acumulan en 3 meses. Es bueno cerrar el año con todo el trabajo realizado, pero siempre, al final, suele cogerte con pocas fuerzas. Este año tan solo he cogido 4 días de vacaciones y de ellos 2 ni cuentan, como apunté en la entrada 3 meses y resultados prometedores así que os podéis imaginar el estado al que llego a estas alturas del año, máxime teniendo el hándicap de mi compañera la esclerosis. Para que luego te tengas que oír a los que proclaman la vagancia de los trabajadores españoles…que tengamos que pagar todos por la sinvergonzonería de unos cuantos…
Luego, en la entrada anterior hablaba de la dificultad para poder concertar una cita con el neurólogo oficial. Los acontecimientos han sido aun más esperpénticos si cabe.
Afortunadamente, tenía el email del neurólogo, ya que una de las razones de querer cita para octubre era poder hablar de una terapia que estaba organizando. Hablo abiertamente de esta, por si a alguien le pueda interesar, ya que solo habréis de comentarla a vuestros neurólogos, por si existe la posibilidad de aplicarla en otros casos.
Haciendo un poco de historia. Mi neurólogo, mas o menos por marzo del 2011 me propuso intentarlo con una medicación llamada 3-4 Diaminopiridina. Este fármaco no estaba muy ensayado en mi caso y además existía el problema de su elevado coste y unos efectos secundarios raros pero que si se daban podían ser graves. Ademas no estaba todavía reconocido por la agencia del medicamento y tan solo se podía conseguir vía hospitales.
El proceso era complejo y largo.
Debía recomendar su uso mi neurólogo, orden que pasaría a la evaluación de la dirección del hospital. Tras dar la dirección su visto bueno, pasaba al Ministerio de Sanidad, el cual debía aprobar a su vez la posibilidad de usar este fármaco. Si el Ministerio de Sanidad aprobaba el uso del fármaco, en un par de meses debía poder comenzar el ensayo.
En junio del 2011, tuve mi última revisión oficial, en la que se me dijo que antes de la próxima, la famosa de octubre, ya me habrían llamado para comenzar este ensayo.
Bueno, llegó octubre y nadie del hospital se puso en contacto conmigo. Llamé para concertar la cita protocolaria de octubre, ya con la idea de preguntar que había sucedido con la 3-4 Diaminopiridina. Aquí fue cuando me dijeron que de cita con el neurólogo nanay hasta enero. Cuando les dije que me diesen cita en enero entonces, me dijeron que la agenda de enero «por supuesto» se abría en enero…que llamase entonces…burocracia inepta…pocas ganas de trabajar…hastío por la bajada de salarios a los funcionarios…no se.
Como antes he dicho, afortunadamente tenía el correo electrónico de mi neurólogo y me puse en contacto con él para solicitarle una cita y comentarle lo sucedido. Al día siguiente me contestó diciéndome lo muchísimo que le había sorprendido mi correo. Por lo visto él había dado orden de que me avisasen para comenzar el tratamiento antes de agosto. Como no me había presentado el día que él programó, asumió que no me interesaba el tratamiento.
El gasto energético que supone dar la orden a algún subordinado de realizar una llamada de teléfono o escribir un correo electronico interesándose por mi ausencia pudo ser la causa de que no haya comenzado un tratamiento que me habría permitido recuperar un 20% de movilidad. Y es que ya era verano y claro, hay esfuerzos que…
Increíble.
La cuestión es que me dijo que iba a proceder a activar el protocolo antes mencionado con carácter de urgencia, pero usando el fármaco 4-aminopiridina, comercializado bajo el nombre de Fampyra. En este caso ya esta aprobada y por lo tanto es mas rápido, aunque el efecto del fármaco anterior, por lo visto era mas espectacular, si funcionaba. También me dio cita para el próximo día 12 en el que me diría que es lo que había podido suceder.
Este nuevo fármaco, cuando ya disponga de el, lo tomaré conjuntamente al que llevo probando a lo largo de este proceso del que trata todo el blog. El efecto del tratamiento neurológico oficial (Fampyra) es a nivel locomotor. Se supone que mejora la movilidad y la velocidad de desplazamiento en un 20% en un 25% de los casos tratado. Nada muy espectacular me temo, pero los que tengais conocidos con problemas de movilidad o los que me conoceis, sabeis lo mucho que puede suponer ese 20% más en la movilidad. Y esto le sucede a 1 de cada 4 que han tomado este fármaco. Mas que suficiente para probar, ¿no os parece?
Los resultados que esperamos obtener con el tratamiento del campamento base son de remielinización, lo que ocurre es que si esta se da, se observarían mejoras también en la locomoción.
Esto nos lleva al tema de la resonancia magnética. El modo de saber si realmente el tratamiento del campamento base esta resultando, es ver si la mielina ha vuelto a recubrir las zonas donde ya no estaba, provocando las placas de desmielinizacion. Si la Fampyra funciona y dentro de un tiempo comienzo a caminar mejor, no sabré si esta mejora la provoca uno u otro fármaco, y la única forma de saberlo vendrá por la resonancia magnética.
Y esto conduce al último punto de la entrada de hoy y es cómo demonios estoy tras más de 1 mes sin poner mis evoluciones.
La verdad es un poco decepcionante ya que ni mejor ni peor. Estoy estabilizado, sin observar mejoras en la movilidad ni en la fatiga. Pero tampoco empeoramientos. Si que he comprobado muy bien una cosa. Los días de auditoría, en que el stress es importante, acabo destrozado, con la necesidad de que me ayuden a caminar incluso, tardando más de 5 minutos en subir las escaleras que hay del garaje a mi casa. Al día siguiente estoy mas entumecido de lo normal, pero puedo desarrollar mi trabajo con semi normalidad. Pero eso ya lo había notado antes. No es nada nuevo. Los nervios son algo que me agarrota más rápidamente aun que el calor y la humedad. Ya lo tengo más que comprobado.
No es un buen momento del año en cuanto a nervios, y eso no ayuda nada, pero de momento, a falta de ver más resultados, se puede decir que no hay novedad en el frente, a excepción de los días que he mencionado.
Seguimos dependiendo de esa cualidad de la que estoy tan poco dotado.
Paciencia.